Första handlingen med två barn är gjord och det gick superbra. Den lilla sov sig igenom det hela och den stora åt banan och pekade på allt han ville köpa, haha =) Detta var nog första och sista gången på ett tag som vi tar med lillasyster in på ICA och liknande platser. Just när vi kom dit så var det väldigt lugn med folk så vi kände att det var okej trots alla sjukdomar och sådant som går nu. Men ja, det lär inte hända igen på ett tag. Känns tryggast så.
Hej fina <3
Allt bra? Vi mår bra här hemma. Fick ett positivt samtal från läkarna idag så är otroligt glad för stunden. Vi fick en ny tid för ultraljud men dom tyckte att allt såg okej ut fortfarande då dom hade jämfört bilder mot varandra och kikat igenom allt en gång till flera stycken tillsammans. Åh, är så tacksam. Imorgon väntar dock ett nytt sjukhusbesök och vi ska denna gång till ortopeden då det ”knakade” lite i Jolies höft under dom första läkarbesöken vi gjorde efter förlossningen. Är livrädd att hon ska behöva någon skena och har något fel med höfterna också. Det hade bara varit för mycket… Både för oss och för henne. Nej, håller tummarna för att vi slipper det. Blir ett ultraljud eller röntgen iallafall för att se hur det ser ut.
Idag har vi myst hemma hos Tove och barnen. Blev massor med fika och prat och barnen lekte loss. Vi kom precis hem efter att ha hämtat ut lite paket och nu står middagen på spisen och Jason har precis tagit ett bad. Önskar er en fin kväll, kram från oss!
Jolie gosade i pappas famn i princip hela besöket, haha. Hon är så himla mysig och sover fortfarande större delen av dagarna och nätterna. På senaste har hon dock börjat vara vaken allt mer och det är jätteroligt.
Sötaste outfiten idag! Här hade hon en vaken stund som ni ser =)
Blev tortellini till lunch med tomatsås och västerbottensost. Så gott!
Lite latte, fika och frukt på det. Mmm!
Så himla fint hemma hos Tove i barnens rum. Är så glad då dom ska flytta närmre oss nu i vår.
Såg denna bild på deras armeringsnät och längtade tillbaka till varmare breddgrader. Vi var ju utomlands typ denna tid förra året, jag, Tove, Adi och Jason. En av dom bästa utomlandsresorna jag har gjort.
Killarna och lilla Jolie =)
Blev lite lek med deg också!
Och massor av amning såklart. Bästa stunderna som finns. Minns ni att jag inte ens ville amma innan Jason föddes? Tänk att man kan tänka om så mycket och ändra uppfattning och åsikter om saker.
Hon är ju bara för söt😍😍❤️❤️
åh, vilken liten goding! Mysiga bilder ❤︎
Vilka härliga bilder!! God mat, kakor, choklad och frukt 🙂 och massa mys! Och så fina kläder på lilla tjejen ❤ var kommer dem ifrån?
Och Jolie passar henne så fint!
Tänker på er mycket varje dag och bönar o ber för att allt ska gå bra! Ni är starka tillsammans de vet jag – kramar 💜
Vad glädjande att läsa att ni fått ett besked som är något mer positivt än det senaste! Hoppas det fortsätter gå åt det hållet!! Vi fick också kolla våran dotters höfter när hon var nyfödd, pga att hon låg i säte och hade ett ”klickande” ljud i ena höften. Allt såg bra ut som tur var. Ska tillbaka i april (när hon är 6 månader) och göra en till och förhoppningsvis sista kontroll. Det kommer gå bra för er! Tänk istället att det är bra att dom kollar allt en gång extra, så dom inte missar något!
Förstår att de är mycket med lillen men att bära ortos som de heter (skena), är något som har räddat min son under hans livstid (4 år). Ser absolut inget fel med att bära ortoser så förstår inte varför du är så negativ till de. Huvudsaken att lillen får den hjälpen som hon behöver.
Hej Gabriella!
Om de osäkra så kommer ni få göra ett ultraljud för att de ska vara helt hundra. Så var det för oss iallafall då flera som känt efter gav olika besked. OM Jolie skulle ha höftluxation så ska ni vara glada att det upptäcks nu. Min dotter hann bli 4 månader eftersom det upptäcktes inte på BB utan via vårdcentralen som sedan skickade oss till ortopeden som i sin tur skicka oss på ultraljud. Skulle det vara så att ortopeden tycker ni ska röntga, be om tid så snart som möjligt. Min dotter fick ha den i över fyra månader och sedan några månader till enbart när hon sov på natten eftersom ju äldre de blir desto svårare är det (inte lika mjuka och formbara).
Skulle ni behöva ha en skena på henne så blir det normalt en Von Rosen Skena. Vi som bor i örbero har turen att få ha en som kallas ”Örebroskenan”, om det går kanske ni kan få en sån skickad? Hitta ingen bild på Google men om du söker på Google web på höftluxation Örebroskena och klickar på den som kommer överst: ”hjälpmedelstyper på Ortopedteknik Örebro Län” så kan du skrolla ner tills du ser Örebroskenan. Den är mycket bättre än Vin Rosen, eller smidigare iallafall!!
Lycka till!! 😘❤️
fantastiskt med positiva besked ❤❤❤
En skena är ingenting. Jag vill inte förminska fina känslor! Men kanske kan hjärnan få bestämma i sånna här lägen? Så länge det inte är något värre, så vem bryr sig om hundra år. ❤ Jag brukar försöka tänka så när saker känns tuffa och orättvisa, övertala och trösta mig själv med att sålänge det inte är något värre ska jag välja glädjen över det. Livet är skört, som du är mkt väl medveten om, så allt annat smått är tammefan oviktigt #intala sig!! Hoppas du inte tar illa vid dig och förstår att jag bara vill peppa dig. kramar ❤ kanske lättare sagt än gjort. Men om det funkar att tänka så 1 av 3, så blir det ju lite lättare ❤
Så himla fin den sista bilden!
Vad skönt att läsa att det är stabilt med hjärtat just nu, håller tummarna för att det fortsätter på det sättet! 🙂 min son hade lite knak & överrörlig höft (ej ur led dock) och fick ha en von rosen skena sina första 8 veckor vilket såklart va lite tråkigt men de funkade bra och man tänkte knappt på de ganska snabbt. Man får trixa lite med amningen men han va supernöjd hela tiden och verkade trivas i den. Funkar bra i sjal också (vilket för övrigt är bra för alla bebisars höfter även de utan knak) . De bästa med skena är att nästan 100 % blir bra i sina höfter och slipper problem senare i livet. Läste på bloggar och likande om andra som haft barn i skena och kunde verkligen inte relatera till att många tyckte att de va hemskt och att de inte gick att mysa lika mycket osv. Hoppas såklart ni slipper men utifall att så skit i att läsa de är mitt tips.
All kärlek till fina familjen ❤️
Min dotter hade von rosen-skena de första 6 veckorna av sitt liv pga ett litet klickande ljud i höften. Har varit jätteledsen över det då jag kände att jag missade att ha en liten bebis, utan snarare ett fyrkantigt paket. Samt att jag tyckte det var svårt att få till amningen, sen lyckades jag med det också 😊 och trots allt så är jag så glad att de är så noggranna och upptäckte det så att risken är mindre att det blir något när hon är äldre. Höftkulan vae fortfarande lite mindre vid senaste kontrollen så nu håller vi tummarna för nästa röntgen 🙂
All lycka till er och er lilla söta tjej och jag hoppas verkligen att allt blir så bra der bara kan bli för er 💞
Ni verkar ha det så mysigt med en liten Jolie hemma, Förstår att det är jobbigt men försök att tänka positivt. Nu håller vi tummarna att höfterna ser bra ut och att hjärtfelet blir bättre. Dina blogginlägg gör mina dagar till dem bästa finaste du. Älskar att se bilder från din dag och alla färska frukterna, haha. Ha en fortsatt bra kväll. Kram <3
Åh ❤️ Jag läser egentligen aldrig bloggar men jag kastar mig bokstavligen in för att läsa vad du har skrivit om lillan varje gång du uppdaterar på Instagram (i hopp om att ni har fått positiva besked). Jag känner med er så fruktansvärt mycket och kramar om min lilla Juni på snart 5 månader så att jag knappt kan/vill släppa taget varje gång jag har läst vad du har skrivit. Därför blev jag sååå glad över att ni äntligen har fått lite ljusa besked nu!!! Jag håller alla tummar och tår för lilla Jolie. Hon och ni förtjänar det bästa!
Gud vad skönt med positiva besked <3 en sån bedårande liten tjej. Måste bara fråga, hanterar Jason alla fruktfat? Jag har försökt duka fram någon gång men det slutar med att hela fatet är fullt av halvätna fruktbitar och utspottad choklad haha, hade varit kul att kunna ha sånt framme ibland och småäta under kvällen.
Jag hoppas att allt går bra imorn!
Tusen tack <3 haha åh, ja, vissa barn äter ju så 😉 han äter jättebra men vi brukar få plocka bort chokladen och det andra söta efter en stund då barnen alltid enbart vill äta det annars typ ;p så när dom har tagit någon chokladbit och kaka var så brukar vi lägga undan sötsakerna så att dom bara äter frukten 🙂 KRAM och tack
Vilken mysig dag, vilken lycka att få bra besked från doktorn. Hoppas det fortsätter så!
Jag hade skena mina 3 första månader och det var absolut inget farligt (även om min mamma var orolig när läkarna sa det för hon inte förstod vad det innebar). Min höftkula var lite liten så för att jag inte skulle sparka ut kraftigt med benen (och riskera att något gick ur led) så hade jag hade en ljusgul skena i plast som höll benen på plats (under kläderna. Gick superbra att ha klänning, strympbyxor m.m. ändå). Det låter värre än vad det var (om det är en liknande skena). Jag var en lycklig bebis med min skena och har inte haft något problem alls med mina höfter under mina 25 år. Kram
Vi hade freyka-kudde i 6 veckor på vår tjej. Det var rätt drygt och jag kunde inte hålla henne klokt och amma i den :/ MEN ifall det upptäcks tidigt kan 6 veckor i skena hjälpa mot en mkt längre tid i hel ställning, så det är bra att det följs upp direkt. Men jag håller alla tummar som finns att ni slipper och att det får vara lite lugnt för er nu 💕💕
Fina lilla prinsessan! Blir helt tårögd när jag läser om hennes hjärtat och hoppas innerligt att allt blir bra. Sen ville jag bara berätta att jag är själv född med fel på höfterna, inget dem hittade när jag föddes dock. Men 16 respektive 18 år senare när mina småsystrar föddes hade dem samma medfödda fel och fick ha den där skenan ett tag. Inget som är farligt. Bara lite otympligt och klumpigt ibland. Men mina syskon har inga problem idag tack vare detta, det har dock jag. Håller tummarna och hoppas så att allt blir bra för er lilla tjejja❤
Åååå så glad jag blir 💝💝💝💝
Håller tummarna att allt ser bra ut med höfterna. På BB hördes/kändes ingenting i vår dotters höfter på läkarkontrollen, men på BVC några veckor senare hörde läkaren ett klickande ljud. Vi fick direkt remiss till ortopeden för ultraljud och fick tid nån vecka senare. Ortopeden varken kände eller hörde något fel med höften. Hoppas det blir samma för er och att det ”växt ihop” eller vad som nu ska göras för att det ska se bra ut! Tänker på er ofta och hoppas Jolies lilla hjärta fortsätter växa och utvecklas åt rätt håll. Tack för att ni delar med er! <3
Fina gabriella 💓 håller verkligen alla tummar och tår för att allt kommer lösa sig vilket jag verkligen tror. Härligt att du har stöd av kompisar som verkar så fina 😍 🌺
Hej, har själv tre döttrar och vår första har haft höftskena och även byxa hennes tre första månaderna., jag grät i två dygn för jag var så ledsen sen så pratade jag med en annan som haft detta och hon sa till mig att de är ju för att hon inte ska få problem att springa när hon är stor, detta kommer hon inte att minnas. Efter det samtalet insåg jag att måste göra det för hennes skull enbart. Hon är idag 7år och springer snabbt., sån tacksamhet jag känner idag att de upptäcktes. men jag var otroligt ledsen grät i flera dygn! Förstår vad du menar man orkar inte med flera grejer just därför tror jag det är viktigt att ta en sak i taget. All lycka till er familj. /Annika
Ush. Hoppas verkligen ni slipper skena 🙁 vår dotter fick ha det i 6 veckor och en slags byxa i yttligare 6veckor men inget hjälpte. Nu har hon opererats 3 gånger och har ett höft gips. Verkligen jätte jobbigt hållt på i två år snart, nu är det 6v sen är hon äntligen fri.
Håller tummarna för er, och att det ska bli bra med din dotter <3
Min dotter hade en lätt höftledsluxation och fick frejkabyxa i 6 veckor! Var helt förstörd men jätteglad i efterhand ☺️👌 Bättre att höften verkligen e stabil än att de får problem senare i livet och måste undvika sporter och så. Men hoppas givetvis ni slipper ☺️❤️ Skulle ju va jättejobbigt för er när ni redan fått utstå massa jobbigt 🙁 Lycka till ❤️
Ikväll har jag en klump i magen. Vi var på ultraljud nu under eftermiddagen och det hade skett lite små förändringar. Vi ska prata mer om det imorgon och då ska vi passa på att fråga mer om vad det innebär osv.. Är livrädd att det ska bli operation ganska snart. Verkligen livrädd… Är så himla inte redo för det och det känns verkligen som om hon ska dö från oss då. Känns så himla overkligt att man ens kan överleva en sådan komplicerad operation på något så stort och viktigt som hjärtat. Nu vet jag ju att majoriteten överlever och att dom som jobbar med detta är så otroligt proffsiga och duktiga på det dom gör men ändå.. Förstår ni hur jag tänker? Det är ju så komplicerat och det viktigaste vi har i vår kropp.. Och så är vår lilla tjej så himla liten. Hon väger liksom runt fyra kilo.. Är så orolig. Jag bryter ihop hela tiden. Känner mig så himla svag och rädd. Nu vet vi som sagt inte så mycket än och dom skulle gå igenom alla bilder mer imorgon och så.. Men det är så jäkla tufft allting. Sedan förra ultraljudet hade vi nästan ”glömt” lite att Jolie har ett hjärtfel. Nästan som om vi förväntade oss att det inte skulle ha hänt något alls tills idag och att läget skulle vara helt oförändrat och alltid ska vara det. Men så är ju inte fallet och det är just därför vi går på så täta kontroller. För att se hur det utvecklar sig och hur vi ska gå vidare med det. Men ja, operation kändes så otroligt långt bort för mig bara. Och det kanske fortfarande är en bit bort, det vet vi ju inte.. Men ville bara dela lite tankar och känslor. Behöver skriva av mig lite innan tårarna och oron äter upp mig. Fy… Tack för att ni orkade läsa. Kram <3
Min starka, bästa tjej. Tårarna bara rinner.. Jag älskar henne så mycket och får på riktigt andnöd av tanken på att hon skulle försvinna från oss. Det får bara inte hända. Åh, jag är så rädd. Kan inte ni med hjärtebarn, som känner ett hjärtebarn eller kanske ÄR hjärtebarn och som har liknande erfarenheter dela med er i kommentarsfältet. Vill bara läsa att det kan gå bra. För det måste gå bra. Tusen tack om ni orkar. Jag behöver det nu.
Våran Saga opererades akut när hon var tre månader gammal. Vi visste om hjärtfelet tidigt men eftersom Saga hade så många andra problem så kom mycket fokus på det. Vi hamnade på Drottning Silvias Sjukhus efter en svår lunginflammation och en morgon när vi kom till Saga så hade läkarna bestämt att hennes hjärtfel påverkade henne så mycket att det skulle bli hjärtop direkt. Vi har konstigt nog aldrig varit direkt oroliga över hjärtoperationen. Tror det beror på det faktum att Sverige har världens bästa hjärtkirurger och att det inte finns ett annat land säkrare för våra barn. Så med detta vill jag säga: var inte oroliga, allt kommer gå bra och ni kommer märka vilken enorm sjukvård vi har när det kommer till det här. Stor kram från Saga med familj från Torsby/Värmland
💖💖💖💖 Styrkekramar till dig och din fina familj. Blir helt svett och får tårar under ögonlocken bränner bara av att läsa detta. Kan inte sätta mig in i er sits men jag får ont i bröstet bara av att tänka på att man kunde fått ett sånt här besked själv med sin lilla. Förstår att världen ställs på kant och att alla känslor omtumlar. Håller alla tummar och tår jag har. Kram!!!!
Jag är ett snart 20-årigt hjärtebarn (truncus) som gjort 3 stora operationer, varav den första när jag var ca 3 månader. Vid min senaste operation 2008 bytte jag även till en mekanisk klaff. Jag mår toppenbra och har alltid fått bra läkarvård, Sverige är fantastiskt! Jag har jättemånga vänner med hjärtfel som jag träffat genom Hjärtebarnsfonden som jag är sjukt tacksamma för och jag skulle aldrig vilja vara utan mina ärr. Jag känner hjärtebarn som blivit opererade när de bara varit några dagar gamla som klarade det utmärkt så jag är säker på att Jolie kommer att fixa allting galant! Hjärtebarn klarar mer än vad man kan tro, glöm aldrig det! ❤️ Bara att höra av sig om ni undrar över något, kram!
Hittade dig och din blogg via Instagram. Har själv en son som föddes med hjärtfel. Han var tillväxthämmad in magen och vägde bara 2,5 kg när han föddes vid BF. 3 veckor senare upptäcktes hans hjärtfel och 2 dagar efter det opererades han, då 2,9 kg lätt. Ytterligare en operation var nödvändig två veckor efter den första och då hade han väl precis återhämtat sig efter den första. Men, allt gick bra. Han är nu en otroligt pigg och glad 2-åring som ingen kan tro var både tillväxthämmad och född med hjärtfel. 😊 Så, jag har inte sett vad din dotter har för hjärtfel men allt kommer säkerligen gå jättebra den dagen det är dags för operation. Men jag förstår att det är jobbigt att inte veta när det kommer behöva göras. På det sättet är jag ändå lite glad att min son behövde opereras ASAP – det var skitjobbigt där och då men jag hade nog tyckt det var ännu jobbigare att gå omkring och inte veta när.. Men, kram och lycka till med allt. ❤️
Vår dotter föddes i v 34+5 och efter 6 dagar upptäcktes hennes hjärtfel, ductus (blåsljud)
Hon opererades 5 v senare då hon enligt BF skulle vara 2 dagar gamal och hon hade en vikt på 2,5 kg. Hon gick inte upp i vikt och hennes andning var som om vi skulle springa i motvind 24/7.
Hon fixade operationen galant och idag är hon 3 år och bara sprudlar med energi och har tagit igen sig bra.
Vi ska på återkontroll denna månaden men är den andra efter operationen och tror att allt kommer att se bra ut.
Hon hade även det med höfterna med men behövde aldrig skena. Och allt ser nu bra ut.
Det är jätte tufft att få veta att ens barn har ett hjärtfel. Jag förstår precis vad ni går igenom och bara att höra av er om det är något ni undrar över.
Styrkekramar till er!
Åh så skönt att allt gick bra med operationen och så.. <3 jag gruvar mig så mycket inför det just för att det blir en öppen operation och det känns så läskigt.. Är livrädd att förlora henne. Jag får hopp av din kommentar. Tusen tack för stödet och kärleken och jag är glad att din dotter mår bra idag. Det ger mig så mycket hopp, kram <3
Det är så lömskt det där, när det inte märks något utanpå och man sitter där under ultraljuden och inte riktigt vet vad man ska tro. Oerhört påfrestande innan kardiologen är färdig med undersökningen, har gjort sina jämförelser och kommer med ett besked. Anspänningen före, under och efter är enorm. Sen går det nån dag och så rullar vardagen på som vanligt igen. Och så får det nog vara för man pallar inte att ha den anspänningen hela tiden. Men oron finns alltid där och ”tänk om-tankarna”… Man lär sig leva i nuet, får lite perspektiv på saker och ting. Vår äldste son opererades när han var drygt 8 månader. Då hade hjärtfelet upptäckts på BB dag 1 men han fick först fel diagnos och de väntade lite för länge. Han har aortastenos och hade stor påverkan på vänster kammare när de väl opererade. För stor visade det sig och allt blev bara komplikationer och kaos. Men han klarade det tack och lov, opererades en gång till två år senare och är idag 8 och mår bra.
Lillebror har samma, är 5 och har ännu inte behövt något ingrepp eller operation,
Finns här om ni har några frågor eller funderingar, vet precis vad ni går igenom. Tyvärr. All kraft åt er!
Ja, det är ju så.. 🙁 <3 det är hemskt.. Man mår fruktansvärt dåligt. Låter lite som Jolies hjärtfel. Hon har aortastenos med läckage som påverkar hjärtat en del.. Så skönt att höra att allt gått så bra, det ger mig hopp! <3 tusen tack , kanske hör av mig framöver. Betyder mycket att du skriver så. KRAM <3
<3 För snart ett år sedan föddes vårt lilla hjärtebarn. En helt otroligt stark liten tjej. Vår dotter fick en pacemaker inopererad när hon bara var 4 dagar gammal. Allt gick precis som det skulle och hon mår jättebra idag. Förstår verkligen rädslan ni känner men läkarna är helt otroliga. Håller tummarna för er och hoppas allt går bra med eller lilla tjej. Kram
Min sambo föddes med hjärtfel och har genomgått fem hjärtoperationer (bland annat fått titanklaffar) samt fått en pacemaker. Hans första operation genomfördes när han var två månader gammal. Idag mår han bra och hans hjärta har faktiskt blivit starkare sedan han fick pacemaker. Han går på blodförtunnande mediciner och tar tabletter varje dag. Han går på en hjärt- och pacamakerkontroll en gång per år. Att träna, äta och sova regelbundet har hjälpt honom i hans tillfrisknande och idag har han som sagt inga besvär alls. Jag håller alla tummar och tår för att allt kommer att gå bra för er dotter! ❤️
Jag har ett hjärtfel, jag har ett för stort hjärta och det slår för sakta + att det är ett läckage (stavningen oklar, men du vet nog vad jag menar) i en av kammrarna. Det uptäcktes tedan när jag låg i mammas mage. Fick operera en pacemaker när jag var 10 månader. Jag byter pacemaker med jämna mellanrum, går på kontroller och äter medicin men jag lever ett normalt liv! De var osäkra på att jag skulle överleva men jag har spelat fotboll, jag tränar och jag har gått i skolan som vem som helst. Känner inte av det alls💗 och nu är jag 20 år! Det går, det blir bra för de allra flesta, kram på er!!!
Min äldsta dotter föddes med hjärtfel, vsd och asd. Hon var dessutom tillväxthämmad och vägde 2145 gram när hon föddes i vecka 39. Eftersom hennes vsd var stort, opererades hon när hon var tre månader. Hon vägde bara 3,5 kg då! Jag frågade kirurgen om just detta, ”hur kan ni operera på så små hjärtan?” Och han svarade att dom opererar mycket mindre hjärtan än så, på bebisar som väger runt ett kilo.
I alla fall, operation var lyckad, hennes hål i hjärtat täpptes igen med goretex(!) och hon är nu en pigg, frisk snart sjuåring som efter operationen inte har några mediciner eller andra men av hjärtfelet. Hennes ärr som sitter över bröstkorgen är så himla tunt och fint, att det knappt syns om man inte vet om det.
Det kommer gå bra för er lilla flicka med <3
Ni kommer att bli så väl omhändertagna när ni kommer dit, har aldrig mött skickligare läkare och sköterskor. Ni får även kontakt med kurator där nere om ni önskar ❤ Även personalen på Ronald Mc Donald huset är fantastisk! Vi var inlagda 1 månad med dottern för tre år sedan, och idag fick vi veta att inom 6 veckor ska vi åka ner till Drottning Silvias Barnsjukhus igen. Lycka till när det väl är dags för op!
Min systers kompis födde en dotter med blåsljud på hjältat. De gick på kontroller och det pratades om operation. Men tydligen så blev det bra av sig själv. Ingen operation behövdes och idag är hon en frisk 4 åring! Vet inte så mycket ingående om det mer än det jag skrivit här! Håller tummarna för er lilla tjej att hon får samma resa!
Du ska veta vad jag tänker på er och hur jag lider med er i oron och ovetskapen!! Mina barns kusin föddes med hjärtfel, upptäckte blåsljud på läkarkontrollen efter förlossningen. Hans hjärtfel är ett allvarligt fel och han opererades första gången vid 6 månader. Det va ju en hemsk väntan på att operationen skulle bli klar men allt gick bra och dom var hemma igen redan efter 1 vecka! Han repade sig så snabbt❤️ Barn är fantastiska och även läkarna!
Ni är så starka och ni kommer komma ur detta ännu starkare för det kommer gå bra för er prinsessa❤️❤️
Vår dotter föddes med blåsljud och knäppningar i höfterna.
Hin fick görs ett ultraljud på höfterna som såg jättefint ut! Alltså inga problem.
Även på hjärtat gjorde dom ett ultraljud, som visade att hon hade ett stort hål mellan kamrarna, VSD. Opererad i Lund 3 månader gammal. Och i dag är hon pigg och som vilket barn som helst 🙂 jag känner igen mig i allt du skriver. Oron för att förlora sitt barn är hemsk! Jag tror de kommer gå bra för er, håller alla tummar!
Hon är så fin eran Jolie! Och Jason såklart <3 All kärlek och styrka till er! <3
Vår dotter opererades när hon var 4 mån.
Först var det tal om att hon skulle opereras när hon var 6 mån sen blev de 8 mån sen 1 år. Efter en (ofarlig) händelse kände de att de ville ta det säkra före det osäkra och operera henne tidigare. Dagen före nyårsafton 2013 ringde de från Lund och sa att se hade en ledig tid den 14/1-14 som de undrade om vi ville ha. Jag blev helt förtvivlad för helt plötsligt blev det så verkligt och vår dotter var så pass frisk att det inte märktes på henne (ännu) att hon hade sitt hjärtfel. Så det kändes så fel, typ som ”är ni verkligen säkra på att hon är hjärtsjuk?”, kändes som vi skulle utsätta henne för allt i onödan. MEN samtidigt så visste vi ju innerst inne att hon skulle opereras någon gång så vi ville bara få det överstökat. Rädsla blandat med lättnad när vi fick op-tiden.
Nu har vi ju världens piggaste (jag skojar inte, piggaste, busigaste, smartaste 😉 unge!) hon är så stolt över sitt fina ärr på bröstet och vill ofta prata om operationen och veta ALLT. Jag är så glad att jag sparat en låda med allt ifrån operationstiden. Journal, hjärtekatten man får efter op, sjukhusarmbandet, jag bad till och med att få klisterlapparna och pacemakertrådarna (som de har efter op) som suttit på hennes hjärta ❤️ Utdragen från bloggen jag skrev under tiden finns i lådan samt ”åka-hem-efter-operation- kläderna” jag köpt innan vi åkte till Lund.. för att liksom försäkra mig om att hon skulle med hem och hon ska ha på sig dessa kläder när vi åker hem. Vi hade även med en lokal tidning som ville göra ett reportage om ett hjärtebarn så söker du på Lova Lövdahl hjärtfel så kommer de artiklarna fram. Även medverkat i Hemmets Journal, expressen med mera. Var först tveksamma till detta men kände att Nää kan vi hjälpa och sprida detta så mer pengar kommer in till forskning kring barnhjärtan och andra föräldrar kan lugnas av vår upplevelse så är det värt det!
Det kommer gå bra för er lilla tjej ❤️ Om ett tag kommer Ni se tillbaka på denna tiden och säga ”hon/vi klarade det” och den tacksamheten man känner går inte att förklara.
Du får gärna höra av dig på mejl om du vill prata av dig ❤️
Tack för att du delade er historia <3 och tack för att du skriver så fint och positivt 🙂 det känns inte som att det är omöjligt att det blir bra för oss med när du ger så mycket hopp! Och ja, jag ska också spara allt. Känns fint att ha kvar. Och att sprida ordet är också otroligt viktigt. Fint att du gjort det och varit med på sådant, kram och tack <3 kanske mailar lite senare. All kärlek <3
Vår tjej opererades i gtb i maj (5,5 månad gammal) och vi åkte hem efter bara en vecka med en liten tjej som har varit som frisk sen dess. (Kommer snart friskförklaras) Det var jättejobbigt att ha op framför oss, hemska tankar och overkligt att just vi skulle åka dit, men väl där kändes det ok. Hon skulle ju dö utan op så jag var mest tacksam att vi va där och att det snart skulle vara gjort. Och allt gick verkligen jättebra. De är så bra i gtb och vi kände oss så trygga!
Ett par nära vänner till oss fick en son med hjärtfel, dom fick operera honom efter ett akut kejsarsnitt och idag är han en jätteglad och frisk kille som lever helt utan mediciner och komplikationer <3 det kommer säkert gå superbra för er lilla tjej med! Håller tummarna för er. Kram!!
Hej Gabriella! Jag är själv född med blåsljud, närmare bestämt något som kallas för kammarseptum.
Jag föddes början på 90-talet och har genomgått 2 operationer. Första operationen gjordes när jag var någon månad och andra när jag var 1,5 år ungefär. Jag flögs till Lunds sjukhus bägge gångerna.
Idag, finns det fortfarande läckage i hjärtat men mycket lite. Detta påverkar inte mig alls. Det enda som har påverkat mig är ärret, då det går ifrån nyckelbenet till strax ovanför naveln. Man får hjälpa sitt barn att kunna hantera och svara på frågor från andra barn.
Jag kan bara ge min synvinkel, men vet att mina föräldrar led och var väldigt ledsna när det framkom att jag var hjärtsjuk.
Rädsla är inte alltid befogat, och trots att du vet att dessa operationer nästan alltid bra så finns ju såklart rädslan där.
Tänker på er. Sjukdom är något av det jävligaste som kan inträffa.. ta hand om varandra och var inte rädd att fråga och hjälp och stöd i er omgivning!
Jag jobbar på neonatal intensiven och har mött många hjärtebarn och även varit med och skickat många små bebisar till Göteborg pga hjärtat och dom är så otroligt duktiga i Göteborg på just det. Håller tummarna för eran lilla tjej och hoppas även ni som föräldrar blir väl omhändertagna av sjukvården. Kram!
Min son opererades första gången när han var två veckor gammal, andra operationen strax efter han fyllt ett och tredje efter han precis fyllt två. De två senaste operationerna har tagit cirka 10 timmar. Idag är han som vilken treåring som helst, som har någon operation kvar i framtiden. Barn är oerhört starka, försök tänk positivt och var positiv inför alla operationer och annat ni går igenom. Det kommer gynna både er som föräldrar och er dotter i längden ❤️ Se det som ett berg ni ska bestiga och snart är ni på andra sidan berget där ni har klarat resan tillsammans. Det kommer gå bra ❤️ Massa kramar!!
Vår historia är inte lik er egentligen då vår dotter krävde operation redan som nyfödd, men vi fick ändå vänta i 12 dagar innan första op pga att hjärtfelet inte upptäcktes i tid så hon hann stänga ner all cirkulation förutom till hjärnan innan hon fick rätt hjälp. Jag vägrade inse att hon var sjuk, trodde att de sett fel på ultraljudet. De sa att hon hade ett halvt hjärta (hlhs) men jag var övertygad om att de riktat proben fel. Det gjorde för ont att tänka tanken att de skulle operera på hennes pytte lilla hjärta.. hon klarade operationen galant! Precis som hon klarat allt annat, hon är den starkaste mest färgstarka person jag mött! Ser livet som ett glädjelopp möter allt och alla med ett stort leende. Hon har lärt oss att leva livet, se det fina och leva i stunden! Jag lovar er att hur tungt och hopplöst det än kan kännas så kommer det lösa sig och ni kommer hitta er vardag igen! Man måste tillåta sig att vara alla känslor som dyker upp! Jag var förbannad nästan hela första året, men valde att ge utlopp för mina känslor på olika platser. Ledsen var jag i bilen, arg i skogen osv. För mig var det skönt att landa i tanken att ”nu är jag så arg men jag tar ut det sen när jag kommer ut i naturen” osv.
Ojojoj. Det är en resa! Men jag råder er till att dokumentera! Både i skrift och bild, för er själva då inte i blog. 🙂 Vår tjej föddes med tre stora hjärtfel, på plats i Gbg på grund av riskerna och vi fick hålla henne 30 min sen var de tvugna att undersöka och koppla upp henne på monitor. Hon opererades när hon var 3v och allt såg mörkt ut. Men ”tejejer är tuffa!” sa dom till oss…ochhon repade sig! Nu är hon 2,5 år och världens lyckligaste unge! Orken tar slut lite då o då men OJ så tacksamma vi är över Sverige och sjukvården. Och dom är FANTASTISKA i Gbg på att ta hand om både barn och föräldrar. Både på sjukhuset och Ronald McDonaldhuset där ni kommer bo. ❤️ Vi skrev ett bloginlägg om våran Ellen på frånhjärtatillhjärta-bloggen som uppdateras i februari varje år. Där kan du också gå in och läsa. Lycka till!
Åh hjärtat! Jag håller mina tummar och tår! Jag skickar all kärlek jag kan!
Kram
http://www.jagraktuppochner.se
Det går ju visserligen inte att jämföra känslor, och våra barn har olika typer av hjärtfel. Men jag känner igen mig i det du skriver, och jag
lider med dig! ❤️ Dock kan jag säga att allt faktiskt kändes mycket bättre efter det att vår son blivit opererad. Det var helt obeskrivligt fruktansvärt att lämna honom på operationsbordet, men nu, drygt ett år senare, så är det så skönt att veta att hjärtat är lagat! Jag tror att en viss oro alltid kommer finnas kvar, vi vet att det kan komma fler operationer, men inget som blir akut från en dag till en annan. Jag hoppas att det blir samma sak för er, att allt går bra oavsett om det blir operation eller ej, och att ni vågar njuta av er fina familj också, och inte bara känner oro. Tänker på er!
Åh förstår dig 🙁 <3 underbart att allt är bra idag. Det känns bara så långt bort just för att om hon ska opereras så lär hon behöva en till operation längre fram iallafall så det blir ändå inte helt klart efter operation nummer ett osv.. Känns som ett stort svart hål just nu typ.. KRAM och tack för peppen och kärleken <3
Hej Gabriella! Jag vill först bara säga grattis till bebisen!! Jag hade också ett hjärtfel när jag föddes, även om man hittade det först jag var 1 år. Fick opereras 2 gånger om jag inte minns helt fel. Jag blev i alla fall frisk igen och har kunnat levt som vilket annat barn som helst efter operationerna och gör än idag, 15 år senare. Så jag ville bara skicka en massor av styrkekramar och säga att det kommer bli bra! Bara lita på läkarna och ha tålamod. Kram Emma ❤️
Jag måste skicka en kommentar, jag brukar inte kommentera här även fast jag är en trogen läsare som följt dig länge nu. Är så glad för er skull att ni fått er älskade dotter samtidigt så ledsen på att livet är så orättvist, känner klumpen i magen och tårarna som bränner när jag läser vad du skriver. Jag kan bara föreställa mig rädslan du som mamma känner, när min dotter föddes fick hon en infektion och var tvungen att ligga på intensiven och jag trodde hon skulle dö. Så jag känner igen rädslan, ovissheten och maktlösheten.
Jag håller alla mina tummar och sänder er massor med lycka till och kramar, jag vet att hon kommer att klara detta! Och ni som familj kommer att klara detta med er kärlek o styrka. Det finns inget man kan säga som hjälper dig/er vara mindre nervösa vid operation, men tänk på att kirurgerna är SÅ otroligt kunniga och förberedda, de kan hantera vilken situation som helst och är specialiserade på sitt område. Som sagt, jag hoppas av hela mitt hjärta att er tjej får vara frisk och det tror jag på! Stor kram till hela familjen!
Vi har en liten hjärteson. Inte samma eller liknande sjukdom som er dotter har då hans anatomi på hjärtat ser ut som vanligt men de elektriska vågorna funkar inte som det gör för ett friskt hjärta. Vill ge er en kram och lite extra hopp och tilltro. Sjukvården idag är fantastisk när det kommer både till hjärtproblematik och just barn. Vår son får äta medicin resten av livet, men i övrigt mår han och känner sig som precis vilken 2,5 åring som helst. Detta fixar ni, alla 4 🌸
Min mans kusin fick barn och hon hade ett hjärtfel, ganska så allvarligt. Hon har genom gått massa operationer, det har varit jätte tufft för dom MEN hon är idag 8 år och går i skolan, visst får dom anpassa lite efter henne men hon har det bra och är en glad tjej❤️
Oron min vän kommer du nog aldrig bli av med du kommer bara lära dig att hantera den🙁
Stor styrkekram till er❤️❤️❤️
En bekants lilla son föddes för två år sedan med hjärtfel och opererades efter bara några veckor då det var akut. Transposition av de stora kärlen var fel och kropps- och lungpulsådern hade ”bytt plats” så under operationen ”byter de tillbaka” och sedan flyttas hjärtats kranskärl från den gamla till den nya kroppspulsådern. Ja du hör ju vad de kan göra? Ofattbart. Han opererades som sagt inom de första veckorna här i Göteborg. Idag är han en pigg och glad tvååring som busar som alla andra, han har ett ärr över bröstet och får gå på regelbundna kontroller. Det kommer gå bra Gabriella, dem är sååå starka de små. Och överallt läser man om att Sveriges hjärtläkare är bland de absolut bästa i världen! Fortsatt tanka upp en massa kärlek, jag tänker på er!!
Jag har inte så mycket att säga mer än att jag verkligen sänder all kärlek och alla möjliga positiva tankar åt ert håll, jag har med er i bön och hoppas verkligen på att hon blir bra. Att hon får stanna hos er. <3
Hej!
Om du inte redan gjort, kolla in denna sidan https://www.hjartebarnsfonden.se
Har själv medfött hjärtfel som ska opereras genom kirurgi snart. Lund och Göteborg har så kallad rikssjukvård för bland annat hjärtsjuka, de är därmed otroligt duktiga! Men klart att man är rädd för det okända! Som inlagd har man alltid stor bevakning på sig, OM något händer så får man snabbt proffsig vård.
Men klart man är nervös, är skitbervös inför att sprättas upp 🙁 men det som måste göras måste göras. Får tänka på hur bra det blir efter.
Kram
Min dotter föddes för 5 år med HLHS, (halvt hjärta) och när dom sa till mig att det krävs 3 hjärtoperation trodde jag att jag skulle. Vad är oddsen för att över 3 operationer?? Första gången 3 dygn gammal. 2,8 kg.. men vi klarat detta, det har inte varit ska jag inte säga. Och vi har många gånger svävat på linjen. Men jäklar vad du kommer stark ur detta. Du får ett helt annat perspektiv på livet. Och lär dig så mycket om
Andra människor. Tack vare min Lykke har jag blivit en så mycket bättre människa. Det ligger något i ordspråket, ”det minns inget ont som inte har något gott med sig” du får gärna kontakta mig när du vill!
Känner två, båda har de gått bra för: de ena opererades när hon var 15. Hon mår toppen idag & jobbar, tränar & lever.
Den andra fick operera hjärtat som 27 åring, det har också gott bra hon har för ett år sen blivit mamma & både att vara gravid & förlossning gick bra för henne hon fick extra kontroller & stor övervakning & hjälp med förlossningen så allt skulle gå rätt till.
Joni är stark, ni är starka ❤️ Massa styrka & kärlek
Min storasyster är ett hjärtebarn, hon är över 30 år nu så redan då kunde de rädda en liten tjej. Idag har hon ett helt unikt hjärta, inte lika starkt som andra men det fungerar helt som det ska. När min syster var liten fick hon aldrig utöva någon sport, inte ens gå i trapporna på skolan. Hon hade en lärare som bar henne upp och ner för trapporna. Idag har hon två friska barn, hon är en av de första i Sverige som kunna föda barn med den typen av hjärtfel. Forskningen går framåt och fler och fler barn med hjärtfel kan leva ett normalt liv. På mina föräldrars födelsedagsfest när de fyllde jämnt så avsade de sig alla presenter och hade istället en insamling til hjärtebarnsfonden, det är fint att se att många engagerar sig och förstår hur viktigt det är att forskningen ska gå framåt.
jag önskar er all lycka med er lilla tjej, det är tur att vi har lyckan att det finns många kunniga läkare inom det här området <3
Kram!
Här kommer lite pepp och kramar från ett tidigare hjärtebarn! Klarade mig igenom en svår barnsjukdom som 1-åring och fick därifrån ett hjärtfel som jag levt med hela livet. Går på uppföljningar men lever som vem som helst och mår hur bra som helst. Med medicin och uppföljningar är det inga konstigheter😊 Förstår att ni måste vara i en otroligt svår situation just nu, tänker massor på er. Hoppas ni får massa pepp i kommentarerna och att ni försöker att se ljust på framtiden. Vi är många fellow hjärtebarn (och andra!) som hejar på lilla Jolie❤️
Kan inte relatera till detta men förstår självklart dina tankar… Även om ingen i min familj eller jag är sjuk så är jag ibland, vissa kvällar otroligt rädd för att bli det. En sämre grej, men svårt att styra bort tankarna från det dåliga, så att ni får uppleva det på riktigt gör mig ledsen, ingen ska behöva känna så<3 Men att ni ”glömde bort” Jolies hjärtfel visar bara att ni kan leva på ändå, ni är starka och jag tror på er! Världens kram till familjen❤️
Min lillkusin föddes med hjärtfel och opererade in en pacemaker direkt vid födseln. Idag är hon 13 år och har genomgått 4 hjärtoperationer och är hur pigg och glad som helst och har alltid varit:)! Det kommer säkert gå alldeles jättebra med er lilla också om det skulle behövas operation! Styrka till er!
En av mina närmsta vänner hade ett hjärtfel som spädis, jag kan inte hela exakta storyn men hon hade i princip flera ”hål” på aortan (eller någon annan väldigt viktigt del kopplad till hjärtat) men jag vet att hon opererades en gång när hon var ca en månad och en gång när hon var sex månader. Hon har ett ärr såklart men mår ju toppen nu och är världens härligaste. En till bekant som gick igenom hjärtoperationer som spädbarn!
Tänker på er och er lilla tjej ofta! Hoppas verkligen allt kommer gå fint för er. Massa kramar och kärlek!
Hej!
Min son, som fyller 9 i år, är ett hjärtebarn. Han föddes med vsd och en missbildad klaff. Att få beskedet är det värsta som hänt i mitt liv. Det var som ett stort svart hål öppnades o man föll handlöst ner. Men man klarar mer än man tror. O framförallt så klarar barnen mer än vi tror. Vår son opererades när han var 8 månader . Idag spelar han handboll, fotboll och innebandy. Han är frisk o stark o kan göra vad han vill. Tänker på er o håller alla tummar för er ❤️
Fina ni, tänker såå mycket på er. Min syster föddes med ”hål i hjärtat”, hon behövde opereras ganska tidigt. Låg i en sån stor sjukhus säng med sladdar in i hela kroppen, sondmatades osv. Men sjukvården är FANTASTISK!! Operationen gick bra och nu har hon inga konstigheter alls med hjärtat förutom lite extra kontroller. Det KOMMER gå bra, jag känner det på mig! Håller alla tummar för er! ❤❤❤
Skickar många styrkekramar och hoppas på ett bra besked imorgon! ❤️
Är också nyfiken på hur det brukar vara när man föds med hjärtfel som behöver opereras, om det är vanligt att man gör det under de första typ tre månaderna eller senare. Det är ju såklart olika beroende på vad för typ av hjärtfel, men tänker ändå att det kanske finns någon form av ’statistik’ på hur länge de brukar vänta med att operera om man vet från början att det kommer behövas. Hoppas några med erfarenhet vill dela med sig.
Kram!!
Min dotter föddes i vecka 24 och hade som många förtidigt födda barn problem med öppen ductus som är att en förbindelse mellan lungartärer och aortan inte sluter tätt om jag inte minns helt fel.
Den brukar stängas av sig själv men den gjorde inte det på min dotter som fick opereras när hon var en vecka gammal.
Hon vägde ca 900 gram när operationen gjordes och jag kan än idag inte förstå hur man kan operera på en sån liten människa eller att en sån lite människa som borde ligga i magen kan klara av en operation.
De gick in bak i ryggen och hon har ett långt smalt ärr under skuldran på vänster sida annars är allt mer än bra med henne så här tio år senare.
Jag förstår att du är rädd och det finns inget någon kan säga för att ta bort den rädslan, man tar sig bara igenom den och är stark för att man måste.
Du är en fantastisk mamma och ni kommer att fixa det tillsammans, som så många andra redan skrivit så är vården i Sverige helt fantastisk.
För mig fungerade det att skriva en dagbok varje kväll där jag skrev om läkarbesök, besked, min oro, tiden innan operation och tiden efter.
Ibland vaknade jag på nätterna och då skrev jag ner ångesten i min dagbok,
Det gjorde att jag fick lite grepp om känslorna vilket ledde till att jag kunde andas lite lättare när det var som värst.
Stor kram till er
Hejsan på er! Jag har en kompis som är född med hjärtfel. Han bor i Umeå. Han ska ha en föreläsning via Umeå universitet om hur hans liv är och har varit. Känslor och tankar. Det är nu på fredag faktiskt!
Ni kanske har hört om honom? Oskar heter han. Han skapade en instagram om hans resa:
oskarsresa
Önskar er återigen MASSA kärlek och styrka. Allt har en väll en mening!?
Tänker mycket på Er! 💕 En av mina vänner är mamma till ett hjärtebarn som idag är 11 år. Barnet akutopererades bara tre dagar gammal i Gbg. Barnet har flertalet hjärtfel men är idag i det stora hela som vilken 11-åring som helst. Sportar, leker och busar! Hen gjorde en ytterligare operation vid ca 3 års ålder och båda har gått fint! Tänker massor på er och håller alla tummar jag kan! Stor Kram! 💓
Min son är 11 idag och han hade blåsljud på hjärtat när han va liten. han opererades vid 1 1/2 år ålder. allt gick jätte bra och han har inga men alls nu. ett ärr på bröstkorgen och han är så stolt över det. set kommer gå jätte bra. man måste bara försöka att tänka positivt. även om det känns omöjligt i stunden men det kommer gå bra. hon har starka föräldrar och en storebror som älskar henne så starkt. stor kram till er <3
Älskade, fina Gabriella. Jag kan inte sätta mig in i er situation och hur oroväckande, fruktansvärt och maktlös man måste känna sig, men blotta tanken får det att vrida sig i magen. Jag kan bara tala om för dig att min vän som är född enbart fem dagar ifrån mig (1992), föddes med ett halvt fungerande hjärta. Hon och hennes familj har haft sina jobbiga tider i livet, men hon är frisk. Hon är den starkaste personen jag känner och så godhjärtad och omtänksam. Hon vet hur man älskar av hela sitt hjärta och hur man inte ska ta livet för givet. Jag tror tyvärr att det är alldeles för ofta vi får höra om alla risker, orättvisor och hur saker gick fel – men sanningen är att jag tror att vi skulle bli förvånade, och kanske lättade, om vi fick höra hur många gånger det gått bra och hur många du faktiskt möter i din vardag, som alla genomgått något liknande. Det är nog vanligare än vad vi tror.
Det är inte lätt, men det kommer gå bra! Ni måste bara vara starka tillsammans och för båda era diamanter. Kram till er!
Det är något så fruktansvärt hjärtskärande att läsa hur ledsen och rädd du är att förlora ditt barn. Det gör ont i hela mig att tänka mig in i din sits. Det finns ingenting jag kan säga som gör något bättre men jag tänker på er massor fastän jag inte känner er och ber för att er lilla dotter komet få leva ett långt liv ❤️
Hej Gabriella!
Som så många andra har skrivit så är ni i fantastiskt goda händer.
Jag har ingen personlig erfarenhet av detta men min systerson/gudson är ett hjärtebarn. På honom upptäcktes hans blåsljud på hjärtat av en slump när dom skulle kolla något annat. Det dröjde inte alls lång tid innan de fick en kallelse för operation i Lund efter att blåsljudet uppdagats och div olika andra undersökningar gjorts. Strax efter han blivit 3 månader döptes han och de for ner till Lund för att operera två dagar senare.
Jag är helt tagen och fascinerad över att läkare kan gå in och göra en så stor operation på en så liten människa. Helt fantastiskt!
Idag 4 år senare är denna lilla kille som vilken annan 4 åring dom helst. Pigg, glad och busig! Det enda som påminner om att han är ett hjärtebarn är när man ser hans ärr på sidan av bröstkorgen.
Det kommer gå jättebra för er! ♥️
Vill börja med att skicka massa bamsekramar till er alla. Hoppas verkligen att det ska bli bra med lilla tjejen. Nu är ju min historia inte alls lik eran, men tänkte att det kanske hjälper lite..
Min farfar hade förut en mekanisk klaff och haft det i många år. Under förra hösten så blev han dålig och for in på akuten, han fick hjärt stopp två gånger. Till slut såg dom att den mekaniska klaffen hade lossnat . Så dom skulle i princip bara operera honom och sätta tillbaka klaffen. När de väl öppnade upp honom så såg de att klaffen hade rivit sönder hela hjärtat och det var typ bara trasor kvar av det. Nu till det bra, efter 7 timmar lyckades kirurgen pussla ihop hjärtat och sätta in en ny klaff från en kalv. Ingen trodde han skulle överleva, men det gjorde han och är friskare än någonsin.
Ville bara skriva hur otroligt duktiga kirurger det finns och att det emot alla odds kan gå bra. Vill även tillägga att det var i Umeå han opererade sig!
Hoppas allt blir bra med er. Kram!
Runt 2006 fick en familjevän till oss en dotter med enorma hjärtfel. De blev inte ens utskrivna från sjukhuset efter BB-tiden och hennes operationer började avlösa varandra ganska kort efter födseln. Då beräknades hon leva upp till 8 års ålder och idag är hon en 11-12-årig pre-tonåring med världens attityd, energi och hälsa. Lever livet som vilket annat barn som helst, även om hon självfallet följs upp regelbundet och jag tror att hon fortfarande tar någon medicin. Det finns hopp, det gör det verkligen! ❤️❤️❤️
Åå ber för er!
Min pappa är hjärtbarn, han har fått opereras ett antal gånger för sina klaffar och har ett bra liv. Över 50 år och jobbar. Har även en vän som är hjärtbarn som fått opereras för klaffen han med och han har ett bra liv. Hopp finns, tänk att vården är så mycket bättre än förr.
Kram
Född hjärtebarn.
Beklagar verkligen din oro och att din lilla tjej skulle drabbas av detta! Jag själv föddes som ”frisk” efter en enkel förlossning och mina föräldrar skulle precis åka hem när läkarna såg att någonting var ”fel” och ville ta extra tester då de hörde ett blåsljud. Det visade sig att jag hade VSD (ventrikel septum defekt), som innebär hål mellan kamrarna som gör att det läcker över blod till fel kammare. Mina föräldrars värld vändes upp och ned och de har under hela min uppväxt varit extremt överbeskyddande. Hjärtfelet har gjort att jag haft lite större sömnbehov och kanske inte kunnat bli elitidrottare men har i övrigt inte påverkat mig mer än omgivningens reaktioner, det som från början var domedagen visade sig funka alldeles utmärkt för att leva ett ”vanligt” liv. Har även genom åren träffat 3 andra som också haft hål i hjärtat och blåsljud, 1 av dem opererades och blev helt återställd, det är en väldigt vanlig operation med goda resultat och hon lever ett normalt liv med familj och jobb. De andra 2 har precis som jag ”knappt” påverkats av det våra föräldrar såg som en dödsdom när vi var små. Hoppas allting utvecklar sig till det bättre även för er! Kramar /Lovisa
Men usch man blir så ledsen när man läser dina tankar, kan knappt tänka mig hur det känns!
Våran lille kille är 2,5 månader nu, och när han föddes hade han en jätte elak infektion. Han mådde jättedåligt, grät och hade ont och var såå känslig för allt! Hade syrgas, sond, sat mätning, ekg, nål i foten…Fick ligga inne på neo i en vecka med massa prover, odlingar, antibiotika och alvedon. Så vet iaf hur det känns att överlämna det dyrbaraste man har till sjukvården… 😢
Vad vill jag säga med detta, vet inte riktigt men tänkte på er lilla och jämförde med vår, för som du sa så var hon stark o tuff när hon föddes, det var vår med! Och vet du, allt gick bra! Han är jättepigg och stark idag, väger 6kg nu!😅 Ni är så himla starka som fixar detta med allt vad en familj med 2 barn innebär! Jolie fixar detta, hon är en tuff brud som sin mamma!💖 Och känn ingen press att uppdatera sociala medier! Vi finns kvar😉 Du är en fantastisk person och mamma, en förebild för många!
Många kramar!❤❤❤ Tänker på er!
Hej Gabriella, har följt dig ett tag nu och jac vill först säga att både du och din familj är så fina. Brukar inte kommentera inlägg men känner att jag vill göra det nu. Min brors dotter föddes också med ett hjärtfel. Av det jag läst på din blogg verkar det vara samma hjärtfel som sötaste Jolie har. De väntade med operationen tills tjejen var runt 9 månader sedan sa läkaren att nu var de tvugna att operera för att annars skulle hjärtat med tiden bara bli värre. Det kändes jätte jobbigt för oss alla, vi kunde ju inte hjälpa henne på något sätt. Oron var overklig. Dagen när hon opererades var nog den värsta i våra liv. Allt gick bra men det såg så otäck ut den första dagen när hon bara låg där med alla sladdar nedsövd. Nu till det lite gladare, nästa dag var våran lilla tjej hur pigg som helst. Hon höll i sin flaska o åt sin mat som om ingenting hade hänt. Barn är sååååå starka. Nu är hon en glad, klok o sprallig tjej på 3 år och 7 månader. Hoppas det lugnade dig lite. Om du undrar över något kan jag alltid försöka svara dig. Tänker på er och jag vet att ni fyra kommer komma över detta, Jolie är stark. Kramar
Min älskade lillebror föddes med väldigt allvarliga hjärtefel. Han var den första bebis i Sverige som fick gå igenom en av de operationer han gjorde. Han är 23 idag och min bästa vän ❤️
(Jag var storasyster i Jasons ålder och läkare/sjuksköterskor/personal sa att våra lekstunder under mina besök på sjukhuset hjälpte min lillebrors tillfrisknande jättemycket)
Min bror opererades när han var 8 veckor gammal för blåsljud på hjärtat. Han hade tydligen 4 hål i kammaren men blev opererad och vid 1 års ålder var han helt friskförklarad. Han har levt livet helt normalt och inte haft några problem förutom lite problem med förkylningsastma som liten. Det kan ju dock ha fler orsaker.
Allt kommer gå bra för er lilla tjej. Det är jag garanterad över! Är ni stark så kommer hon vara stark. Önskar er all kärlek.
Vill bara skicka en kram ❤️💕💖tänker på er.
Hej Gabriella! Brukar sällan kommentera på bloggar, men nu känner jag att jag vill ge dig mitt stöd! En av mina vänners bror föddes med ett allvarligt hjärtfel för snart 30 år sedan, och han springer maratonlopp idag. Tänk vad mycket som hänt sedan dess! Är övertygad om att det kommer gå bra för er fina flicka. Varm kram!
Min lillebror föddes med tre allvarliga hjärtfel och det blev 3 långa månader för min mamma med operation efter operation (jag själv var bara 1,5 år då). Under 3 månaders tid blev hans värden bättre och sämre hela tiden. Som en berg- och dalbana, Idag är han fullt frisk tack vare de SUPERDUKTIGA läkarna nere i lund. Evigt tacksam för deras insats. Hoppas eran tjej slipper operation och att det går bra! Ta hand om varandra <3 Styrkekramar.
Vår lille jente var også syk når hun var liten. Ingen hjertefeil, men en alvårlig blodforgiftning, som nesten spredte seg til hjernen. Det kunne endt galt om vi ikke oppdaget det så fort som vi gjorde. Heldigvis gikk det bra, og hun er nå 6mnd. Det har satt sine spor i meg, og jeg er fortsatt redd den minste ting. Kjenner jeg får vondt av å lese om jenta deres❤️ Håper alt går bra! Vær sterke, og ver der for hverandre❤️ Stor klem❤️
Hej, jag har en jätte nära vän till mig, hennes lillebror som idag är 17 och lillasyster som idag är 14 år. Båda de är födda med samma hjärtfel som eran dotter. Lillebrodern operera sig ganska omgående 3-4 veckor efter födseln då det utvecklades åt det sämre. Efter det genom gick han 3 operationer till. Idag spelar han hockey, härjar som alla andra i hans ålder utöver att ibland blir det påfrestande och han blir flåsig. Lillasysterns hjärtfel utvecklades inte utan stannade i samma läge fram tills hon var 6 år, då fick hon krampanfall under natten som orsakades att hon omedvetet kräktes flera gånger. Hon klarade sig suveränt och har idag pacemaker men hon tävlar i dressyr och lever som vilken 14 åring som helst. Hoppas det hjälpte lite. All styrka åt er! Kramar.
Jag blir så rörd av dessa inlägg & önskar av hela mitt hjärta att allt går bra för eran lilla prinsessa! <3
Är assistent åt en tjej/kvinna som är ett hjärtebarn.
Hon opererades när hon var kring året har hennes föräldrar återberättat för mig.
Operationen gick jättebra & hon är idag frisk & helt fungerande utan några men 🙂
Hi Gabi, have asked again and again all doctors I know and they all told me it’s very common these days. All babies survive and especially when they were born at term and with a good weight. Just remain positive and think all will go for the best. My gyne even said that babies who don’t have surgery sometimes survived and live with a heart failure. It will be fine. Really believe in the best and ask for it.🙏🏻❤️
Hej! Vill skänka lite hopp i er förtvivlan.
Min son föddes med en kraftig förträngning på kroppspulsådern vilket medförde att hans vänstra kammare blev förstorad. Vet precis vad ni går igenom just nu, alla känslor som sköljer över en, sorg, skräck, ilska. Mitt barn blev opererat då han endast var 6 veckor gammal och operationen gick bra, de är fantastiska och små barn återhämtar sig väldigt fort. Jag och min sambo hade olika strategier för att gå igenom operationen av vårat barn, jag ville inte veta något och min sambo ville veta allt. Efter att vår son var opererad så kom all ångest över mig och det var egentligen då jag mådde som sämst. Nu är vår son snart 4 år och är pigg och frisk, Vi har lärt oss leva med det och vi oroar oss ej lika mycket längre då vi vet att om det skulle återkomma så är ej operationen lika stor som innan. De läkare i Lund och Göteborg arbetar endast med hjärtebarn och de är helt fantastiska, den trygghet och värme man möttes av var helt otrolig och jag vet att om eran dotter behöver opereras så hamnar hon i de tryggaste händer. Och hur konstigt det än låter så förde vår sons hjärtfel oss alla närmre varandra. Ta hand om varandra nu och och ta en dag i taget💕
Jag tänker på er och håller tummarna för er <3 Tack för att du delar med dig. Kram
Hej!
Min bror föddes med ett hål i hjärtat och det va en ”nära döden upplevelse” som mina föräldrar beskriver det. Det va även där på tal om att operera. Men med tiden växte hålet igen och han har nu ett fult fungerande hjärta.
Några år senare va jag med om en olycka och de upptäckte att även jag hade ett hjärtfel.
I mitt fall ser inte mitt hjärta ut som alla andras. Det låter därför annorlunda. Men d är välfungerande ändå.
Då vad som än händer kommer det Gå bra. Om det blir operation eller ej önskar jag i vilket fall stor lycka till och massa styrke kramar! Eran tjej kommer att klara detta.
Jag är född hjärtebarn med en dysfunktion som kallas AVNRT. Det upptäcktes inte förrän jag var 10 år när jag och min familj var på Kolmården på semester under sommarlovet, det var den värsta sommaren för oss alla när jag bara grät och var så blek men ingen visste vad som var fel. Jag började medicineras från 12 års ålder och när jag var 15 opererades jag för första gången i Umeå. Heeelt fantastiska läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på den kardiologavdelningen! Återvände dit igen för 2 år sen för ett nytt försök eftersom man inte lyckades första gången och då under vaket tillstånd. Idag medicineras jag bara med en tablett om dagen och mår strålande bra! Även om jag i det här fallet var mycket äldre när det här upptäcktes och kunde därmed förstå på ett annat sätt så kan jag ändå önska att de skulle upptäckt det tidigare, kanske när jag var lika liten som Jolie, för att jag skulle slippa gå igenom det jag gjort. Man kan vända det hur som helst men det enda som är säkert är – hjärtebarn finns det massor och åter massor av, ni kommer aldrig vara ensamma ❤️ All kärlek till er!
Om du orkar kan du läsa mitt blogginlägg om vår idag 2-åriga Abbes historia (vi bor dock i Finland). Han mår bra idag, är på ultraljud en gång i halvåret och så pigg och glad att man aldrig skulle ha kunnat tro det för två år sedan. Han blev opererad för ett komplicerat hjärtfel när han bara var två dagar gammal. https://idasofiajohanna.wordpress.com/2016/03/21/abbes-historia/
Min pappa föddes med ett hjärtfel, och det opererades in en konstgjord hjärtklaff. Idag jobbar han som hockeytränare för Sveriges landslag, har eget företag, 2 barn och mår hur bra som helst. Han har sedan operationen fått ta medicin varje dag, och kommer alltid behöva göra det. Men som sagt, han mår bra. Håller mina tummar för er att allt kommer gå bra för eran söta lilla tjej. Ni är så starka allihopa! Stor kram <3
Vill bara skicka lite styrka och säga att jag håller alla tummar å tår för att det kommer gå bra för er lilla tjej! Måste vara så svårt å jobbigt å dela leva i en ovisshet och sen veta att ens barn är ganska allvarligt sjukt.
Går inte att föreställa sig men vill som sagt bara skicka styrka å massa kramar till dig å din fina familj! <3
Hejsan!
Blev tipsad om din blogg av min vän som följer dig.
Mitt namn är Elin och jag är 32 år. Jag föddes med ett komplicerat hjärtfel och har genomgått många operationer. Jag vill bara säga att om du skulle vilja ha någon att prata med/ ställa frågor till så är det bara att du hör av dig. Om du vill kan du söka upp mig på Facebook ( Elin Åberg) eller Instagram ( earnieraul).
Skickar massa kärlek!
Har två små själv och kan verkligen förstå din oro. Man vill såklart att ens barn ska vara friskt och få må bra. Allt kommer garanterat gå jättebra med lillan<3 min kusin föddes med ett svårt hjärtproblem, opererades några ggr. Efter operationerna har han inte haft några problem med hjärtat och är idag 23 år gammal. Så jag tror verkligen att det kommer gå vägen för er, sjukvården är så pass bra och lillan är tuff. Heja er och massa kramar!
Jobbar på förskola och har där ett barn vars lillebror föddes med ett av dom mest omfattande hjärtfel man kan ha. De såg redan i magen att han hjärta inte såg ut som det skulle. Han är idag 3 år och mår hur bra son helst. 😍 ni kommer klara det galant!! Er lilla tjej vill ju inget annat än att stanna hos er. 😚
Min syster är ett hjärtebarn och idag är hon 24år gammal. Hon föddes för tidigt ockdå i vecka 30 hon vägde knappt 1700g. Inte nog med att hon föddes för tidigt fick vi ganska snart reda på att hon hade ett hjärtfel. Jag minns när läkarna bestämde att hon skulle opereras så sa de även att för hennes del var oddsen 50/50 då hon inte hade utvecklats fullt ut hon var liksom svagare. Dagarna gick o hon kämpade, månaderna gick o hon blev starkare o åren flög förbi o nu är hon en vuxen kvinna stark som en oxe. Så fina du ha hopp och hoppas är det vi kan göra. Jag ber att allt blir så som ni önskar att det ska bli o så kommer det o bli också. Vet du vad jag vill se för inlägg till hösten? Jag vill se hur du pimpade hennes första kalas o vilken klänning du valde🎀💝
Tänker på er och hoppas och tror att det kommer att gå bra för er lilla flicka! Läkarna kan så himla mycket idag, när min sambos farmor blev dålig för ett par år sedan plockade de UT hela hjärtat OCH lungorna ur kroppen i några timmar, lagade dem och satte tillbaka dem! Idag mår hon toppen och tränar på gym flera dagar i veckan!
Vill bara försöka förmedla lite hopp ❤️
Jag känner en liten tjej som är född med tre olika hjärtfel. Hon fick opereras akut innan hon var en vecka gammal. Operationen tog mååånga timmar men blev väldigt lyckad. Hon har därefter växt och varit som ett helt vanligt barn. Men i och med att hon växer behöver vissa saker justeras så ytterligare en operation har hon gjort. Också den lyckad. Som du skriver brukar de flesta operationer går bra. Förstår att det är fruktansvärt läskigt men det kommer gå bra för er också. Ni måste våga tro det ❤
Hej Gabriella!
Kan verkligen inte tänka mig vad ni går igenom, jag hoppas verkligen att allting ordnar sig så ni kan njuta av tillökningen. Ville bara berätta att min storebror (som nu är 25 år) opererades för hjärtfel i samma ålder som lilla J. Det gick jättebra och idag är han som vilken annan person som helst och lever ett fullt normalt liv. Vet att det kanske inte ”hjälper” er så mycket i eran situation men jag hoppas iallafall att det kan bidra till lite mer lugn innan ni vet hur allt ligger till och kommer gå.
Sänder massa kärlek och styrka 💞
Gabriella , min dotter upptäcktes det ett hjärtfel i vecka 26. Pulmonalstenos heter det, en förträgning till lugnartären som gör att blodet inte kan flöda igenom riktigt , vi var på täta kontroller varje vecka i börjsn.. sedan var vi var 3 mån sedan var vi vad 6 mån. Nu är hon 2 år och ingen op är gjort ännu. Legat på op gräns sedan födseln med de anser att hon kan leva med det än så länge ..ochatt de luta mot op när hon blir äldre. Vi får helt enkelt se hur nästa undersökning ser ut! Kram
Älskade fina ni ❤️❤️ Följt din blogg sen Jason kom och jag tycker ni gör allt så bra. Känner så med er och allt runt er älskade lilla tjej ❤️
Vi har inte ett hjärtebarn, men ett av våra barn kämpar nu återigen mot cancer, i oktober fick han ett återfall, ytterligare en hjärntumör. Första sjukdomsbeskedet kom feb 16 och den hjärntumören satt i bakhuvudet, det blev akut operation och efter 11 långa timmar fick vi träffa våran älskade superhjälte. 1 års tuff behandling fick han genomgå och i feb 17 var han färdig behandlad men sen kom återfallet i okt 17 . En ny tumör som nu tyvärr sitter illa till, inne i hjärnan. Den går inte att operera bort och vi hoppas nu att behandlingen han fått återigen ska hjälpa. Vi lever 3 månader i stöten och vi vet att ena månaden kan allt se bra ut och nästa koll kan det vara nya tumörer. Vetskapen att inte veta hur länge vi får ha kvar våran superhjälte äter upp en inombords. Ska han få leva ett långt liv och bli gammal? Eller har han bara några, eller nåt år lvar? Livet mot våra älskade barn är så orättvist. Men så tacksam för den vård vi har i Sverige och vi är så tacksamma till Umeå sjukhus där våran superhjälte fått och får sin behandling. Många kramar hela eran fina familj ❤️ Vi håller alla tummar för er lilla. Tjej ❤️
Är i precis samma situation som du, men kommit en liten bit på vägen. Vår pojke föddes i december med en aortakoarktation och VSD. Precis som du skriver rasar världen minst sagt samman och man förstår plötsligt vad riktig rädsla är. Det är ju så läskigt just för att det är hjärtat, men Sverige är bland de bästa i världen på hjärtoperationer och i de allra flesta fall går det bra. Vår pojke har genomgått två operationer som gått fint och har en kvar. Timmarna då han legat på operationsbordet har varit de värsta jag någonsin upplevt. Vill du så går du gärna skriva till mig så kan jag berätta mer. Stor kram!
Hej fina du! Jag tycker synd om lilla fina tjejen. Det gör faktiskt ont att försöka föreställa vad ni går igenom. Jag ville bara kommentera någonting. Jag vet faktiskt inte vad era tron är, men jag vill bara försöka trösta er. Jag själv tror på Gud och Jesus, och har blind tro att de kan göra mirakel. Be till dem och tro med allt sitt hjärta på dem för att de kan göra det omöjliga. Jag hoppas och ber att allt ska gå bra med er.
Min lillebror föddes 3 månader för tidigt o vägde bara strax över 700 gram. Han hade också väldigt många problem när han föddes, bland annat med hjärtat. Allt var otroligt osäkert i början och jag känner igen mig i så mycket som du skriver! Den ständiga oron och rädslan att älska för mycket ifall det otänkbara skulle hända. Men som du sa, alla som jobbar med det här och som ni kommer att möta är väldigt proffsiga och gör verkligen sitt yttersta. Idag är min lillebror stark och frisk och har precis fyllt 2 år💕 Ge inte upp! Allt kommer att gå fint☺️ Kram till er!
Jeg er sikker på at prinsessa er i trygge hender! ❤ Har en venninne som ble operert for hjertefeil som spedbarn. Hun er så frisk og fin, og har alltid vore det! Som tobarnsmor skjønner eg at det er kjempeskummelt, men dette kommer til å gå så bra! Mange gode lykkeønskninger 😘
Förstår så väl din oro. Min yngste son är opererad för aortastenos. Man upptäckte redan i magen på rul att något var fel på hjärtat, men man kunde inte säga exakt vad. Så det bestämdes att han skulle förlösas i Gbg för säkerhets skull. Men han kom redan v28+6 och vägde bara 1245 g. Var alldeles för liten för att opereras då, de ville ha upp honom i 3 kg minst. Han är född den 3/6 -15 och de satte ett sista datum på 31/8 för hans operation. Den 31/8 fick han operstionstid och den morgonen vägde han 3100 g. Han mådde under omständigheterna ok, vi låg ju på neonatalen hela tiden fram till operation. Ska ju inte sticka under stol med att lämna min lilla pojke för operation är det värsta jag har gjort. Nu gick hans operation jättebra angående hjärtat, och han mår idag bra. Vi går på kontroll var 4-6 månad. De tror att han kommer behöva opereras igen i framtiden och då få en mekanisk klaff. Så vi kan bara vänta och se.
Många kramar från en hjärtebarnsmamma ❤
Hej Gabriella! Vilken fin tjej ni har, jag håller mina tummar och tår att allting ska gå bra med henne och för er! Min kusin fick en liten flicka som hade ett allvarligt hjärtfel, kommer så väl ihåg när hon va liten bebis och låg i vagnen och skrek, det hördes knappt. Hon hade ingen ork i sitt hjärta och det va fruktansvärt. MEN idag är hon en helt frisk tonåring! Allting gick jätte bra och hon är helt återställd! Detta var även i början av 2000-talet så tänk va mycket dom kan idag!
Jag tror och hoppas att allting kommer sluta lyckligt för er med! Stor kram!
Min dotter föddes med hjärtfel. Hon opererades när hon var exakt 3 månader. Hon var fortfarande väldigt liten (storlek 56/ca 4 kilo) eftersom hon knappt gick upp i vikt p.g.a hjärtfelet. Det var såklart jobbigt och dagen hon opererades var den värsta i mitt liv. Men är så otroligt glad för Svensk sjukvård och all fantastisk personal som stöttade oss hela tiden. Idag är hon en glad och busig 3-åring ❤
Känner igen mig i din rädsla, min förstfödda dotter föddes med hjärtfel. Herregud vad jag grät när vi fick reda på att hon hade hjärtfel (då var hon 2dygn) 😭😭 hoppades på att de skulle rätta till sig, men så vart de inte.. när hon var 6 månader blev de operation i Göteborg. Litade helt på doktorn men va en jobbig väntan under operation.. allt gick bra<3 men hon har en klaff som hon ska kontrollera livet ut.. idag är hon en pigg 3-åring 😊 tänk på att er prinsessa kommer må så mkt bättre mä en operation! Man vill ju sina barns bästa<3
Jag förstår verkligen din oro. Barnen är ALLT och bara tanken på att något skulle hända dem.. Tårarna rinner när jag läser din text, smärtan lyser rakt igenom. Förstår verkligen hur en operation på ett så viktigt organ känns förjävligt, men ni får försöka tänka att om de opererar snart så betyder ju det att hon förhoppningsvis blir fri, eller iaf så gott som, från sina problem. Klen tröst dock när msn är utom sig av rädsla.
Vården är dock fantastisk. En bekant till mig föddes med alla tänkbara problem: ofärdigt tarmsystem, fel på magen, benen, hjärtat. Han höll på att dö och ändå lyckades de rädda honom och lappa ihop honom. Han opererades nästan direkt och sen några korrigeringar när han kom upp i ålder, och idag fungerar han hur fint som helst. Han kan träna trots sitt medfödda fel, han har inga känningar av det alls och mår toppen. Lita på sjukvården, de kommer göra allt för er fina flicka. KRAM!
Hej Gabriella! Jag kan inte föreställa mig vad ni går igenom just nu, jag har själv fått en liten Tjej några dagar innan dig och kan tänka mig att ni har de väldigt tufft just nu, speciellt med alla dessa starka känslor man har för barnet. Det jag tänkte skriva här är i alafall är att jag har jobbat på Sjukhuset på den så kallade hjärtenheten i staden här jag bor och har kommit i kontakt med en hel del vuxna hjärtebarn som har fötts med ett hjärtfel, opererats och ändå levde normala liv som vuxna. Sen har jag aldrig riktigt hört om föräldrar som har förlorat barn pgav hjärtfel där jag har jobbat i alfall. Jag vet inte om det hjälper dig så mycket men de va i alafall en tanke om att de oftast går bra 🙂 Kramar till dig och din familj!
Hej Gabbi!
Jag föddes med bikuspid aortastenos. Jag hade turen att det är ett simpelt hjärtfel, så jag behövde inte opereras när jag var bebis. Men när jag var 9 år gammal så var jag ständigt väldigt trött och blev helt apatisk av trötthet när jag t.ex hade cyklat hem från skolan. Så de bestämde sig för att operera mig då. Ett halvår innan jag fyllde 11 så gjordes en operation. De upptäckte då ett fel som de aldrig sett på barn innan. De kunde inte göra något utan fick bara stänga igen. 2 år senare så blev det tid för en andra operation. Eftersom att felet var väldigt oklart i detta läget så kunde de inte ge några garantier. Under min operation så var det 5 olika kirurger i rummet, en expert från vuxenhjärtmottagningen bland annat. De bytte ut min hjärtklaff till en mekanisk hjärtklaff och de bytte ut en del av stora kroppspulsådern till ett s.k graft. Operationen gick jättebra, kirurgen som utfört operationen jobbade över bara för att kunna hålla koll på mig och han sken verkligen som en sol. Operationen gjordes på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Det är ett av europas bästa sjukhus vad gäller hjärtat. Jag är 20 år nu, jag mår bra och jag är så oerhört tacksam för att jag bor i sverige och för att sjukvården är så välutvecklad här. Jag kan inte förstå hur du känner dig, men min mamma beskriver det på samma sätt som du. Så jag vill att du ska veta att du inte är ensam. Om du behöver prata med någon som gått igenom liknande så är vi faktiskt vänner på facebook. Jag heter Rebecca Gustafsson och du kan alltid skriva. Jag hoppas allt går bra ♥
Hej Gabriella! Jag fick mitt första barn 2009. Var själv 19 år och hade inte en tanke på att något skulle vara fel. När han var 2 dagar gamal och vi skulle åka hem från BB och dem gjorde den vanliga läkarundersökningar säger dem att dem hör ett blåsljud på hjärtat.. hela golvet börjar gunga o jag visste inte var jag ska ta vägen. Var helt själv där då han pappa var o jobbade. Bara att ringa samtalet och säga att han var tvungen att komma för att dem hade hört något på hjärtat och att dem skulle göra ett ultraljud direkt. På ultraljudet hittade dem många fel ( diagnosen heter fallot) fick vänta på förklaring tills hans pappa kom till BB. Fick då reda på att det var ett allvarligt fel och att han inte skulle överleva längre ön till 6 månader utan operation. Trodde jag skulle dö. Satt där med den finaste människan jag sett och aldrig känt den kärleken som ja gjorde och var helt säker på att detta inte skulle gå bra. Samtidigt spm jag älskade honom mer än själva livet våga jag samtidigt inte ta honom till mig då jag trodde jag skulle förlora honom. Vi gick på kontroller flera gånger i veckan och dem väntade bara på att han skulle växa till sig så att han skulle klara en stor operation i stället för flera små. När han var 3 månader mådde han så dåligt så art de blev operation inom en vecka efter efter en kontroll. Åkte till Lund där de var helt fantastisk o vara med underbar personal och andra föräldrar som förstod vad man gick igenom. Där gjorde dem en stor opertion på honom som lyckades. Det var både den värsta dagen i mitt liv men samtidigt den bästa då det kändes som de var då jag fick honom. Går på kontroll minst en gång om året och han är ju inte frisk i hjärtat eller vad man ska kalla det men han kan leva som vilket barn som helst och det ända man märker är hans ärr på bröstet som påminner mig dagligen om hur lycklig jag är som lever i Sverige och som har helt fantastiska läkare och att jag får vara hans mamma!
Allt kommer gå bra för er dotter!
Tänker mycket på er❤
Hej Gabriella ja håller verkligen tummarna för er lills vackra ängel. Jag jobbar som förskolelärare och träffar mycket barn nästan så de känns som ens egna när man följt dom länge. Jag har en pojke som har hjärtfel i dag är han 6 år och helt ”vanlig” som dom andra man kan inte se det på honom att han har hjärtfel. Han har gjort många operationer som bebis och det har gått jätte bra de har vart svåra stunder självklart men det har gått bra och han mår jätte bra idag. Vi är extra rädda om han när de går magsjuka tex på förskolan då ska han inte vara där kan va ett tips till er om ni umgås med andra. Jag är i din ålder och min bästa vän fick sitt första barn i juni en pojke som föddes men de syntes direkt att något stort va fel . Han har charge det är en av de värsta syndromen en människa kan ha! De visade sig också att han hörsel fel mm mångs olika fel och läkarn sa under hans första år ska han genomföra 8-10 operationer förstå va hemsk.. dom bor i en stad och under de första 3 månaderna bodde dom på sjukhuset dom fick alltså aldrig gå ut. Tänk dig 23 år gammal få sitt flrsts barn och ha det så.. efter tre månader fick de åka till Göteborg där efter till stockholm och sen vidare till London under dessa turer åkte han flyg då tillstådet är så pass illa i London operade dom honom med att lägga i immunförsvar i honom från en annan kropp då denna pojke inte producerar immunförsvar.. den 28 december fick han för första gången komma hem till sin lägenhet där allt väntat på han. Under bevakning så klart jag blev litr ledsen när du skrev i ett inlägg varför ska hon få gå i genom detta ? Ngt sådant de finns barn som går i genom värre grejer som också kämpar . Det ja vill skriva är att inget barn ska behöva gå genom detta varken din dotter eller någon annan man ska aldrig önska ngn det. Säger inte att du menade dey på de viset men du förstår nog. Snart är pojken 9 månader han har aldrig besökt en affär eller komma kunna de på en lång tid han kan inte träffa ngn som är sjuk då dör han direkt och läkarn sa 80% dör efter fem års åldern men denna pojken är stark ock lika så din dotter så va stark och tänk på att alla runt om henne gör det bästa jag håller tummarna för er och älskar din blogg kram
Hej Gabriella och Fjodor!
Jag förstår att ni är oroliga över er dotters hjärta, det hade jag också varit. Jag jobbar som sjuksköterska på en hjärtavdelning som bla. opererar aortaklaffar, dock på vuxna människor. I de allra flesta fall går det jättebra för patienten och sjukvården är fantastisk. Jag hade försökt tänka såhär: majoriteten av alla hjärtoperationer går bra, sen finns det en liten procent som inte går bra, men oftast löser det sig till det bra i slutänden ändå. Antingen kan ni stirra er blinda på det som inte får hända eller kan ni styra era tankar till att det kommer gå jättebra, det blir mycket lättare att leva då. Att bryta det negativa och hålla fast stenhårt i det positiva. Hoppas att min kommentar har varit någon sorts hjälp. Kram på er, ni fixar det här. 💖
Dom må vara små, men dom är sååå mycket starkare och tuffare än man tror, dom små liven! Jag har jobbat på en barnavdelning på ett sjukhus i snart 5 år och träffat MÅNGA hjärtebarn, både stora och små som er lilla tjej. Och man blir ständigt imponerad av deras styrka trots att dom är så små och sköra. Önskar er all lycka och jag hoppas att det löser sig på allra bästa sätt. Styrkekram<3
Är inget hjärtebarn, har inget hjärtebarn man jag har två barn. Jag känner din smärta av oro. Jag stoppar alltid om mina barn varje kväll när jag ska lägga mig och ibland gråter jag för jag är så rädd, rädd för allt som kan hända. Man ska vara tacksam och ödmjuk för livet ♡
Sedan. Jag vet inte hur det kommer att gå så jag vill varken säga bu eller bä – en falsk sanning. Men Vi har toppensjukvård här i Sverige, det upptäcktes i tid och just i detta nu så tittar specialister på lilla hjärtat för att kunna ge er dem bästa förutsättningarna! Det är jobbigt men ibland är det bara att lägga sig i läkarnas armar och följa med! Och fråga, fråga allt ni vill fråga – ingen fråga är för dum till dem! Ni ska känna er trygg i den här ”otrygga situationen”
Kram från mig och alla de varmaste tankarna och kärlek till er!
Vi ska på ultraljud 8/2. Emellan ultraljuden och EKG glömmer jag bort att han har hjärtfel för han är en pigg och frisk liten pojke min! Född med asd och vsd. Det verkar för oss som det växer bort 🙏🏻 Han är 2,5 år nu.
Han har opererats fem gånger, ingen av dessa gånger har hjärtat opererats. Men det är ändå fruktansvärt att söva barnen och lämna bort de i någon annans händer som ska ”fixa” ens barn.
Har genom ett tidigare jobb erfarenhet av hjärtebarnen. Jag var med och vårdade de små under de första dagarna efter operation (barnintensiv). Mitt största erfarenhet från denna tid är att jag var så förundrad över hur duktiga kirurgerna var, som kunde hantera dessa små hjärtan och rätta till det som var fel❤️ och sen var jag så imponerad över mina dåvarande kollegor, som vårdade dessa barn med lugna och vana händer. Om Jolie skulle behöva operation så kan jag med säkerhet säga att hon kommer vara i goda händer ❤️ hoppas de här orden hjälper något, förstår din oro🌸
Lider med dig så så så! Och det ska gå bra för er tjej! Min son föddes med cancer så när han var 2månader vägde 5kg så opererade dom bort en 565g 10×10 stor tumör +en njure då skar dom upp hela magen. Det är inte alls samma sak. Men fortfarande en STOR operation och ALLT gick hur bra som helst. Det är fruktansvärt att barn ens ska behöva drabbas av dessa sjukdomar… Och jag känner verkligen med dig och vill ge dig en stor kram. Barn är så mycket starkare än oss vuxna och klarar mycket mer än vad man kan tro! Jag tänker på er och ber att allting kommer gå bra. Massa styrkekramar till er!!
Fina Gabriella, jag har full förståelse för att du är orolig och jag lider med er allihopa. Min bästa vän fick en sån med hjärtfel som inte upptäcktes förrän efter 6 mån ch då blev det akut operation. Men allt gick så himla bra och han lever idag 2,5 år gammal och mår hur bra som helst! Min äldsta son satte en jordnöt i halsen när han var 1 1/2 år och fick oxå sövas och genomgå en operation. Det är det absolut värsta jag varit med om i hela mitt liv och oron över att förlora honom på operationsbordet var vidrig. Så din rädsla över att förlora henne kan jag känna igen mig i. Men jag tror att hon kommer att klara sig igenom livet utmärkt med hjälp av alla duktiga inom sjukvården! Har sagt det förut till dig att det är så viktigt att försöka leva i nuet i en sådan här situation. Njut av det mysiga med en liten bebis och tänk på att ni lider mer än vad hon gör just nu. Hon och hennes kropp vet inget annat och det kommer att bli bra till slut! Massor med kramar till er <3
Kan förstå oron kring att vara rädd för att förlora sitt barn, min ena son är född v 29 och var lungsjuk och fick vara inlagd 6 veckor.
Men min kusin är född med hjärtfel och fick opereras flera gånger när hon innan hon blev 1 år.
Idag är hon 26 år gammal och mår bra.
Håller tummarna för att allt ska bli bra med er dotter ! Hon har de bästa föräldrarna. 🌸
Hej!
Är mamma till hjärtebarnet Nova
Vi fick reda runt rul att hon hade ett hjärtfel och skulle böhövas opereras direkt efter födseln. Då rasade min värld! Men allt eftersom tiden gick hann jag smälta och ta in det och vände tanken varför jag?! Till det finns de som har det värre. Vi fick reda på att hon skulle födas i gbg, vi åkte tåg i 8 timmar och hann vara där i 2 dagar sen kom hon med en rasande fart ☺ De gick i väg med henne för att kolla så hon var okej. Och det var hon, vi fick vara kvar i 2 veckor sen fick vi åka hem och de sa att operation skulle ske vid 4kg, det blev inte då heller sen sa de 6mån tillslut 10 månader gjordes operationen.
Det var den värsta dagen att inte veta vad som hände de där 9 timmarna
Hon fick ligga nersövd 4 dagar för att kroppen skulle hinna vänja sig vid det nya. När de började väcka henne så var det läskigt det var inte riktigt vår tjej som låg där hög på medicin men någon dag senare såg man att hon kom tillbaka mer och mer ☺
Läkarna är så sjukt duktiga hon hade ca 13 mediciner ett tag som de justerade var 10 minut.
Operationen gick bra men tyvärr fick hon en inflammation i buken så vi glömde nästan bort att det var hjärtat vi åkte dit för. Det var en jobbig period men är så tacksam idag att det är sverige vi lever i och all personal och de mer erfarna föräldrarna som man sprang på som trots allt kunde lätta på stämningen.
Jag vet precis känslan du har.
Men det löser sig ❤
Lycka till Kram
Så oerhört gripande och hjärtskärande att läsa vad ni går igenom just nu.. skickar tankar, kramar och omtanke ♥️
Min allra bästa vän föddes med ett hål i ena klaffen (heter det ens klaff?). Hon opererades som bara några veckor gammal och sen när hon var 10 fick hon en klaff från en kalv inopererad. Hon mår idag superbra, det har hon alltid gjort, enda skillnaden är att hon blir lättare andfådd än oss andra, till exempel på simning i skolan har hon haft problem med att simma de 200 meterna man ska utan att vila, och så är hon ganska kort och väldigt lätt för sin ålder, trots hennes långa föräldrar. Jag hoppas att allt kommer gå bra med lilla Jolie, hon är supersöt😍
Min lillebror föddes med hjärtfel och det fanns bara 2 läkare i hela Sverige som kunde operera just det.
Han fyller 13 i år och har aldrig haft några problem efter operationen 🙂 Styrkekramar ❤
Åh 🙁 3 Jag lider med dig. Kan inte föreställa mig hur det känns. Jag har själv en som på 1,5 år. Han har också ett litet blåsljud men inget man behöver göra något åt. Han har nämligen ett litet litet hål mellan förmaken.
Jag blev dock opererad när jag föddes. Jag var lika liten som din dotter. Det var 28 år sedan! Och redan då var läkarna skickliga! Allt gick toppenbra och jag har aldrig någonsin mått dåligt efter det. Jag hade också hål mellan förmaken, som min son. Fast mycket större hål så det krävdes en operation! Jag tänker på er . Men ni är starka!!
Hej, jag är en tjej på 26 år och i somras gifte jag mig med min prins. I 10 år har vi varit tillsammans och i lika många PR har folk varnat mig för kärleken för honom.. Han föddes nämligen med hjärtfel och opererades kort efter födseln och har därefter blivit opererad en gång till och går fortfarande på kontroll en gång om året. Allt är bra och hans fysik är bättre än de flesta ”normala” människors. Hans hjärtläkare säger att kärleken läker alla sår, och lite så tror jag faktiskt att det är. Det är iallafall det jag hoppas på, mer kan man nog inte göra.. Håller tummarna för er och skickar lite av vår kärlek till er.
Mitt ex opererade sitt hjärta som barn, och han har inga problem idag mer än att han måste ta en medicin för det. Men han lever ett helt vanligt liv i övrigt, märker inte av sitt hjärtproblem till vardags, kan träna och vara aktiv precis som alla andra. Och vem vet, kanske innebär Jolies förändringar ingenting negativt, utan bara att det här förändrats helt enkelt? Förstår dock att du är orolig, hade jag också varit.
Min dotter var allvarligt sjuk när hon föddes, vi låg inlagda i flera veckor och missade såå mkt av den första spädbarnstiden som vi aldrig får igen. Vi visste INGENTING om framtiden. Första dagarna visste vi inte ens om hon skulle överleva. Detta är något som jag fortfarande knappt kan prata om utan att börja gråta. Det känns så nära men ändå så långt ifrån…
Idag är hon en pigg och glad snart två-åring som utvecklas helt normalt ♥️ Är så tacksam över den fantastiska sjukvården som vi har i Sverige som räddat vår dotter ♥️
Åh gulledu. Lider nått fruktansvärt med er ❤️😢 fick vårt första barn för ett år sen och man älskar ju sina barn mer än allt i världen. Önskar er verkligen all styrka och lycka! Ni ska se att allt blir bra och att er flicka är stark❤️
Vi fick vår son 24+0 och han vägde då 700 gram, han gjorde en hjärtoperation två veckor efter han var född, då man stängde hans ductus som annars stängs automatisk på fullgångna bebisar. Förmodligen enklare operation än var er dotter kanske behöver, men tänkt ändå att det går operera på så små bebisar som inte har utvecklade lungor än 🙂
Och det var en operation han var tvungen att göra för att han skulle kunna växa och bli bättre, får försöka tänka så. Idag är han en tokig tre åring med ett ärr på revbenen 🙂
Önska er all lycka till! Och grattis till lilla tjejen.
Miljoner styrkekramar till er❤️💐
Min mamma föddes på 50-talet med ett stort hjärtfel och fick opereras när hon var tre år gammal. Hon är idag 65 år och peppar peppar alltid varit frisk och fött tre barn normalt utan några problem 🙏 Det enda hon har fått ta det lugnt med under åren är hård träning och att springa. Men för övrigt har hon levt ett normalt liv och hon opererades för 60 år sen!
Tänker på er! ❤️
Jag arbetar på förskola och har träffat några hjärtebarn under min arbetstid och det har helt ärligt inte märkts på de att de skulle vara annorlunda på något sätt. Små pigga ettåringar när de börjar förskolan och helt enkelt härliga som vilka barn som helst. Oftast är det genom föräldrarna som vi får veta att det är eller har varit något fel på deras hjärta. Vissa har även opererats efter Inskolning och är alltid tillbaka på förskolan inom någon vecka lika pigga som innan.
Det kommer gå bra för er lilla tjej, hon är stark och har så pass starka föräldrar som tar hand om henne.
Ta hand om er och njut av familjelivet ❤️
Åh känner så igen mig!!! Tänker ofta på er vet att allt ni gåt igenom nu gör så ont.
Som jag berättat förut så har jag ett hjärtebarn ❤️ Min storebror är också hjärtebarn. En bekant är hjärtebarn.
Vi gick på täta kontroller i början och värdena förändrades i början. På sonens hjärta mättes trycket på aorta klaffen och läckaget, det ökade och jag var så rädd. Men barnen växer så mycket i början också hjärtat.
Så från att öka och operation var nära, stoppade ökningen och värdena sjönk.
Nu har det varit stabilt i 4år!!! Vet att han aldrig blir fri ifrån kontroller men är så glad så länge vi slipper op.
Min bror och en bekant är båda opererade.
Min sons barnmorska opererades när hin var 2v. Alla mår toppen idag!
Allt kommer gå bra Gabriella ❤️
Bara att höra av dig om du behöver någon att prata med. Ställa frågor eller vad som!
🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Jag kan inte säga att jag vet exakt hur det känns men jag kan relatera då jag har en lillebror med ett allvarligt hjärtfel som korrigerades med en operation när han bara va 1 vecka gammal. Jag minns inget från den tiden förutom första gången jag såg honom när han var fyra veckor, sen dess har jag älskat honom oändligt mycket och vi är inte alls som andra syskon par utan så tajta man kan bli. Jag kan se hur jason redan älskar sin lillasyster lika mycket som jag älskar min bror och deras band kommer bli starkare än andra syskon band. Han kommer ta hand om henne för resten av livet ❤️ Läkarna är de absolut bästa som finns här i Sverige men det är klart att man är orolig, vore konstigt annars. Tänker på er varje dag och hoppas det kommer bli bra för er lilla tjej ❤️
Kram till både dig och hela familjen ❤️
Min brorson föddes med hjärtfel och han opererades första gången när han var runt 2-3 månader i Göteborg och dom är så himla duktiga och gör så att ärret läker ihop fint. Det ända man kunde höra var att han blev lätt andfådd när han ansträngde sig. Sen opererades han igen dagarna innan han fyllde 3 år och han mår hur bra som helst idag, kan springa hur mycket som helst. Ni kommer hamna i rätt händer om man säger så och hela familjen kan bo bredvid sjukhuset som heter mc donald och dom gör aktiviteter och ”passar” syskon.
Jag har inget hjärtebarn.. men jag har en son på 5 månader.. och jag grät när jag läste ditt inlägg.. jag förstår din oro och räddsla till 100%. Jag ville bara skicka lite styrkekramar. Jag jobbar inom vården och pluggar till sjuksköterska och jag vet hur duktiga läkarna och sjuksköterskorna är som jobbar med just det där! Var stark Gabriella! ❤❤❤
Hej! Min kusin fick veta att deras son hade fel på sitt hjärta på ultraljudet i vecka 20, så direkt efter förlossningen fick dom flygga från Stockholm till Göteborg för en operation av hjärtat. Och idag är han 4 år och är frisk och som att han inte äns haft problem med hjärtat. Styrke kramar till dig och din familj ❤
I’m Swedish living in the US with my 3-year-old daughter and husband. Our girl has a very rare & complex heart condition called Shones Complex. We got a grim diagnosis when she was a baby, and just like you, I could barely function. It’s really the most terrifying feeling ever. At 9 month, she had a 12-hour open heart surgery in Los Angeles. Although her recovery was very long & challenging, she is doing excellent now! People are shocked when we tell them about her struggles. I know how upset you feel and will continue to feel, but there is absolutely amazing hope that your little girl will be totally fine. If you have a second, check out our Instagram @swedest_la. We have several pix of our Emma. For the future, if you want to read at some point, we also have a family blog, Swedest.com, where we write about Emma’s heart condition, Kramar, Pernilla
Våra vänners lilla pojke föddes med hjärtfel, han har opererats i Lund flera gånger, men nu är han som vilken 3 åring som helst, Han springer runt och busar med samma energi som sina kompisar och syskon. Det kommer att gå bra för er lilla tjej också ❤️ men jag förstår att ni är jätteoroliga. All kärlek och styrka till er!
Känner din oro i min kropp. Fick själv en lillebror med hjärtfel när jag var 13. Har skrivit till dig innan. Allt gick bra. Han genomgick två hjärtoperationer och är i dag 27! Tänk ändå hur enormt mycket längre dom har kommit nu! Jag vet att det känns för jäkligt när man är uppe i det…men våga tro og hoppas det går bra för er underbara lilla tjej! Jag hoppas och tror hon grejar detta!
Ta hand om varann och tacka ja till all hjälp ni erbjuds! Stor varm kram
Min lilla Leon föddes med två hjärtfel (vi visste inte om det under graviditeten utan upptäcktes på läkarkontrollen precis som ni). När han var 2v så var vi inne på ultraljud och han fick opereras samma dag urakut för en förträngning på aortan. Hade vi inte varit där den dagen och just den tiden så hade han nog inte levt idag. Så det är superbra att ni går på så täta kontroller! Men jag fattar precis känslan av att inte kunna ta till sig barnet samtidigt som msn är livrädd för huruvida barnet ska dö pga hjärtfel. Min värld rasade där och då. Jag kände mig bestulen på mitt eget liv och kunde inte sluta gråta. Han var ju så liten, oskyldig och ovetandes!! Hans hjärta var väldigt utmattat efter operationen så det var tal om hjärttransplantation. Han låg nedsövd i 4 dygn och vi visste inte om han egentligen skulle vakna igen efter. Det var 4 dygn som jag gick på autopilot. Satt och vakade över honom i princip dygnet runt. Förstår inte idag hur jag ens kunde fungera då. Men det gjorde jag, för hans skull. MEN vaknade gjorde han tillslutoch hans hjärta återhämtade sig bra. När han var dagen innan hans 5 månaders dag, opererades han igen för hål i hjärtat. Den operationen gick mycket mer okomplicerat. Sedan februari 2017 är han helt medicinfri och friskförklarad. Idag är han som vilken jättebusig, aktiv och sprallig 1,5 åring. Hels denna resan har lärt mig så mycket om livsglädje, kämpaglöd, ödmjukhet och tacksamhet. Men fyfan vilken JÄVLIGT jobbig, oviss, frustrerande och förbannad resa det här varit samtidigt. Har gråtit så mycket och känt mig hjälplös 100 gånger om.
Men jag vet att mitt hjärtebarn är den allra starkaste i världen, precis som alla andra hjärtebarn, och precis som din dotter också är. Även ni som föräldrar och familj. Idag älskar jag att ha ett hjärtebarn. Han ger mig så mycket varje dag. Kan inte tänka mig ett liv utan honom eller utan resan vi har genomgått.
Vill också poängtera att vi opererades I Göteborg båda gångerna och där är alla inblandad personal fantastisk. Kirurg, narkos, intensivvårdspersonal, eftervårdspersonsl, sjuksköterskor och undersköterskor. ALLA där förtjänar en guldmedalj och har själva hjärtan av guld. Vi som föräldrar fick otroligt bra och fin stöttning under Leons återhämtning.
Vill skicka den största lyckokramen till er. Ni är starkast i världen. Jag är säker på att Jolie kommer kicka SKITEN ur detta hjärtfel, precis som Leon och alla andra fantastiska hjärtebarn också har gjort och ständigt gör.
Hjärtebarn är bäst.
Sitter och gråter.. Fy så hemskt att läsa men herregud vilket hopp det ger mig samtidigt. Vet att det är en tuff resa som väntar men förhoppningsvis kan det gå lika bra för oss i slutändan. TACK för att du delade med dig. Och tusen tack för så himla himla peppande och kärleksfulla ord. Dom är verkligen bäst, kramar <3
Min mans brorsdotter föddes med hjärtfel. De visste inte om det och åkte hem från BB med ett ”friskt” barn. En natt vaknar de av att hon är blå och inte andas. Hjärt och lungräddning tills ambulans kommer. Då var lillan 2 veckor gammal. Där upptäcktes hjärtfel och hon transporterades till lunds sjukhus. Hon hade ett stort hjärtfel och skulle opereras. Alla operationer var riskfyllda med 50% chans ungefär. Tre operationer utfördes innan hon fyllde ett. Hon överlevde alla. De bodde på sjukhus i ett år. Idag är hon nio år gammal och lever som precis vilken tjej som helst. Hon ska leva helt normalt och KAN göra det precis som att hon inte har ett hjärtfel. När hon är tonåring ska hon opereras igen för att byta ut rören då kroppen har utvecklats och det är väl det man oroar sig för men även det kommer att gå bra för henne. Det kommer gå bra för er med. Kram
Hej Gabriella!
Jag föddes 1999 med ett hjärtfel innebar att jag föddes med mina ”vener” placerade tvärtom så mitt styrerika blod kom in igenom den väg som det syrefattiga blodet egentligen skulle… jag oppererades i Göteborg av en jätte bra läkare som idag jobbar på vuxenmottagningen för ”hjärtebarn” Jag har bara positiva tankar om min operation och Drottning Silvias barnsjukhus och jag hoppas verkligen att Du och din familj kommer känna det samma när ni väl åker dit för operationen, som jag förstår måste kännas fruktansvärd att gå igenom!
All lycka till dig och din fina familj hoppas innerligt att allt kommer gå bra med fina Jolie! Kram kram från ett annat hjärtebarn <3
Jag har ett hjärtebarn, han är 5 år idag och mår så bra! Ingen skulle kunna tro att han en gpng va så sjuk som han var.
Han var 3 månader och en dag när han op. Han är född med en stor vsd (att par hål) och missbildad klaff. Han blev så perfekt än då. Men det var en tuff pariod men vi har lärt oss så mycket av oss själva och våra styrkor igenom denna tuffa resa. Men det blev så bra än då.
Jag har en god vän som fick ett hjärtebarn. Dom fick operera honom rätt omgående men idag har han fyllt 6 år o mår så bra ❤️ Han är i dag en glad busunge.
Jag tänker på er och eran fina fina flicka och är helt övertygad om att det kommer gå bra. Stor kram till er ❤️
Jag kommenterar i stort sätt aldrig på bloggar. Aldrig gjort på din men läst några inlägg och sett vad som hänt med din lilla tös! Jag ville ta mig tid att kommentera nu, då jag gått igenom någon liknande med min dotter som nu är 11 månader snart. Jag förstår vad du går igenom. Jag känner din ångest och oro! Det finns ingen värre känsla av ovisshet och att inte veta hur det ska bli. Känslan av att kanske förlora ett barn… det finns ju inget jag kan säga egwntligen för att göra saken bättre. Men kan vara skönt att veta att du inte är ensam. Och även om.jag inte känner dig alls, så har jag en BRA känsla! Du kommer få njuta av din fina tös i många år!! Kram från en främling som vet hur du mår just nu..
Min sambos systerdotter är ett hjärtebarn hon opererades första gången när hon bara var någon vecka gammal och hon är idag tre år. Hon har genomgått 3 stora operationer och alla har gått jättebra, Hon är en helt fantastik liten tjej och jag är så imponerad av henne och hur stark hon är! Skickar massor med styrkekramar till er <3
Älskade vännen❤️Ni kanske behöver då lov att ” glöma” det lite då och då? Bara för att orka ? Det är så stort det ni går igenom o ni är starka. Det kommer gå bra ska ni se❤️ Har ni blivit erbjuden någon att prata med, kurator el psykolog? Gör drt isf, hjälper mer än man tror. Kramar från oss
/ Annika, David o alla vovvarna
Är inte rätt person att skriva något positivt tyvärr
Men kan säga att personalen i Göteborg som Umeå samarbetar med angående bilderna är skit bra underbara är dem dem frågar liksom om man mår bra o såna saker ibland kan dem komma med en kram spontant
Hon är så söt lillen
Det är en sådan lycka att få se dessa två tillsammans. Han är så otroligt fin mot sin syster. Pussar, kramar, klappar, vill alltid att hon ska vara med på allt han gör och även vara med på allt som har med henne att göra. Byta blöja, amma, ligga nära henne när hon sover. Han älskar verkligen henne. Och jag älskar verkligen dom båda mest av allt i hela världen.
Så fint! <3 Jag längtar efter ett syskon till Elsa. Kram Jessica
Åh vad fint! Man blir så sugen på syskon när man ser såna fina bilder. Om du har tid och ork sen får du gärna skriva om hur du upplever ålderskillnaden mellan Jason och Jolie. Om det känns som lagom med 2 års emellan osv.
Måste också nämna att min dotter som föddes förra året också föddes med hjärtfel. Blev så ledsen när jag läste om Jolies hjärtfel då jag vet hur fruktansvärt det är att som förälder få ett sådant besked. Min dotters hjärta har utvecklats åt rätt håll och jag hoppas att det blir det samma för Jolie. Kram!
Man blir ju helt varm i hjärtat. <3
Så himla härligt att han tagit till sig henne så fint 😍
Så härligt att de fått en fin relation redan <3
Vad fint att se de tillsammans!!
Då längtar man lite extra till det är dags för en till!!
Jag vill bara berätta en sak.
Min brors väns lillebror drabbades av en super elak hjärntumör, Läkarna hade sagt att han aldrig skulle överleva, Att chansen var minimal och om han skulle överleva så skulle han ha massor med skador och ha massor med problem.
Den lilla killen på 8 år klarade cancern efter några operationer och cellgifter och blev fullt frisk och har inga som helst problem idag han är som vilken frisk person som helst. Detta var för ca 15 år sedan men ändå.
Ha hoppet uppe!! Ni kommer klara det ❤❤❤
Skickar massor med varma kramar till hela familjen ❤
Otroligt fina foto och att få läsa om deras redan så starka band. Har själv tre små varav en bebis o det finns verkligen inget som slår den känslan av stolthet när man ser sina barn interagera. Och jössea vilket fint namn hon fick er starka starka tjej! Tänker på er ofta och både tror o hoppas att allt kommer gå bra med hennes medicinska undersökningar! Heja heja!
Hej fina vänner <3
Vill återigen börja med att tacka för alla kommentarer ni lämnar. Jag älskar att prata med er. Att få slå upp datorn på kvällen när Jason har somnat och bara läsa era tips, råd, fina ord, erfarenheter, vad ni har gjort om dagarna.. Haha, låter kanske som en läskig människa men ni känns som mina vänner allihop och ni ska veta att ni är så uppskattade i min vardag.
Tänkte fråga om det är något speciellt ni vill läsa om? Har en förlossningsberättelse på gång och ett inlägg om amningen med. Men mer då? Skriv gärna frågor och tankar eller bara ämnen ni vill läsa om. Vill ni att F ska blogga något om sin första tid som pappa till två eller något annat? Han vill säkert dela med sig till er. Så berätta gärna vad ni vill att jag/vi ska skriva och berätta om så ordnar vi det.
Nu är det iallafall ny vecka och nya tag. Ultraljudskontroll för Jolies hjärta väntar imorgon och jag ber till högre makter att allt ser ut som vanligt och att det inte blivit förändringar till det sämre. Vi ska också hälsa på vänner imorgon innan besöket. Ska bli så mysigt. Idag ska jag fixa naglarna så F blir själv med båda barnen. Jag har pumpat ut mjölk åt vår lilla tjej med så att han kan få mata. Vet att han är så avis på mig som kan amma och han påpekar det varje gång hon blir hungrig och ligger i hans famn: ”åååh, jag vill också kunna amma..” säger han samtidigt som han räcker över henne till mig, haha.. =)
Önskar er en fin dag, kramar!
Mina älskade barn!! Älskar dom mest och dom är verkligen meningen med livet.
Igår hade vi min älskade vän Jeanette och hennes son Elvin över i ett par timmar och vi fikade, lekte och pratade. Mjölkfria bullar blev det från Finas här i Umeå. Så himla trevlig eftermiddag hade vi iallafall! Barnen fick så fina presenter med. Ska visa er senare.
Åh, vill gärna läsa mer om ert hus💛 älskar din blogg🙆 världsbäst🌟
Jag skulle vilja att F bloggar om första tiden som två barn far. Hur han har tagit det hela med ett hjärtebarn. Skulle vara roligt om han kunde ha stående inlägg typ en ggr i veckan 💛 Ni är fantastisk, du är en sån där människa man vill ha som vän! Har sett dig så många gånger i Umeå när jag vart dit men inte våga komma fram, för jag vill inte störa🤣 plus att det känns pinsamt, Jag är ju liksom 26 år 🙈
Hej!
Läser ofta din blogg och ännu mer sedan jag fick min dotter 2016 Brukar inte kommentera! Vill bara skicka varma styrkekramar ❤️
Sen tänkte jag på hur ni ser på dagis med Jason? Är du ex rädd för att få fler barn nu när Jolie har hjärtfel? Amningen hade jag jättejobbigt med så ser fram emot det inlägget! Kramar igen till er 💕
Jag tycker att du har en jättefin blogg och uppskattar de vardagliga inläggen som bara handlar om era dagar i all sin enkelhet, även om inget särskilt hänt. 😊 Utöver det skulle jag tycka att det vore roligt att läsa lite om hur ni tar hand om er lilla tjej och Jason, typ bra bebisprodukter eller prylar ni gillar, hur ni gör och vad ni använder när ni byter blöja, hur ni gör när hon badar osv. Kanske hur ni bäddat i vagnen, vad hon har för ytterkläder, hur du gillar att bära i sjal… Kul att läsa hur andra gör!
Apropå huvudvärken vill jag även tipsa, utöver att dricka mycket vatten som många redan rekommenderat, att äta ordentligt! Ät bra riktig mat till både lunch och middag på regelbundna tider och undvik för mycket sötsaker och snabba kolhydrater. Kroppen bildar ju den mjölk bebisen behöver oavsett vad du äter och om man ätit för dåligt är det lätt att då få huvudvärk. Vi fick en liten lillasyster en vecka före er och jag får huvudvärk framåt eftermiddagen och kvällen direkt jag ätit lite för dåligt eller fikat för mycket tidigare under dagen… Brukar inte alls vara känslig för det i vanliga fall. Kan också tipsa om att försöka komma ihåg att hålla upp bebis högre upp mot bröstet när du ammar istället för att krumma ryggen, ta en kudde som stöd och googla tips för bra amningspositioner med nyfödd så du orkar med allt. 😊
Ta hand om er! 🌼
Stort grattis till er fina lilla tjej, hoppas allt går bra för er!
Vi ska ha dop för vår dotter nu i mars. Skulle vilja hitta en fin klänning man kan amma i. Du skulle inte kunna göra ett inlägg om tips på klänningar ev. andra fina kläder man kan ha på dop! Många lyckönskningar till er.
Hej Gabriella och grattis igen till din lilla böna! Jag är säker på att ni har ett långt och fint liv framför er! ❤️
Jag skulle jätte gärna vilja att du skrev om samsovning. Hur du och din lilla tjej sover tillsammans och tankar kring det. Hur du sov med Jason när han va liten. Jag tycker det är ett så känsligt ämne och något som många har starka kommentarer om. Jag samsover med min lilla prins på 3 månader och vi har det super mysigt och båda sover jätte bra! Men som sagt tycker ju många att det är helt fel att samsova. Så vad tycker du?
Kramar!
Är du troende? Hade ingen aning, men har noterat att du har skrivit ”ber” och ”högre makter” osv väldigt mycket på sistone. Inte konstigt med tanke på situationen men det är ändå ett uttryck man bara tar till om man verkligen är religiös. Jag själv skulle aldrig göra det och har aldrig gjort trots befunnit mig i mkt svåra situationer då jag är atetist som de flesta i Sverige och absolut inte tror på det påhittade overkliga i bibeln utan på evolutionen som det finns starkast bevis för. Om man verkligen sitter ner och funderar så tror jag de flesta inser att det inte finns nåt större, för då hade det aldrig kunnat se ut som det gör idag. Det är samma som folk som slänger sig med uttrycket att det finns en mening med allt som händer. Det gör mig så ledsen. Hur tusan kan man säga så? Finns det en mening i att min pappa dog? ALDRIG!! För livet är bara mörkt utan honom och inget gott har kommit ur det kan jag garantera. Finns det en mening med att min bästa vän blev brutalt våldtagen av två okända män? Finns det en mening med att små oskyldiga barn svälter, säljs som sexslavar eller dör av leukemi? Usch, jag tycker verkligen folk ska sluta säga att det finns en mening md allt. Det är ett hån mot alla som blir utsatta. Förlåt men jag bara reagerar på mycket,. Tror det är bra att man funderar lite över hur man uttrycker sig bara, både det där med att man ber till högre makter samt det andra jag nyss skrev. OBS det är inget fel om du nu skulle vara troende. Min poäng är bara att reflektera först, men det kanske du har. Kram och lycka till på ultraljudet
Åh, fina Gabi och F… ni är med i mina böner. Lilla Jolie ska självklart leva ett långt och fantastiskt liv. Jag är så glad att ni ändå njuter i stormen. Något som jag vilar i när det gäller min tro är det att man inte skall oroa sig utan bara lägga den oron i tron på gud och hans löfte om att det ska bli bra. Du om någon har aldrig tagit en graviditet för givet, du har, liksom jag, alltid sett det som en gåva. Njut utav dagen, mina böner ligger för er och jag tror innerligt att Jolie kommer bli frisk. Ni är en underbart fin familj, och kommer bara vara starkare när ni tagit er igenom detta.
Stor kram från mig och Göteborg
Hej,
Jag undrar hur du tänker kring att flaska och amma? Jag frågar för att jag kunde inte amma vår första tjej och vill så jäkla, jäkla gärna amma när det blir dags för nummer två. Vill så gärna veta hur det är och känns!! Samtidigt kommer det vara viktigt för mig att få tid med vår äldsta tjej med, så hon inte känner dig åsidosatt, oC då är ju flaskan bra. Samtidigt pratas ju mycket om risken kring tuttförvirring… vill jättegärna veta hur du tänker och kanske om du har några goda råd 🙂 kram på er!
Det finns ingen blogg som jag tycker är så härlig och mysig som din <3 Mitt hjärta gick itu när jag läste om Jolies hjärtproblem, men jag är övertygad om att hon valde er som familj för att ni kommer klara det och vara starka tillsammans. Tror starkt att er positiva och härliga energi kommer göra att hon långsamt men säkert kommer utveckla ett friskt hjärta. Er stabilitet och starka energi är guld värd! Lite flummigt men ack så sant 🙂 Nu till innehållstips! Säger jaaa till att låta F blogga om sin första tid som småbarnspappa, tankar och känslor. Sen älskar jag alltid att läsa om vad ni äter, super med tips på vegetarisk mat. Förstår att husplanerna betyder nada för er i den här situationen, men tids nog blir det spännande med en uppdatering av huset 🙂 Kärlek!
Hej på dig och vad kul att du har hittat till min blogg! Jag är 25 år, lycklig i livet och mamma till två underbara barn. Bor i mitt drömhus som byggdes 2017/2018, jobbar som mäklarkordinator och driver en av Sveriges största bloggar. Hoppas att du ska tycka att det är kul att hänga med i både med och motgång, ta del av min träning, goda recept, livet med barn och att bolla allt samtidigt som mamma och egen företagare. Kram!
SAMARBETSFÖRFRÅGNINGAR
[email protected]
INSTAGRAM:
@gabriellajpossler
Policies
Cookie- och integritetspolicy
BANNERANNONSERING
Kontakta Stylewish
Hej! Hur har det gått med höften? ❤️ Tänker på er!
Gick bra, tack för att du tänker på oss, kram <3
Hej, jag föddes också med ett hjärtfel som upptäcktes på bb (i umeå!!) fick gå på regelbundna kontroller fram tills jag opererades vid ett år.
Måste varit hemskt för mina föräldrar men allt gick bra och är helt frisk idag! Har fått gå pä regelbundna kontroller hela livet men klassas som helt frisk nu. Detta är nu 27 år sedan…och tänk vad teknik och forskning gått framåt de kommer gå jättebra för er lilla flicka!!!! Kram!
Åh vad skönt att allt gick så bra för dig <3 hoppas att det ska gå lika bra för oss och som du säger har det ju gått framåt sedan dess, kram <3
Ååhh har ni öppet till 23 vilken lycka haha.
Här stänger affären 18 ,ibland 19 om det är mycket turister .
Man lär verkligen handla det man vill ha när man är där för blir man sugen på nått på kvällen så är det kört 😂😂
Haha så jobbigt ;p kramar
Min lille är snart tre månader och många tycker jag borde börja våga ta honom ut till stan/köpcenter, caféer mm… men jag tycker bara det är onödigt i snortider när det inte behövs:) Varför stressa på det i onödan❤️
Ja, det känns onödigt <3 men det är ju såklart upp till var och en 🙂 Med Jason var vi överallt från att han var nyfödd typ.. Men vill inte riskera något denna gång, kram <3
Nej, jag tror inte jag hade varit så nojig om barnmorskorna inte hade uppmanat till det. Han var sjuk när han föddes och föddes inni RS-tider. Man är ju så rädd om sina älskade små liv❤️ Kram!
Ja, det är ju så.. <3 kramar