Gabriella Joss Gabriella Joss
HjärtebarnOkategoriserade

Klump i magen

Ikväll har jag en klump i magen. Vi var på ultraljud nu under eftermiddagen och det hade skett lite små förändringar. Vi ska prata mer om det imorgon och då ska vi passa på att fråga mer om vad det innebär osv.. Är livrädd att det ska bli operation ganska snart. Verkligen livrädd… Är så himla inte redo för det och det känns verkligen som om hon ska dö från oss då. Känns så himla overkligt att man ens kan överleva en sådan komplicerad operation på något så stort och viktigt som hjärtat. Nu vet jag ju att majoriteten överlever och att dom som jobbar med detta är så otroligt proffsiga och duktiga på det dom gör men ändå.. Förstår ni hur jag tänker? Det är ju så komplicerat och det viktigaste vi har i vår kropp.. Och så är vår lilla tjej så himla liten. Hon väger liksom runt fyra kilo.. Är så orolig. Jag bryter ihop hela tiden. Känner mig så himla svag och rädd. Nu vet vi som sagt inte så mycket än och dom skulle gå igenom alla bilder mer imorgon och så.. Men det är så jäkla tufft allting. Sedan förra ultraljudet hade vi nästan ”glömt” lite att Jolie har ett hjärtfel. Nästan som om vi förväntade oss att det inte skulle ha hänt något alls tills idag och att läget skulle vara helt oförändrat och alltid ska vara det. Men så är ju inte fallet och det är just därför vi går på så täta kontroller. För att se hur det utvecklar sig och hur vi ska gå vidare med det. Men ja, operation kändes så otroligt långt bort för mig bara. Och det kanske fortfarande är en bit bort, det vet vi ju inte.. Men ville bara dela lite tankar och känslor. Behöver skriva av mig lite innan tårarna och oron äter upp mig. Fy… Tack för att ni orkade läsa. Kram <3

27400130_10215242854526000_1350476899_n

Min starka, bästa tjej. Tårarna bara rinner.. Jag älskar henne så mycket och får på riktigt andnöd av tanken på att hon skulle försvinna från oss. Det får bara inte hända. Åh, jag är så rädd. Kan inte ni med hjärtebarn, som känner ett hjärtebarn eller kanske ÄR hjärtebarn och som har liknande erfarenheter dela med er i kommentarsfältet. Vill bara läsa att det kan gå bra. För det måste gå bra. Tusen tack om ni orkar. Jag behöver det nu.

Kommentarer

  1. Tomas Olsson

    Våran Saga opererades akut när hon var tre månader gammal. Vi visste om hjärtfelet tidigt men eftersom Saga hade så många andra problem så kom mycket fokus på det. Vi hamnade på Drottning Silvias Sjukhus efter en svår lunginflammation och en morgon när vi kom till Saga så hade läkarna bestämt att hennes hjärtfel påverkade henne så mycket att det skulle bli hjärtop direkt. Vi har konstigt nog aldrig varit direkt oroliga över hjärtoperationen. Tror det beror på det faktum att Sverige har världens bästa hjärtkirurger och att det inte finns ett annat land säkrare för våra barn. Så med detta vill jag säga: var inte oroliga, allt kommer gå bra och ni kommer märka vilken enorm sjukvård vi har när det kommer till det här. Stor kram från Saga med familj från Torsby/Värmland

  2. Julia

    💖💖💖💖 Styrkekramar till dig och din fina familj. Blir helt svett och får tårar under ögonlocken bränner bara av att läsa detta. Klump i bröstet. Hoppas allt går bra. 💖

  3. Julia

    💖💖💖💖 Styrkekramar till dig och din fina familj. Blir helt svett och får tårar under ögonlocken bränner bara av att läsa detta. Kan inte sätta mig in i er sits men jag får ont i bröstet bara av att tänka på att man kunde fått ett sånt här besked själv med sin lilla. Förstår att världen ställs på kant och att alla känslor omtumlar. Håller alla tummar och tår jag har. Kram!!!!

  4. Hanna

    Jag är ett snart 20-årigt hjärtebarn (truncus) som gjort 3 stora operationer, varav den första när jag var ca 3 månader. Vid min senaste operation 2008 bytte jag även till en mekanisk klaff. Jag mår toppenbra och har alltid fått bra läkarvård, Sverige är fantastiskt! Jag har jättemånga vänner med hjärtfel som jag träffat genom Hjärtebarnsfonden som jag är sjukt tacksamma för och jag skulle aldrig vilja vara utan mina ärr. Jag känner hjärtebarn som blivit opererade när de bara varit några dagar gamla som klarade det utmärkt så jag är säker på att Jolie kommer att fixa allting galant! Hjärtebarn klarar mer än vad man kan tro, glöm aldrig det! ❤️ Bara att höra av sig om ni undrar över något, kram!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh, du ger mig hopp!! <3 Blir så glad av att höra att hjärtebarn är så starka. Underbart att du mår bra idag, det gör mig så glad att läsa! KRAM <3

  5. Emma

    Hittade dig och din blogg via Instagram. Har själv en son som föddes med hjärtfel. Han var tillväxthämmad in magen och vägde bara 2,5 kg när han föddes vid BF. 3 veckor senare upptäcktes hans hjärtfel och 2 dagar efter det opererades han, då 2,9 kg lätt. Ytterligare en operation var nödvändig två veckor efter den första och då hade han väl precis återhämtat sig efter den första. Men, allt gick bra. Han är nu en otroligt pigg och glad 2-åring som ingen kan tro var både tillväxthämmad och född med hjärtfel. 😊 Så, jag har inte sett vad din dotter har för hjärtfel men allt kommer säkerligen gå jättebra den dagen det är dags för operation. Men jag förstår att det är jobbigt att inte veta när det kommer behöva göras. På det sättet är jag ändå lite glad att min son behövde opereras ASAP – det var skitjobbigt där och då men jag hade nog tyckt det var ännu jobbigare att gå omkring och inte veta när.. Men, kram och lycka till med allt. ❤️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh gud vilken resa ni har gjort.. Starka ni! Ja, det är lite så jag känner.. Hade bara velat veta NÄR det ska ske så att jag kunde förbereda mig och känna lite kontroll över situationen eller vad man ska säga.. 🙁 kram kram <3 och hoppas allt är bra med er idag och just nu

  6. Angelika

    Vi tvillingar födda 2012 och båda har (olika) komplicerade hjärtfel. Vi har genomgått 5 stora öppna op. Även om vi vet att de behöver fler stora op så är det just nu två pigga 5 åringar.

  7. Johanna

    Vår dotter föddes i v 34+5 och efter 6 dagar upptäcktes hennes hjärtfel, ductus (blåsljud)
    Hon opererades 5 v senare då hon enligt BF skulle vara 2 dagar gamal och hon hade en vikt på 2,5 kg. Hon gick inte upp i vikt och hennes andning var som om vi skulle springa i motvind 24/7.
    Hon fixade operationen galant och idag är hon 3 år och bara sprudlar med energi och har tagit igen sig bra.
    Vi ska på återkontroll denna månaden men är den andra efter operationen och tror att allt kommer att se bra ut.
    Hon hade även det med höfterna med men behövde aldrig skena. Och allt ser nu bra ut.
    Det är jätte tufft att få veta att ens barn har ett hjärtfel. Jag förstår precis vad ni går igenom och bara att höra av er om det är något ni undrar över.
    Styrkekramar till er!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh så skönt att allt gick bra med operationen och så.. <3 jag gruvar mig så mycket inför det just för att det blir en öppen operation och det känns så läskigt.. Är livrädd att förlora henne. Jag får hopp av din kommentar. Tusen tack för stödet och kärleken och jag är glad att din dotter mår bra idag. Det ger mig så mycket hopp, kram <3

  8. Jenny

    Det är så lömskt det där, när det inte märks något utanpå och man sitter där under ultraljuden och inte riktigt vet vad man ska tro. Oerhört påfrestande innan kardiologen är färdig med undersökningen, har gjort sina jämförelser och kommer med ett besked. Anspänningen före, under och efter är enorm. Sen går det nån dag och så rullar vardagen på som vanligt igen. Och så får det nog vara för man pallar inte att ha den anspänningen hela tiden. Men oron finns alltid där och ”tänk om-tankarna”… Man lär sig leva i nuet, får lite perspektiv på saker och ting. Vår äldste son opererades när han var drygt 8 månader. Då hade hjärtfelet upptäckts på BB dag 1 men han fick först fel diagnos och de väntade lite för länge. Han har aortastenos och hade stor påverkan på vänster kammare när de väl opererade. För stor visade det sig och allt blev bara komplikationer och kaos. Men han klarade det tack och lov, opererades en gång till två år senare och är idag 8 och mår bra.
    Lillebror har samma, är 5 och har ännu inte behövt något ingrepp eller operation,
    Finns här om ni har några frågor eller funderingar, vet precis vad ni går igenom. Tyvärr. All kraft åt er!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är ju så.. 🙁 <3 det är hemskt.. Man mår fruktansvärt dåligt. Låter lite som Jolies hjärtfel. Hon har aortastenos med läckage som påverkar hjärtat en del.. Så skönt att höra att allt gått så bra, det ger mig hopp! <3 tusen tack , kanske hör av mig framöver. Betyder mycket att du skriver så. KRAM <3

  9. Michaela

    <3 För snart ett år sedan föddes vårt lilla hjärtebarn. En helt otroligt stark liten tjej. Vår dotter fick en pacemaker inopererad när hon bara var 4 dagar gammal. Allt gick precis som det skulle och hon mår jättebra idag. Förstår verkligen rädslan ni känner men läkarna är helt otroliga. Håller tummarna för er och hoppas allt går bra med eller lilla tjej. Kram

  10. Anna

    Min sambo föddes med hjärtfel och har genomgått fem hjärtoperationer (bland annat fått titanklaffar) samt fått en pacemaker. Hans första operation genomfördes när han var två månader gammal. Idag mår han bra och hans hjärta har faktiskt blivit starkare sedan han fick pacemaker. Han går på blodförtunnande mediciner och tar tabletter varje dag. Han går på en hjärt- och pacamakerkontroll en gång per år. Att träna, äta och sova regelbundet har hjälpt honom i hans tillfrisknande och idag har han som sagt inga besvär alls. Jag håller alla tummar och tår för att allt kommer att gå bra för er dotter! ❤️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vad skönt att allt gått så bra <3 det ger mig hopp! Känns så viktigt att hon ska kunna leva ett normalt liv, KRAM

  11. Malory

    Jag har ett hjärtfel, jag har ett för stort hjärta och det slår för sakta + att det är ett läckage (stavningen oklar, men du vet nog vad jag menar) i en av kammrarna. Det uptäcktes tedan när jag låg i mammas mage. Fick operera en pacemaker när jag var 10 månader. Jag byter pacemaker med jämna mellanrum, går på kontroller och äter medicin men jag lever ett normalt liv! De var osäkra på att jag skulle överleva men jag har spelat fotboll, jag tränar och jag har gått i skolan som vem som helst. Känner inte av det alls💗 och nu är jag 20 år! Det går, det blir bra för de allra flesta, kram på er!!!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vad skönt att det gått så bra för dig och att du kan leva på som vanligt <3 känns så viktigt att vår lilla tjej också ska kunna göra det. STOR kram <3

  12. Sophia

    Min äldsta dotter föddes med hjärtfel, vsd och asd. Hon var dessutom tillväxthämmad och vägde 2145 gram när hon föddes i vecka 39. Eftersom hennes vsd var stort, opererades hon när hon var tre månader. Hon vägde bara 3,5 kg då! Jag frågade kirurgen om just detta, ”hur kan ni operera på så små hjärtan?” Och han svarade att dom opererar mycket mindre hjärtan än så, på bebisar som väger runt ett kilo.
    I alla fall, operation var lyckad, hennes hål i hjärtat täpptes igen med goretex(!) och hon är nu en pigg, frisk snart sjuåring som efter operationen inte har några mediciner eller andra men av hjärtfelet. Hennes ärr som sitter över bröstkorgen är så himla tunt och fint, att det knappt syns om man inte vet om det.
    Det kommer gå bra för er lilla flicka med <3

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Dom är helt fantastiska, kirurgerna! Man blir förundrad över vad dom faktiskt kan göra.. <3 Så underbart att allt gått så bra för er!! Det ger mig så mycket hopp, kramar <3

  13. Jennie

    Ni kommer att bli så väl omhändertagna när ni kommer dit, har aldrig mött skickligare läkare och sköterskor. Ni får även kontakt med kurator där nere om ni önskar ❤ Även personalen på Ronald Mc Donald huset är fantastisk! Vi var inlagda 1 månad med dottern för tre år sedan, och idag fick vi veta att inom 6 veckor ska vi åka ner till Drottning Silvias Barnsjukhus igen. Lycka till när det väl är dags för op!

  14. Jenny

    Min systers kompis födde en dotter med blåsljud på hjältat. De gick på kontroller och det pratades om operation. Men tydligen så blev det bra av sig själv. Ingen operation behövdes och idag är hon en frisk 4 åring! Vet inte så mycket ingående om det mer än det jag skrivit här! Håller tummarna för er lilla tjej att hon får samma resa!

  15. Rebecca

    Min storebror föddes med hjärtfel! Han är idag 29 år och har två egna barn som inte ärvt hans hjärtfel. Han äter medicin och påverkas inte nämnvärt av det i hans dagliga liv! 🙂 Jag hoppas innerligt att det ska gå bra för er dotter och att ni som familj får lite ro <3 🙂

  16. Z

    Ville bara skicka lite kärlek till er <3 har inga ord men tänker på er, fast jag inte ens känner er. Livet är så skört, och så fantastiskt fint på samma gång..

  17. Jonna

    Du ska veta vad jag tänker på er och hur jag lider med er i oron och ovetskapen!! Mina barns kusin föddes med hjärtfel, upptäckte blåsljud på läkarkontrollen efter förlossningen. Hans hjärtfel är ett allvarligt fel och han opererades första gången vid 6 månader. Det va ju en hemsk väntan på att operationen skulle bli klar men allt gick bra och dom var hemma igen redan efter 1 vecka! Han repade sig så snabbt❤️ Barn är fantastiska och även läkarna!
    Ni är så starka och ni kommer komma ur detta ännu starkare för det kommer gå bra för er prinsessa❤️❤️

  18. Sarah

    Hej! Min lillasyster (6 år) föddes med ett hjärtfel och hon genomgick en operation i somras utan några komplikationer! Idag är hon lika pigg som innan med lika mycket energi och sitter aldrig still 😛
    Är säker på att det kommer gå bra för er fina dotter! 🙂 Ta hand om er <3

  19. Angelica

    Vår dotter föddes med blåsljud och knäppningar i höfterna.
    Hin fick görs ett ultraljud på höfterna som såg jättefint ut! Alltså inga problem.
    Även på hjärtat gjorde dom ett ultraljud, som visade att hon hade ett stort hål mellan kamrarna, VSD. Opererad i Lund 3 månader gammal. Och i dag är hon pigg och som vilket barn som helst 🙂 jag känner igen mig i allt du skriver. Oron för att förlora sitt barn är hemsk! Jag tror de kommer gå bra för er, håller alla tummar!

  20. Mia

    Min kusin föddes med hjärtfel och de hade en svår tid när hon var liten. Hon behövde opereras som barn men hon blev bättre o bättre. Idag är hon snart 30 år gammal, hon har rest och pluggat och har kunnat leva ett friskt och fint liv trots sitt hjärta.

    Kämpa på! Ni är starka

  21. Madeleine Lövdahl

    Vår dotter opererades när hon var 4 mån.
    Först var det tal om att hon skulle opereras när hon var 6 mån sen blev de 8 mån sen 1 år. Efter en (ofarlig) händelse kände de att de ville ta det säkra före det osäkra och operera henne tidigare. Dagen före nyårsafton 2013 ringde de från Lund och sa att se hade en ledig tid den 14/1-14 som de undrade om vi ville ha. Jag blev helt förtvivlad för helt plötsligt blev det så verkligt och vår dotter var så pass frisk att det inte märktes på henne (ännu) att hon hade sitt hjärtfel. Så det kändes så fel, typ som ”är ni verkligen säkra på att hon är hjärtsjuk?”, kändes som vi skulle utsätta henne för allt i onödan. MEN samtidigt så visste vi ju innerst inne att hon skulle opereras någon gång så vi ville bara få det överstökat. Rädsla blandat med lättnad när vi fick op-tiden.
    Nu har vi ju världens piggaste (jag skojar inte, piggaste, busigaste, smartaste 😉 unge!) hon är så stolt över sitt fina ärr på bröstet och vill ofta prata om operationen och veta ALLT. Jag är så glad att jag sparat en låda med allt ifrån operationstiden. Journal, hjärtekatten man får efter op, sjukhusarmbandet, jag bad till och med att få klisterlapparna och pacemakertrådarna (som de har efter op) som suttit på hennes hjärta ❤️ Utdragen från bloggen jag skrev under tiden finns i lådan samt ”åka-hem-efter-operation- kläderna” jag köpt innan vi åkte till Lund.. för att liksom försäkra mig om att hon skulle med hem och hon ska ha på sig dessa kläder när vi åker hem. Vi hade även med en lokal tidning som ville göra ett reportage om ett hjärtebarn så söker du på Lova Lövdahl hjärtfel så kommer de artiklarna fram. Även medverkat i Hemmets Journal, expressen med mera. Var först tveksamma till detta men kände att Nää kan vi hjälpa och sprida detta så mer pengar kommer in till forskning kring barnhjärtan och andra föräldrar kan lugnas av vår upplevelse så är det värt det!

    Det kommer gå bra för er lilla tjej ❤️ Om ett tag kommer Ni se tillbaka på denna tiden och säga ”hon/vi klarade det” och den tacksamheten man känner går inte att förklara.
    Du får gärna höra av dig på mejl om du vill prata av dig ❤️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Tack för att du delade er historia <3 och tack för att du skriver så fint och positivt 🙂 det känns inte som att det är omöjligt att det blir bra för oss med när du ger så mycket hopp! Och ja, jag ska också spara allt. Känns fint att ha kvar. Och att sprida ordet är också otroligt viktigt. Fint att du gjort det och varit med på sådant, kram och tack <3 kanske mailar lite senare. All kärlek <3

  22. Anna

    Vår tjej opererades i gtb i maj (5,5 månad gammal) och vi åkte hem efter bara en vecka med en liten tjej som har varit som frisk sen dess. (Kommer snart friskförklaras) Det var jättejobbigt att ha op framför oss, hemska tankar och overkligt att just vi skulle åka dit, men väl där kändes det ok. Hon skulle ju dö utan op så jag var mest tacksam att vi va där och att det snart skulle vara gjort. Och allt gick verkligen jättebra. De är så bra i gtb och vi kände oss så trygga!

  23. Razha

    Så klart allt kommer att gå bra! Va inte orolig hon har världens bästa familj och jag e säker på att hon kämpar för att vara kvar! Allt kommer att bli bra ge det bara lite tid❤️❤️

  24. Veronika

    Ett par nära vänner till oss fick en son med hjärtfel, dom fick operera honom efter ett akut kejsarsnitt och idag är han en jätteglad och frisk kille som lever helt utan mediciner och komplikationer <3 det kommer säkert gå superbra för er lilla tjej med! Håller tummarna för er. Kram!!

  25. Isabell

    Hej Gabriella! Jag är själv född med blåsljud, närmare bestämt något som kallas för kammarseptum.
    Jag föddes början på 90-talet och har genomgått 2 operationer. Första operationen gjordes när jag var någon månad och andra när jag var 1,5 år ungefär. Jag flögs till Lunds sjukhus bägge gångerna.
    Idag, finns det fortfarande läckage i hjärtat men mycket lite. Detta påverkar inte mig alls. Det enda som har påverkat mig är ärret, då det går ifrån nyckelbenet till strax ovanför naveln. Man får hjälpa sitt barn att kunna hantera och svara på frågor från andra barn.
    Jag kan bara ge min synvinkel, men vet att mina föräldrar led och var väldigt ledsna när det framkom att jag var hjärtsjuk.
    Rädsla är inte alltid befogat, och trots att du vet att dessa operationer nästan alltid bra så finns ju såklart rädslan där.
    Tänker på er. Sjukdom är något av det jävligaste som kan inträffa.. ta hand om varandra och var inte rädd att fråga och hjälp och stöd i er omgivning!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vad skönt att höra att du mår bra idag trots allt <3 Ja, det är ju faktiskt så.. Tack för att du tänker på oss. Betyder så mycket. All kärlek! Och tack för att du delade med dig.

  26. H

    Jag jobbar på neonatal intensiven och har mött många hjärtebarn och även varit med och skickat många små bebisar till Göteborg pga hjärtat och dom är så otroligt duktiga i Göteborg på just det. Håller tummarna för eran lilla tjej och hoppas även ni som föräldrar blir väl omhändertagna av sjukvården. Kram!

  27. Jenny

    En tjej på min dotters förskola opererades när hon var några månader och fick ett nytt hjärta. Fullt frisk idag. ❤❤

  28. Amanda

    Min son opererades första gången när han var två veckor gammal, andra operationen strax efter han fyllt ett och tredje efter han precis fyllt två. De två senaste operationerna har tagit cirka 10 timmar. Idag är han som vilken treåring som helst, som har någon operation kvar i framtiden. Barn är oerhört starka, försök tänk positivt och var positiv inför alla operationer och annat ni går igenom. Det kommer gynna både er som föräldrar och er dotter i längden ❤️ Se det som ett berg ni ska bestiga och snart är ni på andra sidan berget där ni har klarat resan tillsammans. Det kommer gå bra ❤️ Massa kramar!!

  29. Hjärtemamman

    Vår historia är inte lik er egentligen då vår dotter krävde operation redan som nyfödd, men vi fick ändå vänta i 12 dagar innan första op pga att hjärtfelet inte upptäcktes i tid så hon hann stänga ner all cirkulation förutom till hjärnan innan hon fick rätt hjälp. Jag vägrade inse att hon var sjuk, trodde att de sett fel på ultraljudet. De sa att hon hade ett halvt hjärta (hlhs) men jag var övertygad om att de riktat proben fel. Det gjorde för ont att tänka tanken att de skulle operera på hennes pytte lilla hjärta.. hon klarade operationen galant! Precis som hon klarat allt annat, hon är den starkaste mest färgstarka person jag mött! Ser livet som ett glädjelopp möter allt och alla med ett stort leende. Hon har lärt oss att leva livet, se det fina och leva i stunden! Jag lovar er att hur tungt och hopplöst det än kan kännas så kommer det lösa sig och ni kommer hitta er vardag igen! Man måste tillåta sig att vara alla känslor som dyker upp! Jag var förbannad nästan hela första året, men valde att ge utlopp för mina känslor på olika platser. Ledsen var jag i bilen, arg i skogen osv. För mig var det skönt att landa i tanken att ”nu är jag så arg men jag tar ut det sen när jag kommer ut i naturen” osv.

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh förstår 🙁 ja, det är lite samma för mig.. Vill inte inse att hon har problem med hjärtat för hon mår ju så himla bra just nu.. <3 så underbart att allt är så bra idag, det ger mig hopp, kram

  30. Josefin

    ❤ Har en f.d kollega som födde ett hjärtebarn i Umeå för några år sedan. Allt verkar gå bra och han är nu 3-4 år gammal. ❤

  31. Ingela

    Ojojoj. Det är en resa! Men jag råder er till att dokumentera! Både i skrift och bild, för er själva då inte i blog. 🙂 Vår tjej föddes med tre stora hjärtfel, på plats i Gbg på grund av riskerna och vi fick hålla henne 30 min sen var de tvugna att undersöka och koppla upp henne på monitor. Hon opererades när hon var 3v och allt såg mörkt ut. Men ”tejejer är tuffa!” sa dom till oss…ochhon repade sig! Nu är hon 2,5 år och världens lyckligaste unge! Orken tar slut lite då o då men OJ så tacksamma vi är över Sverige och sjukvården. Och dom är FANTASTISKA i Gbg på att ta hand om både barn och föräldrar. Både på sjukhuset och Ronald McDonaldhuset där ni kommer bo. ❤️ Vi skrev ett bloginlägg om våran Ellen på frånhjärtatillhjärta-bloggen som uppdateras i februari varje år. Där kan du också gå in och läsa. Lycka till!

  32. Elin

    Jag är född med hjärtfel men det upptäcktes inte förrän vid 1 års ålder. Blev omgående operation och jag har varit friskförklarad sen 4 års ålder. Förstår att det är kämpigt! Men som du skrev, vi har bland den bästa sjukvården i världen. Lita på dem! ❤️

  33. Åsa

    Det går ju visserligen inte att jämföra känslor, och våra barn har olika typer av hjärtfel. Men jag känner igen mig i det du skriver, och jag
    lider med dig! ❤️ Dock kan jag säga att allt faktiskt kändes mycket bättre efter det att vår son blivit opererad. Det var helt obeskrivligt fruktansvärt att lämna honom på operationsbordet, men nu, drygt ett år senare, så är det så skönt att veta att hjärtat är lagat! Jag tror att en viss oro alltid kommer finnas kvar, vi vet att det kan komma fler operationer, men inget som blir akut från en dag till en annan. Jag hoppas att det blir samma sak för er, att allt går bra oavsett om det blir operation eller ej, och att ni vågar njuta av er fina familj också, och inte bara känner oro. Tänker på er!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh förstår dig 🙁 <3 underbart att allt är bra idag. Det känns bara så långt bort just för att om hon ska opereras så lär hon behöva en till operation längre fram iallafall så det blir ändå inte helt klart efter operation nummer ett osv.. Känns som ett stort svart hål just nu typ.. KRAM och tack för peppen och kärleken <3

  34. Linn

    Är gravid i v 41 och tänker på er varje dag! Ber innerligt för att allt ska gå bra för er. Det måste bara gå bra! Massa kärlek och styrka<3

  35. Emma

    Hej Gabriella! Jag vill först bara säga grattis till bebisen!! Jag hade också ett hjärtfel när jag föddes, även om man hittade det först jag var 1 år. Fick opereras 2 gånger om jag inte minns helt fel. Jag blev i alla fall frisk igen och har kunnat levt som vilket annat barn som helst efter operationerna och gör än idag, 15 år senare. Så jag ville bara skicka en massor av styrkekramar och säga att det kommer bli bra! Bara lita på läkarna och ha tålamod. Kram Emma ❤️

  36. Linn

    Jag måste skicka en kommentar, jag brukar inte kommentera här även fast jag är en trogen läsare som följt dig länge nu. Är så glad för er skull att ni fått er älskade dotter samtidigt så ledsen på att livet är så orättvist, känner klumpen i magen och tårarna som bränner när jag läser vad du skriver. Jag kan bara föreställa mig rädslan du som mamma känner, när min dotter föddes fick hon en infektion och var tvungen att ligga på intensiven och jag trodde hon skulle dö. Så jag känner igen rädslan, ovissheten och maktlösheten.
    Jag håller alla mina tummar och sänder er massor med lycka till och kramar, jag vet att hon kommer att klara detta! Och ni som familj kommer att klara detta med er kärlek o styrka. Det finns inget man kan säga som hjälper dig/er vara mindre nervösa vid operation, men tänk på att kirurgerna är SÅ otroligt kunniga och förberedda, de kan hantera vilken situation som helst och är specialiserade på sitt område. Som sagt, jag hoppas av hela mitt hjärta att er tjej får vara frisk och det tror jag på! Stor kram till hela familjen!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Tack snälla Linn för så himla snälla och omtänksamma ord. Får tårar i ögonen. Tusen tusen tack och all kärlek!! <3 kram

  37. Johanna

    Vi har en liten hjärteson. Inte samma eller liknande sjukdom som er dotter har då hans anatomi på hjärtat ser ut som vanligt men de elektriska vågorna funkar inte som det gör för ett friskt hjärta. Vill ge er en kram och lite extra hopp och tilltro. Sjukvården idag är fantastisk när det kommer både till hjärtproblematik och just barn. Vår son får äta medicin resten av livet, men i övrigt mår han och känner sig som precis vilken 2,5 åring som helst. Detta fixar ni, alla 4 🌸

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Stor kram och tusen tack Johanna <3 Så skönt att höra att han mår bra idag och kommer att få göra det <3 kärlek till er

  38. Emma

    åh usch, jag får ont i magen o blir tårögd varje gång jag läser dina inlägg om detta. Kan inte föreställa mig hur fruktansvärt de måste vara att veta att sitt eget barn har ett hjärtfel. Jag ber till högra makter att allt ska bli bra för er! <3

  39. Maria

    Jag har ett ”hjärtebarn” som anställd hos mig. Hon opererades när hon var liten, utan komplikationer, och hon har mått toppen sedan dess! Håller tummarna för er!

    Jag födde för övrigt min son på Varberg samtidigt som ni fick Jason och har följt din blogg sedan dess.

    Kram på er

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Så skönt att läsa <3 Åh, vad roligt. Visst var dom fantastiska där i varberg!? Är så nöjd med förlossningen och alla barnmorskor osv. KRAM <3 och vad kul att du läst så länge.

  40. FruBryngelsson

    Min mans kusin fick barn och hon hade ett hjärtfel, ganska så allvarligt. Hon har genom gått massa operationer, det har varit jätte tufft för dom MEN hon är idag 8 år och går i skolan, visst får dom anpassa lite efter henne men hon har det bra och är en glad tjej❤️
    Oron min vän kommer du nog aldrig bli av med du kommer bara lära dig att hantera den🙁
    Stor styrkekram till er❤️❤️❤️

  41. Fredrika

    En bekants lilla son föddes för två år sedan med hjärtfel och opererades efter bara några veckor då det var akut. Transposition av de stora kärlen var fel och kropps- och lungpulsådern hade ”bytt plats” så under operationen ”byter de tillbaka” och sedan flyttas hjärtats kranskärl från den gamla till den nya kroppspulsådern. Ja du hör ju vad de kan göra? Ofattbart. Han opererades som sagt inom de första veckorna här i Göteborg. Idag är han en pigg och glad tvååring som busar som alla andra, han har ett ärr över bröstet och får gå på regelbundna kontroller. Det kommer gå bra Gabriella, dem är sååå starka de små. Och överallt läser man om att Sveriges hjärtläkare är bland de absolut bästa i världen! Fortsatt tanka upp en massa kärlek, jag tänker på er!!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är galet vad dom kan.. Det är väl just därför jag är så rädd! För det är så overkligt att dom faktiskt kan göra allt sådant.. Stor kram och tack för peppen och kärleken <3

  42. Annica

    Jag har inte så mycket att säga mer än att jag verkligen sänder all kärlek och alla möjliga positiva tankar åt ert håll, jag har med er i bön och hoppas verkligen på att hon blir bra. Att hon får stanna hos er. <3

  43. Sara

    Hej!
    Om du inte redan gjort, kolla in denna sidan https://www.hjartebarnsfonden.se

    Har själv medfött hjärtfel som ska opereras genom kirurgi snart. Lund och Göteborg har så kallad rikssjukvård för bland annat hjärtsjuka, de är därmed otroligt duktiga! Men klart att man är rädd för det okända! Som inlagd har man alltid stor bevakning på sig, OM något händer så får man snabbt proffsig vård.
    Men klart man är nervös, är skitbervös inför att sprättas upp 🙁 men det som måste göras måste göras. Får tänka på hur bra det blir efter.
    Kram

  44. Elin Holm

    Min dotter föddes för 5 år med HLHS, (halvt hjärta) och när dom sa till mig att det krävs 3 hjärtoperation trodde jag att jag skulle. Vad är oddsen för att över 3 operationer?? Första gången 3 dygn gammal. 2,8 kg.. men vi klarat detta, det har inte varit ska jag inte säga. Och vi har många gånger svävat på linjen. Men jäklar vad du kommer stark ur detta. Du får ett helt annat perspektiv på livet. Och lär dig så mycket om
    Andra människor. Tack vare min Lykke har jag blivit en så mycket bättre människa. Det ligger något i ordspråket, ”det minns inget ont som inte har något gott med sig” du får gärna kontakta mig när du vill!

  45. Vira

    Känner två, båda har de gått bra för: de ena opererades när hon var 15. Hon mår toppen idag & jobbar, tränar & lever.

    Den andra fick operera hjärtat som 27 åring, det har också gott bra hon har för ett år sen blivit mamma & både att vara gravid & förlossning gick bra för henne hon fick extra kontroller & stor övervakning & hjälp med förlossningen så allt skulle gå rätt till.

    Joni är stark, ni är starka ❤️ Massa styrka & kärlek

  46. En lillasyster

    Min storasyster är ett hjärtebarn, hon är över 30 år nu så redan då kunde de rädda en liten tjej. Idag har hon ett helt unikt hjärta, inte lika starkt som andra men det fungerar helt som det ska. När min syster var liten fick hon aldrig utöva någon sport, inte ens gå i trapporna på skolan. Hon hade en lärare som bar henne upp och ner för trapporna. Idag har hon två friska barn, hon är en av de första i Sverige som kunna föda barn med den typen av hjärtfel. Forskningen går framåt och fler och fler barn med hjärtfel kan leva ett normalt liv. På mina föräldrars födelsedagsfest när de fyllde jämnt så avsade de sig alla presenter och hade istället en insamling til hjärtebarnsfonden, det är fint att se att många engagerar sig och förstår hur viktigt det är att forskningen ska gå framåt.

    jag önskar er all lycka med er lilla tjej, det är tur att vi har lyckan att det finns många kunniga läkare inom det här området <3
    Kram!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh så glad jag blir av att läsa det!! <3 Så himla fint av henne. Det är verkligen otroligt och det kommer jag också att göra när jag fått lite stabilitet i livet och kommit på fötter i allt detta. All kärlek <3

  47. Jenni

    Här kommer lite pepp och kramar från ett tidigare hjärtebarn! Klarade mig igenom en svår barnsjukdom som 1-åring och fick därifrån ett hjärtfel som jag levt med hela livet. Går på uppföljningar men lever som vem som helst och mår hur bra som helst. Med medicin och uppföljningar är det inga konstigheter😊 Förstår att ni måste vara i en otroligt svår situation just nu, tänker massor på er. Hoppas ni får massa pepp i kommentarerna och att ni försöker att se ljust på framtiden. Vi är många fellow hjärtebarn (och andra!) som hejar på lilla Jolie❤️

  48. Jenny

    Kan inte relatera till detta men förstår självklart dina tankar… Även om ingen i min familj eller jag är sjuk så är jag ibland, vissa kvällar otroligt rädd för att bli det. En sämre grej, men svårt att styra bort tankarna från det dåliga, så att ni får uppleva det på riktigt gör mig ledsen, ingen ska behöva känna så<3 Men att ni ”glömde bort” Jolies hjärtfel visar bara att ni kan leva på ändå, ni är starka och jag tror på er! Världens kram till familjen❤️

  49. Jossan

    Min lillkusin föddes med hjärtfel och opererade in en pacemaker direkt vid födseln. Idag är hon 13 år och har genomgått 4 hjärtoperationer och är hur pigg och glad som helst och har alltid varit:)! Det kommer säkert gå alldeles jättebra med er lilla också om det skulle behövas operation! Styrka till er!

  50. Malin

    En av mina närmsta vänner hade ett hjärtfel som spädis, jag kan inte hela exakta storyn men hon hade i princip flera ”hål” på aortan (eller någon annan väldigt viktigt del kopplad till hjärtat) men jag vet att hon opererades en gång när hon var ca en månad och en gång när hon var sex månader. Hon har ett ärr såklart men mår ju toppen nu och är världens härligaste. En till bekant som gick igenom hjärtoperationer som spädbarn!

    Tänker på er och er lilla tjej ofta! Hoppas verkligen allt kommer gå fint för er. Massa kramar och kärlek!

  51. Emma

    Hej! Har inte läst din blogg förut men halkade in via instagram och ville bara berätta om min brorsdotter Julia, som är ett hjärtebarn. Hon föddes med pulmonalisstenos och opererades vid knappt två månaders ålder. Idag är hon en frisk, nybliven tonåring.
    Varm kram!

  52. Linda

    Hej!
    Min son, som fyller 9 i år, är ett hjärtebarn. Han föddes med vsd och en missbildad klaff. Att få beskedet är det värsta som hänt i mitt liv. Det var som ett stort svart hål öppnades o man föll handlöst ner. Men man klarar mer än man tror. O framförallt så klarar barnen mer än vi tror. Vår son opererades när han var 8 månader . Idag spelar han handboll, fotboll och innebandy. Han är frisk o stark o kan göra vad han vill. Tänker på er o håller alla tummar för er ❤️

  53. Jessica

    Fina ni, tänker såå mycket på er. Min syster föddes med ”hål i hjärtat”, hon behövde opereras ganska tidigt. Låg i en sån stor sjukhus säng med sladdar in i hela kroppen, sondmatades osv. Men sjukvården är FANTASTISK!! Operationen gick bra och nu har hon inga konstigheter alls med hjärtat förutom lite extra kontroller. Det KOMMER gå bra, jag känner det på mig! Håller alla tummar för er! ❤❤❤

  54. Elin

    Skickar många styrkekramar och hoppas på ett bra besked imorgon! ❤️
    Är också nyfiken på hur det brukar vara när man föds med hjärtfel som behöver opereras, om det är vanligt att man gör det under de första typ tre månaderna eller senare. Det är ju såklart olika beroende på vad för typ av hjärtfel, men tänker ändå att det kanske finns någon form av ’statistik’ på hur länge de brukar vänta med att operera om man vet från början att det kommer behövas. Hoppas några med erfarenhet vill dela med sig.
    Kram!!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Det är så olika. Dom vill ju inte operera i första taget utan gör det dom kan för att man ska slippa så länge som möjligt. Har ingen aning om statistiken där dock, kram <3

  55. Madde

    Min dotter föddes i vecka 24 och hade som många förtidigt födda barn problem med öppen ductus som är att en förbindelse mellan lungartärer och aortan inte sluter tätt om jag inte minns helt fel.
    Den brukar stängas av sig själv men den gjorde inte det på min dotter som fick opereras när hon var en vecka gammal.
    Hon vägde ca 900 gram när operationen gjordes och jag kan än idag inte förstå hur man kan operera på en sån liten människa eller att en sån lite människa som borde ligga i magen kan klara av en operation.
    De gick in bak i ryggen och hon har ett långt smalt ärr under skuldran på vänster sida annars är allt mer än bra med henne så här tio år senare.

    Jag förstår att du är rädd och det finns inget någon kan säga för att ta bort den rädslan, man tar sig bara igenom den och är stark för att man måste.
    Du är en fantastisk mamma och ni kommer att fixa det tillsammans, som så många andra redan skrivit så är vården i Sverige helt fantastisk.

    För mig fungerade det att skriva en dagbok varje kväll där jag skrev om läkarbesök, besked, min oro, tiden innan operation och tiden efter.
    Ibland vaknade jag på nätterna och då skrev jag ner ångesten i min dagbok,
    Det gjorde att jag fick lite grepp om känslorna vilket ledde till att jag kunde andas lite lättare när det var som värst.

    Stor kram till er

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh herregud vilken resa ni har gjort. Får rysningar bara av att läsa.. Fantastiska ni!! <3 tack snälla för att du delade med dig, du ger mig sådant hopp i att allt ska gå bra. Stor kram <3

  56. I

    Hejsan på er! Jag har en kompis som är född med hjärtfel. Han bor i Umeå. Han ska ha en föreläsning via Umeå universitet om hur hans liv är och har varit. Känslor och tankar. Det är nu på fredag faktiskt!

    Ni kanske har hört om honom? Oskar heter han. Han skapade en instagram om hans resa:
    oskarsresa

    Önskar er återigen MASSA kärlek och styrka. Allt har en väll en mening!?

  57. Madde

    Tänker mycket på Er! 💕 En av mina vänner är mamma till ett hjärtebarn som idag är 11 år. Barnet akutopererades bara tre dagar gammal i Gbg. Barnet har flertalet hjärtfel men är idag i det stora hela som vilken 11-åring som helst. Sportar, leker och busar! Hen gjorde en ytterligare operation vid ca 3 års ålder och båda har gått fint! Tänker massor på er och håller alla tummar jag kan! Stor Kram! 💓

  58. Amanda

    Min son är 11 idag och han hade blåsljud på hjärtat när han va liten. han opererades vid 1 1/2 år ålder. allt gick jätte bra och han har inga men alls nu. ett ärr på bröstkorgen och han är så stolt över det. set kommer gå jätte bra. man måste bara försöka att tänka positivt. även om det känns omöjligt i stunden men det kommer gå bra. hon har starka föräldrar och en storebror som älskar henne så starkt. stor kram till er <3

  59. Emma

    Älskade, fina Gabriella. Jag kan inte sätta mig in i er situation och hur oroväckande, fruktansvärt och maktlös man måste känna sig, men blotta tanken får det att vrida sig i magen. Jag kan bara tala om för dig att min vän som är född enbart fem dagar ifrån mig (1992), föddes med ett halvt fungerande hjärta. Hon och hennes familj har haft sina jobbiga tider i livet, men hon är frisk. Hon är den starkaste personen jag känner och så godhjärtad och omtänksam. Hon vet hur man älskar av hela sitt hjärta och hur man inte ska ta livet för givet. Jag tror tyvärr att det är alldeles för ofta vi får höra om alla risker, orättvisor och hur saker gick fel – men sanningen är att jag tror att vi skulle bli förvånade, och kanske lättade, om vi fick höra hur många gånger det gått bra och hur många du faktiskt möter i din vardag, som alla genomgått något liknande. Det är nog vanligare än vad vi tror.
    Det är inte lätt, men det kommer gå bra! Ni måste bara vara starka tillsammans och för båda era diamanter. Kram till er!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är hemskt 🙁 <3 åh, vad glad jag blir av att läsa det. Det är nog så faktiskt. Jag hoppas det iallafall. KRAM <3

  60. Maria

    Det är något så fruktansvärt hjärtskärande att läsa hur ledsen och rädd du är att förlora ditt barn. Det gör ont i hela mig att tänka mig in i din sits. Det finns ingenting jag kan säga som gör något bättre men jag tänker på er massor fastän jag inte känner er och ber för att er lilla dotter komet få leva ett långt liv ❤️

  61. Anna

    Hej Gabriella!
    Som så många andra har skrivit så är ni i fantastiskt goda händer.
    Jag har ingen personlig erfarenhet av detta men min systerson/gudson är ett hjärtebarn. På honom upptäcktes hans blåsljud på hjärtat av en slump när dom skulle kolla något annat. Det dröjde inte alls lång tid innan de fick en kallelse för operation i Lund efter att blåsljudet uppdagats och div olika andra undersökningar gjorts. Strax efter han blivit 3 månader döptes han och de for ner till Lund för att operera två dagar senare.
    Jag är helt tagen och fascinerad över att läkare kan gå in och göra en så stor operation på en så liten människa. Helt fantastiskt!
    Idag 4 år senare är denna lilla kille som vilken annan 4 åring dom helst. Pigg, glad och busig! Det enda som påminner om att han är ett hjärtebarn är när man ser hans ärr på sidan av bröstkorgen.
    Det kommer gå jättebra för er! ♥️

  62. Moa

    Vill börja med att skicka massa bamsekramar till er alla. Hoppas verkligen att det ska bli bra med lilla tjejen. Nu är ju min historia inte alls lik eran, men tänkte att det kanske hjälper lite..

    Min farfar hade förut en mekanisk klaff och haft det i många år. Under förra hösten så blev han dålig och for in på akuten, han fick hjärt stopp två gånger. Till slut såg dom att den mekaniska klaffen hade lossnat . Så dom skulle i princip bara operera honom och sätta tillbaka klaffen. När de väl öppnade upp honom så såg de att klaffen hade rivit sönder hela hjärtat och det var typ bara trasor kvar av det. Nu till det bra, efter 7 timmar lyckades kirurgen pussla ihop hjärtat och sätta in en ny klaff från en kalv. Ingen trodde han skulle överleva, men det gjorde han och är friskare än någonsin.

    Ville bara skriva hur otroligt duktiga kirurger det finns och att det emot alla odds kan gå bra. Vill även tillägga att det var i Umeå han opererade sig!

    Hoppas allt blir bra med er. Kram!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh herregud.. 🙁 vilken mardröm.. Men vad dom kan idag! Det är fantastiskt. Så glad att allt gick så bra för honom. KRAM <3

  63. hanna

    Två av mina kompisar är hjärtebarn och mår hur bra som helst idag. Enda spåret är ett ärr över bröstkorgen. Och detta var ju på 90-talet! Tänk hur mycket allting utvecklats på 25 är. Det kommer få jättebra ❤️ Håller alla tummar.

  64. Fatimah

    Runt 2006 fick en familjevän till oss en dotter med enorma hjärtfel. De blev inte ens utskrivna från sjukhuset efter BB-tiden och hennes operationer började avlösa varandra ganska kort efter födseln. Då beräknades hon leva upp till 8 års ålder och idag är hon en 11-12-årig pre-tonåring med världens attityd, energi och hälsa. Lever livet som vilket annat barn som helst, även om hon självfallet följs upp regelbundet och jag tror att hon fortfarande tar någon medicin. Det finns hopp, det gör det verkligen! ❤️❤️❤️

  65. Lena

    Åå ber för er!
    Min pappa är hjärtbarn, han har fått opereras ett antal gånger för sina klaffar och har ett bra liv. Över 50 år och jobbar. Har även en vän som är hjärtbarn som fått opereras för klaffen han med och han har ett bra liv. Hopp finns, tänk att vården är så mycket bättre än förr.
    Kram

  66. Lovisa

    Född hjärtebarn.
    Beklagar verkligen din oro och att din lilla tjej skulle drabbas av detta! Jag själv föddes som ”frisk” efter en enkel förlossning och mina föräldrar skulle precis åka hem när läkarna såg att någonting var ”fel” och ville ta extra tester då de hörde ett blåsljud. Det visade sig att jag hade VSD (ventrikel septum defekt), som innebär hål mellan kamrarna som gör att det läcker över blod till fel kammare. Mina föräldrars värld vändes upp och ned och de har under hela min uppväxt varit extremt överbeskyddande. Hjärtfelet har gjort att jag haft lite större sömnbehov och kanske inte kunnat bli elitidrottare men har i övrigt inte påverkat mig mer än omgivningens reaktioner, det som från början var domedagen visade sig funka alldeles utmärkt för att leva ett ”vanligt” liv. Har även genom åren träffat 3 andra som också haft hål i hjärtat och blåsljud, 1 av dem opererades och blev helt återställd, det är en väldigt vanlig operation med goda resultat och hon lever ett normalt liv med familj och jobb. De andra 2 har precis som jag ”knappt” påverkats av det våra föräldrar såg som en dödsdom när vi var små. Hoppas allting utvecklar sig till det bättre även för er! Kramar /Lovisa

  67. Josefin

    Men usch man blir så ledsen när man läser dina tankar, kan knappt tänka mig hur det känns!
    Våran lille kille är 2,5 månader nu, och när han föddes hade han en jätte elak infektion. Han mådde jättedåligt, grät och hade ont och var såå känslig för allt! Hade syrgas, sond, sat mätning, ekg, nål i foten…Fick ligga inne på neo i en vecka med massa prover, odlingar, antibiotika och alvedon. Så vet iaf hur det känns att överlämna det dyrbaraste man har till sjukvården… 😢
    Vad vill jag säga med detta, vet inte riktigt men tänkte på er lilla och jämförde med vår, för som du sa så var hon stark o tuff när hon föddes, det var vår med! Och vet du, allt gick bra! Han är jättepigg och stark idag, väger 6kg nu!😅 Ni är så himla starka som fixar detta med allt vad en familj med 2 barn innebär! Jolie fixar detta, hon är en tuff brud som sin mamma!💖 Och känn ingen press att uppdatera sociala medier! Vi finns kvar😉 Du är en fantastisk person och mamma, en förebild för många!
    Många kramar!❤❤❤ Tänker på er!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh huvva 🙁 stackars liten. Så skönt att läsa att allt har gått bra för er iallafall. All kärlek och tusen tack för så fina ord. Betyder så mycket!! KRAM <3

  68. Kristin

    Hej. Måste fråga.. Vad är det för hjärtfel som din dotter har? Har själv en dotter på 5 år som har hjärtmissbildning… Mvh Kicki

  69. Ivana Krsmanovic

    Hej Gabriella, har följt dig ett tag nu och jac vill först säga att både du och din familj är så fina. Brukar inte kommentera inlägg men känner att jag vill göra det nu. Min brors dotter föddes också med ett hjärtfel. Av det jag läst på din blogg verkar det vara samma hjärtfel som sötaste Jolie har. De väntade med operationen tills tjejen var runt 9 månader sedan sa läkaren att nu var de tvugna att operera för att annars skulle hjärtat med tiden bara bli värre. Det kändes jätte jobbigt för oss alla, vi kunde ju inte hjälpa henne på något sätt. Oron var overklig. Dagen när hon opererades var nog den värsta i våra liv. Allt gick bra men det såg så otäck ut den första dagen när hon bara låg där med alla sladdar nedsövd. Nu till det lite gladare, nästa dag var våran lilla tjej hur pigg som helst. Hon höll i sin flaska o åt sin mat som om ingenting hade hänt. Barn är sååååå starka. Nu är hon en glad, klok o sprallig tjej på 3 år och 7 månader. Hoppas det lugnade dig lite. Om du undrar över något kan jag alltid försöka svara dig. Tänker på er och jag vet att ni fyra kommer komma över detta, Jolie är stark. Kramar

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Men tusen tack fina du <3 Skön att dom fick vänta ett par månader iallafall, hoppas vi med ska få göra det. Och så underbart att läsa att allt gått så bra för henne. Det ger mig så mycket hopp, kramar!! <3

  70. Tove

    Min älskade lillebror föddes med väldigt allvarliga hjärtefel. Han var den första bebis i Sverige som fick gå igenom en av de operationer han gjorde. Han är 23 idag och min bästa vän ❤️

    (Jag var storasyster i Jasons ålder och läkare/sjuksköterskor/personal sa att våra lekstunder under mina besök på sjukhuset hjälpte min lillebrors tillfrisknande jättemycket)

  71. Ellinor

    Min bror opererades när han var 8 veckor gammal för blåsljud på hjärtat. Han hade tydligen 4 hål i kammaren men blev opererad och vid 1 års ålder var han helt friskförklarad. Han har levt livet helt normalt och inte haft några problem förutom lite problem med förkylningsastma som liten. Det kan ju dock ha fler orsaker.

    Allt kommer gå bra för er lilla tjej. Det är jag garanterad över! Är ni stark så kommer hon vara stark. Önskar er all kärlek.

  72. Frida

    Hej Gabriella! Brukar sällan kommentera på bloggar, men nu känner jag att jag vill ge dig mitt stöd! En av mina vänners bror föddes med ett allvarligt hjärtfel för snart 30 år sedan, och han springer maratonlopp idag. Tänk vad mycket som hänt sedan dess! Är övertygad om att det kommer gå bra för er fina flicka. Varm kram!

  73. Moa Edin

    Min lillebror föddes med tre allvarliga hjärtfel och det blev 3 långa månader för min mamma med operation efter operation (jag själv var bara 1,5 år då). Under 3 månaders tid blev hans värden bättre och sämre hela tiden. Som en berg- och dalbana, Idag är han fullt frisk tack vare de SUPERDUKTIGA läkarna nere i lund. Evigt tacksam för deras insats. Hoppas eran tjej slipper operation och att det går bra! Ta hand om varandra <3 Styrkekramar.

  74. Lisa

    Vår lille jente var også syk når hun var liten. Ingen hjertefeil, men en alvårlig blodforgiftning, som nesten spredte seg til hjernen. Det kunne endt galt om vi ikke oppdaget det så fort som vi gjorde. Heldigvis gikk det bra, og hun er nå 6mnd. Det har satt sine spor i meg, og jeg er fortsatt redd den minste ting. Kjenner jeg får vondt av å lese om jenta deres❤️ Håper alt går bra! Vær sterke, og ver der for hverandre❤️ Stor klem❤️

  75. Kim

    Hej, jag har en jätte nära vän till mig, hennes lillebror som idag är 17 och lillasyster som idag är 14 år. Båda de är födda med samma hjärtfel som eran dotter. Lillebrodern operera sig ganska omgående 3-4 veckor efter födseln då det utvecklades åt det sämre. Efter det genom gick han 3 operationer till. Idag spelar han hockey, härjar som alla andra i hans ålder utöver att ibland blir det påfrestande och han blir flåsig. Lillasysterns hjärtfel utvecklades inte utan stannade i samma läge fram tills hon var 6 år, då fick hon krampanfall under natten som orsakades att hon omedvetet kräktes flera gånger. Hon klarade sig suveränt och har idag pacemaker men hon tävlar i dressyr och lever som vilken 14 åring som helst. Hoppas det hjälpte lite. All styrka åt er! Kramar.

  76. Josse

    Jag blir så rörd av dessa inlägg & önskar av hela mitt hjärta att allt går bra för eran lilla prinsessa! <3
    Är assistent åt en tjej/kvinna som är ett hjärtebarn.
    Hon opererades när hon var kring året har hennes föräldrar återberättat för mig.
    Operationen gick jättebra & hon är idag frisk & helt fungerande utan några men 🙂

  77. Katherine

    Hi Gabi, have asked again and again all doctors I know and they all told me it’s very common these days. All babies survive and especially when they were born at term and with a good weight. Just remain positive and think all will go for the best. My gyne even said that babies who don’t have surgery sometimes survived and live with a heart failure. It will be fine. Really believe in the best and ask for it.🙏🏻❤️

  78. Jessica

    Hej! Vill skänka lite hopp i er förtvivlan.
    Min son föddes med en kraftig förträngning på kroppspulsådern vilket medförde att hans vänstra kammare blev förstorad. Vet precis vad ni går igenom just nu, alla känslor som sköljer över en, sorg, skräck, ilska. Mitt barn blev opererat då han endast var 6 veckor gammal och operationen gick bra, de är fantastiska och små barn återhämtar sig väldigt fort. Jag och min sambo hade olika strategier för att gå igenom operationen av vårat barn, jag ville inte veta något och min sambo ville veta allt. Efter att vår son var opererad så kom all ångest över mig och det var egentligen då jag mådde som sämst. Nu är vår son snart 4 år och är pigg och frisk, Vi har lärt oss leva med det och vi oroar oss ej lika mycket längre då vi vet att om det skulle återkomma så är ej operationen lika stor som innan. De läkare i Lund och Göteborg arbetar endast med hjärtebarn och de är helt fantastiska, den trygghet och värme man möttes av var helt otrolig och jag vet att om eran dotter behöver opereras så hamnar hon i de tryggaste händer. Och hur konstigt det än låter så förde vår sons hjärtfel oss alla närmre varandra. Ta hand om varandra nu och och ta en dag i taget💕

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Blir så glad av att läsa att allt är bra idag <3 Det ger mig trygghet och hopp! Kommer nog inte heller vilja veta något medan F kommer att vilja veta allt. Så intressant hur olika man är. KRAM och tack <3

  79. L

    Hej!
    Min bror föddes med ett hål i hjärtat och det va en ”nära döden upplevelse” som mina föräldrar beskriver det. Det va även där på tal om att operera. Men med tiden växte hålet igen och han har nu ett fult fungerande hjärta.
    Några år senare va jag med om en olycka och de upptäckte att även jag hade ett hjärtfel.
    I mitt fall ser inte mitt hjärta ut som alla andras. Det låter därför annorlunda. Men d är välfungerande ändå.
    Då vad som än händer kommer det Gå bra. Om det blir operation eller ej önskar jag i vilket fall stor lycka till och massa styrke kramar! Eran tjej kommer att klara detta.

  80. Rebeckah

    Jag är född hjärtebarn med en dysfunktion som kallas AVNRT. Det upptäcktes inte förrän jag var 10 år när jag och min familj var på Kolmården på semester under sommarlovet, det var den värsta sommaren för oss alla när jag bara grät och var så blek men ingen visste vad som var fel. Jag började medicineras från 12 års ålder och när jag var 15 opererades jag för första gången i Umeå. Heeelt fantastiska läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på den kardiologavdelningen! Återvände dit igen för 2 år sen för ett nytt försök eftersom man inte lyckades första gången och då under vaket tillstånd. Idag medicineras jag bara med en tablett om dagen och mår strålande bra! Även om jag i det här fallet var mycket äldre när det här upptäcktes och kunde därmed förstå på ett annat sätt så kan jag ändå önska att de skulle upptäckt det tidigare, kanske när jag var lika liten som Jolie, för att jag skulle slippa gå igenom det jag gjort. Man kan vända det hur som helst men det enda som är säkert är – hjärtebarn finns det massor och åter massor av, ni kommer aldrig vara ensamma ❤️ All kärlek till er!

  81. Sofia

    Har en barndomsvän som föddes med ett hjärtfel. Hon opererades först när hon var 13, det var jobbigt en tid förstås men efter detta har hon levt ett helt normalt liv, förutom någon kontroll då och då. Så det behöver inte alls bli någon katastrof 💖

  82. Emma

    Min pappa föddes med ett hjärtfel, och det opererades in en konstgjord hjärtklaff. Idag jobbar han som hockeytränare för Sveriges landslag, har eget företag, 2 barn och mår hur bra som helst. Han har sedan operationen fått ta medicin varje dag, och kommer alltid behöva göra det. Men som sagt, han mår bra. Håller mina tummar för er att allt kommer gå bra för eran söta lilla tjej. Ni är så starka allihopa! Stor kram <3

  83. Linda

    Vill bara skicka lite styrka och säga att jag håller alla tummar å tår för att det kommer gå bra för er lilla tjej! Måste vara så svårt å jobbigt å dela leva i en ovisshet och sen veta att ens barn är ganska allvarligt sjukt.
    Går inte att föreställa sig men vill som sagt bara skicka styrka å massa kramar till dig å din fina familj! <3

  84. Elin

    Hejsan!
    Blev tipsad om din blogg av min vän som följer dig.
    Mitt namn är Elin och jag är 32 år. Jag föddes med ett komplicerat hjärtfel och har genomgått många operationer. Jag vill bara säga att om du skulle vilja ha någon att prata med/ ställa frågor till så är det bara att du hör av dig. Om du vill kan du söka upp mig på Facebook ( Elin Åberg) eller Instagram ( earnieraul).

  85. Sandra

    En vän fick en pojke med hjärtfel som innebar att en klaff läckte. De fick inte lämna sjukhuset och han op så tidigt de kunde när han var 4 veckor och det var en liten kille från början. Op gick fint och han är idag nyss fyllda 3 år. Pigg och härlig kille.

    Tänker mycket på er!

  86. Caroline

    Å mitt hjärta går sönder när jag läser det du går igenom eller vad ni går igenom. Jag väntar själv mitt tredje barn, en dotter. Jag skulle inte veta ut eller in om detta hände mig och min familj. Skickar alla styrkekramar till er alla och ber för att er dotter skall vara stark! ❤️❤️❤️

  87. Isabel

    Har två små själv och kan verkligen förstå din oro. Man vill såklart att ens barn ska vara friskt och få må bra. Allt kommer garanterat gå jättebra med lillan<3 min kusin föddes med ett svårt hjärtproblem, opererades några ggr. Efter operationerna har han inte haft några problem med hjärtat och är idag 23 år gammal. Så jag tror verkligen att det kommer gå vägen för er, sjukvården är så pass bra och lillan är tuff. Heja er och massa kramar!

  88. Johanna B

    Jobbar på förskola och har där ett barn vars lillebror föddes med ett av dom mest omfattande hjärtfel man kan ha. De såg redan i magen att han hjärta inte såg ut som det skulle. Han är idag 3 år och mår hur bra son helst. 😍 ni kommer klara det galant!! Er lilla tjej vill ju inget annat än att stanna hos er. 😚

  89. Dalila

    Min syster är ett hjärtebarn och idag är hon 24år gammal. Hon föddes för tidigt ockdå i vecka 30 hon vägde knappt 1700g. Inte nog med att hon föddes för tidigt fick vi ganska snart reda på att hon hade ett hjärtfel. Jag minns när läkarna bestämde att hon skulle opereras så sa de även att för hennes del var oddsen 50/50 då hon inte hade utvecklats fullt ut hon var liksom svagare. Dagarna gick o hon kämpade, månaderna gick o hon blev starkare o åren flög förbi o nu är hon en vuxen kvinna stark som en oxe. Så fina du ha hopp och hoppas är det vi kan göra. Jag ber att allt blir så som ni önskar att det ska bli o så kommer det o bli också. Vet du vad jag vill se för inlägg till hösten? Jag vill se hur du pimpade hennes första kalas o vilken klänning du valde🎀💝

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vilken kämpe!! <3 så underbart att läsa, det ger mig hopp. Hoppas att jag ska kunna skriva sådana inlägg framöver, kram

  90. Sara

    Tänker på er och hoppas och tror att det kommer att gå bra för er lilla flicka! Läkarna kan så himla mycket idag, när min sambos farmor blev dålig för ett par år sedan plockade de UT hela hjärtat OCH lungorna ur kroppen i några timmar, lagade dem och satte tillbaka dem! Idag mår hon toppen och tränar på gym flera dagar i veckan!
    Vill bara försöka förmedla lite hopp ❤️

  91. Emma

    Min svåger föddes me hjärtfel, glömt vilket, han opererades nu som 28 åring o var på benen dagen efter💚, är här inne stup i kvarten för o kollahur de är me er💙💙💙💙

  92. Ylva

    Jag känner en liten tjej som är född med tre olika hjärtfel. Hon fick opereras akut innan hon var en vecka gammal. Operationen tog mååånga timmar men blev väldigt lyckad. Hon har därefter växt och varit som ett helt vanligt barn. Men i och med att hon växer behöver vissa saker justeras så ytterligare en operation har hon gjort. Också den lyckad. Som du skriver brukar de flesta operationer går bra. Förstår att det är fruktansvärt läskigt men det kommer gå bra för er också. Ni måste våga tro det ❤

  93. Adalia

    Hej Gabriella!
    Kan verkligen inte tänka mig vad ni går igenom, jag hoppas verkligen att allting ordnar sig så ni kan njuta av tillökningen. Ville bara berätta att min storebror (som nu är 25 år) opererades för hjärtfel i samma ålder som lilla J. Det gick jättebra och idag är han som vilken annan person som helst och lever ett fullt normalt liv. Vet att det kanske inte ”hjälper” er så mycket i eran situation men jag hoppas iallafall att det kan bidra till lite mer lugn innan ni vet hur allt ligger till och kommer gå.
    Sänder massa kärlek och styrka 💞

  94. Caroline

    Gabriella , min dotter upptäcktes det ett hjärtfel i vecka 26. Pulmonalstenos heter det, en förträgning till lugnartären som gör att blodet inte kan flöda igenom riktigt , vi var på täta kontroller varje vecka i börjsn.. sedan var vi var 3 mån sedan var vi vad 6 mån. Nu är hon 2 år och ingen op är gjort ännu. Legat på op gräns sedan födseln med de anser att hon kan leva med det än så länge ..ochatt de luta mot op när hon blir äldre. Vi får helt enkelt se hur nästa undersökning ser ut! Kram

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh så glad jag blir av att läsa det, hoppas det blir samma för vår flicka <3 hoppas allt går bra för er och att det fortsätter så <3

  95. Jenny Westman

    Älskade fina ni ❤️❤️ Följt din blogg sen Jason kom och jag tycker ni gör allt så bra. Känner så med er och allt runt er älskade lilla tjej ❤️
    Vi har inte ett hjärtebarn, men ett av våra barn kämpar nu återigen mot cancer, i oktober fick han ett återfall, ytterligare en hjärntumör. Första sjukdomsbeskedet kom feb 16 och den hjärntumören satt i bakhuvudet, det blev akut operation och efter 11 långa timmar fick vi träffa våran älskade superhjälte. 1 års tuff behandling fick han genomgå och i feb 17 var han färdig behandlad men sen kom återfallet i okt 17 . En ny tumör som nu tyvärr sitter illa till, inne i hjärnan. Den går inte att operera bort och vi hoppas nu att behandlingen han fått återigen ska hjälpa. Vi lever 3 månader i stöten och vi vet att ena månaden kan allt se bra ut och nästa koll kan det vara nya tumörer. Vetskapen att inte veta hur länge vi får ha kvar våran superhjälte äter upp en inombords. Ska han få leva ett långt liv och bli gammal? Eller har han bara några, eller nåt år lvar? Livet mot våra älskade barn är så orättvist. Men så tacksam för den vård vi har i Sverige och vi är så tacksamma till Umeå sjukhus där våran superhjälte fått och får sin behandling. Många kramar hela eran fina familj ❤️ Vi håller alla tummar för er lilla. Tjej ❤️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Nej men herregud 🙁 mitt hjärta går sönder av att läsa det där.. Jag ber till högre makter att allt ska bli bra för er. <3 det måste det bli!! Ni är fantastiska, vilka krigare ni är!! <3 Stor kram och vi håller tummarna för er med. <3 allt måste bli bra!

  96. J

    Är i precis samma situation som du, men kommit en liten bit på vägen. Vår pojke föddes i december med en aortakoarktation och VSD. Precis som du skriver rasar världen minst sagt samman och man förstår plötsligt vad riktig rädsla är. Det är ju så läskigt just för att det är hjärtat, men Sverige är bland de bästa i världen på hjärtoperationer och i de allra flesta fall går det bra. Vår pojke har genomgått två operationer som gått fint och har en kvar. Timmarna då han legat på operationsbordet har varit de värsta jag någonsin upplevt. Vill du så går du gärna skriva till mig så kan jag berätta mer. Stor kram!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är verkligen så 🙁 <3 förstår dig helt.. Tack snälla!! Kanske skriver lite senare. Hoppas allt är bra med er, kram<3

  97. Pernilla Blomme

    Min bästa vän födde en son med hjärtfel och han är idag 6 år gammal med en inopererad pacemaker och mår hur bra som helst! Han är som vilken kille som helst. Det kommer gå bra för er! ⭐️

  98. Shoghig

    Hej fina du! Jag tycker synd om lilla fina tjejen. Det gör faktiskt ont att försöka föreställa vad ni går igenom. Jag ville bara kommentera någonting. Jag vet faktiskt inte vad era tron är, men jag vill bara försöka trösta er. Jag själv tror på Gud och Jesus, och har blind tro att de kan göra mirakel. Be till dem och tro med allt sitt hjärta på dem för att de kan göra det omöjliga. Jag hoppas och ber att allt ska gå bra med er.

  99. Tiffany

    Min lillebror föddes 3 månader för tidigt o vägde bara strax över 700 gram. Han hade också väldigt många problem när han föddes, bland annat med hjärtat. Allt var otroligt osäkert i början och jag känner igen mig i så mycket som du skriver! Den ständiga oron och rädslan att älska för mycket ifall det otänkbara skulle hända. Men som du sa, alla som jobbar med det här och som ni kommer att möta är väldigt proffsiga och gör verkligen sitt yttersta. Idag är min lillebror stark och frisk och har precis fyllt 2 år💕 Ge inte upp! Allt kommer att gå fint☺️ Kram till er!

  100. Isabel

    Jag har jobbat på barnhjärtecentrum i Göteborg. Om ni hamnar där kommer ni vara i så trygga händer och få den bästa vård ni kan tänka er. Jag såg många barn komma och gå, många nyfödda också. I de allra flesta fall gick det bra.

    All kärlek till er.

  101. Emelie

    Min mamma föddes med ett hjärtfel som hon fick operera, snart 65 år sedan och allt gick bra och hon har levt ett helt normalt liv utan besvär. Det kommer ert lilla hjärtebarn att få göra också, det är jag övertygad om! ❤️ Tänk så mkt sjukvården dessutom gått framåt sedan dess 😊

  102. Elise B

    Jeg er sikker på at prinsessa er i trygge hender! ❤ Har en venninne som ble operert for hjertefeil som spedbarn. Hun er så frisk og fin, og har alltid vore det! Som tobarnsmor skjønner eg at det er kjempeskummelt, men dette kommer til å gå så bra! Mange gode lykkeønskninger 😘

  103. Mille

    Det kommer att vara bra med din lilla tjej. Min son har en kompis som föddes för tidigt, vägde väl runt 1000g. Han blev hjärtopererad när han var stark nog för det och mår bra idag, även så liten som han var när han föddes Oroa dig inte för mycket. Du kommer inte att förlora henne <3

  104. Camilla

    Förstår så väl din oro. Min yngste son är opererad för aortastenos. Man upptäckte redan i magen på rul att något var fel på hjärtat, men man kunde inte säga exakt vad. Så det bestämdes att han skulle förlösas i Gbg för säkerhets skull. Men han kom redan v28+6 och vägde bara 1245 g. Var alldeles för liten för att opereras då, de ville ha upp honom i 3 kg minst. Han är född den 3/6 -15 och de satte ett sista datum på 31/8 för hans operation. Den 31/8 fick han operstionstid och den morgonen vägde han 3100 g. Han mådde under omständigheterna ok, vi låg ju på neonatalen hela tiden fram till operation. Ska ju inte sticka under stol med att lämna min lilla pojke för operation är det värsta jag har gjort. Nu gick hans operation jättebra angående hjärtat, och han mår idag bra. Vi går på kontroll var 4-6 månad. De tror att han kommer behöva opereras igen i framtiden och då få en mekanisk klaff. Så vi kan bara vänta och se.
    Många kramar från en hjärtebarnsmamma ❤

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Nej, det förstår jag verkligen.. Kan knappt tänka mig hur det måste kännas.. Lär bli samma för oss med flera klaffbyten osv.. Känns så tungt. Men det ger mig hopp att läsa dina ord, kramar <3

  105. Annika

    Min väninnas dotter genomgick en hjärtoperation när hon var två dagar gammal, idag är hon en pigg och frisk 11-åring 🙂 tänker jättemycket på er och er fina lilla tjej! ❤️

  106. Frida

    Hej Gabriella! Vilken fin tjej ni har, jag håller mina tummar och tår att allting ska gå bra med henne och för er! Min kusin fick en liten flicka som hade ett allvarligt hjärtfel, kommer så väl ihåg när hon va liten bebis och låg i vagnen och skrek, det hördes knappt. Hon hade ingen ork i sitt hjärta och det va fruktansvärt. MEN idag är hon en helt frisk tonåring! Allting gick jätte bra och hon är helt återställd! Detta var även i början av 2000-talet så tänk va mycket dom kan idag!
    Jag tror och hoppas att allting kommer sluta lyckligt för er med! Stor kram!

  107. Jenny

    Min dotter föddes med hjärtfel. Hon opererades när hon var exakt 3 månader. Hon var fortfarande väldigt liten (storlek 56/ca 4 kilo) eftersom hon knappt gick upp i vikt p.g.a hjärtfelet. Det var såklart jobbigt och dagen hon opererades var den värsta i mitt liv. Men är så otroligt glad för Svensk sjukvård och all fantastisk personal som stöttade oss hela tiden. Idag är hon en glad och busig 3-åring ❤

  108. Karolina

    Känner igen mig i din rädsla, min förstfödda dotter föddes med hjärtfel. Herregud vad jag grät när vi fick reda på att hon hade hjärtfel (då var hon 2dygn) 😭😭 hoppades på att de skulle rätta till sig, men så vart de inte.. när hon var 6 månader blev de operation i Göteborg. Litade helt på doktorn men va en jobbig väntan under operation.. allt gick bra<3 men hon har en klaff som hon ska kontrollera livet ut.. idag är hon en pigg 3-åring 😊 tänk på att er prinsessa kommer må så mkt bättre mä en operation! Man vill ju sina barns bästa<3

  109. Jessie

    Jag förstår verkligen din oro. Barnen är ALLT och bara tanken på att något skulle hända dem.. Tårarna rinner när jag läser din text, smärtan lyser rakt igenom. Förstår verkligen hur en operation på ett så viktigt organ känns förjävligt, men ni får försöka tänka att om de opererar snart så betyder ju det att hon förhoppningsvis blir fri, eller iaf så gott som, från sina problem. Klen tröst dock när msn är utom sig av rädsla.

    Vården är dock fantastisk. En bekant till mig föddes med alla tänkbara problem: ofärdigt tarmsystem, fel på magen, benen, hjärtat. Han höll på att dö och ändå lyckades de rädda honom och lappa ihop honom. Han opererades nästan direkt och sen några korrigeringar när han kom upp i ålder, och idag fungerar han hur fint som helst. Han kan träna trots sitt medfödda fel, han har inga känningar av det alls och mår toppen. Lita på sjukvården, de kommer göra allt för er fina flicka. KRAM!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är ju så.. 🙁 mår så otroligt dåligt i allt detta.. Det är hemskt. Tack snälla du för så fina och peppande ord. KRAM <3

  110. Miriam

    Hej Gabriella! Jag kan inte föreställa mig vad ni går igenom just nu, jag har själv fått en liten Tjej några dagar innan dig och kan tänka mig att ni har de väldigt tufft just nu, speciellt med alla dessa starka känslor man har för barnet. Det jag tänkte skriva här är i alafall är att jag har jobbat på Sjukhuset på den så kallade hjärtenheten i staden här jag bor och har kommit i kontakt med en hel del vuxna hjärtebarn som har fötts med ett hjärtfel, opererats och ändå levde normala liv som vuxna. Sen har jag aldrig riktigt hört om föräldrar som har förlorat barn pgav hjärtfel där jag har jobbat i alfall. Jag vet inte om det hjälper dig så mycket men de va i alafall en tanke om att de oftast går bra 🙂 Kramar till dig och din familj!

  111. Rebecca

    Hej Gabbi!
    Jag föddes med bikuspid aortastenos. Jag hade turen att det är ett simpelt hjärtfel, så jag behövde inte opereras när jag var bebis. Men när jag var 9 år gammal så var jag ständigt väldigt trött och blev helt apatisk av trötthet när jag t.ex hade cyklat hem från skolan. Så de bestämde sig för att operera mig då. Ett halvår innan jag fyllde 11 så gjordes en operation. De upptäckte då ett fel som de aldrig sett på barn innan. De kunde inte göra något utan fick bara stänga igen. 2 år senare så blev det tid för en andra operation. Eftersom att felet var väldigt oklart i detta läget så kunde de inte ge några garantier. Under min operation så var det 5 olika kirurger i rummet, en expert från vuxenhjärtmottagningen bland annat. De bytte ut min hjärtklaff till en mekanisk hjärtklaff och de bytte ut en del av stora kroppspulsådern till ett s.k graft. Operationen gick jättebra, kirurgen som utfört operationen jobbade över bara för att kunna hålla koll på mig och han sken verkligen som en sol. Operationen gjordes på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Det är ett av europas bästa sjukhus vad gäller hjärtat. Jag är 20 år nu, jag mår bra och jag är så oerhört tacksam för att jag bor i sverige och för att sjukvården är så välutvecklad här. Jag kan inte förstå hur du känner dig, men min mamma beskriver det på samma sätt som du. Så jag vill att du ska veta att du inte är ensam. Om du behöver prata med någon som gått igenom liknande så är vi faktiskt vänner på facebook. Jag heter Rebecca Gustafsson och du kan alltid skriva. Jag hoppas allt går bra ♥

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Tack för att du delade med dig <3 skönt att höra att allt gått så otroligt bra för dig. Det är nog samma operation som vår flicka kommer att behöva göra. Hoppas att hon ska få opereras en gång och inte mer bara.. Tack snälla du för att du erbjuder dig. Kanske skriver senare. KRAM <3

  112. Isabelle

    Hej Gabriella! Jag fick mitt första barn 2009. Var själv 19 år och hade inte en tanke på att något skulle vara fel. När han var 2 dagar gamal och vi skulle åka hem från BB och dem gjorde den vanliga läkarundersökningar säger dem att dem hör ett blåsljud på hjärtat.. hela golvet börjar gunga o jag visste inte var jag ska ta vägen. Var helt själv där då han pappa var o jobbade. Bara att ringa samtalet och säga att han var tvungen att komma för att dem hade hört något på hjärtat och att dem skulle göra ett ultraljud direkt. På ultraljudet hittade dem många fel ( diagnosen heter fallot) fick vänta på förklaring tills hans pappa kom till BB. Fick då reda på att det var ett allvarligt fel och att han inte skulle överleva längre ön till 6 månader utan operation. Trodde jag skulle dö. Satt där med den finaste människan jag sett och aldrig känt den kärleken som ja gjorde och var helt säker på att detta inte skulle gå bra. Samtidigt spm jag älskade honom mer än själva livet våga jag samtidigt inte ta honom till mig då jag trodde jag skulle förlora honom. Vi gick på kontroller flera gånger i veckan och dem väntade bara på att han skulle växa till sig så att han skulle klara en stor operation i stället för flera små. När han var 3 månader mådde han så dåligt så art de blev operation inom en vecka efter efter en kontroll. Åkte till Lund där de var helt fantastisk o vara med underbar personal och andra föräldrar som förstod vad man gick igenom. Där gjorde dem en stor opertion på honom som lyckades. Det var både den värsta dagen i mitt liv men samtidigt den bästa då det kändes som de var då jag fick honom. Går på kontroll minst en gång om året och han är ju inte frisk i hjärtat eller vad man ska kalla det men han kan leva som vilket barn som helst och det ända man märker är hans ärr på bröstet som påminner mig dagligen om hur lycklig jag är som lever i Sverige och som har helt fantastiska läkare och att jag får vara hans mamma!

    Allt kommer gå bra för er dotter!
    Tänker mycket på er❤

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Tack för att du delade er historia <3 Får ont i magen av att läsa och sitter här med tårar.. Men är så glad över att allt gått så bra och hoppas de ska göra det för oss med. Ni ger mig hopp. KRAM <3

  113. Isabella

    Hej Gabriella ja håller verkligen tummarna för er lills vackra ängel. Jag jobbar som förskolelärare och träffar mycket barn nästan så de känns som ens egna när man följt dom länge. Jag har en pojke som har hjärtfel i dag är han 6 år och helt ”vanlig” som dom andra man kan inte se det på honom att han har hjärtfel. Han har gjort många operationer som bebis och det har gått jätte bra de har vart svåra stunder självklart men det har gått bra och han mår jätte bra idag. Vi är extra rädda om han när de går magsjuka tex på förskolan då ska han inte vara där kan va ett tips till er om ni umgås med andra. Jag är i din ålder och min bästa vän fick sitt första barn i juni en pojke som föddes men de syntes direkt att något stort va fel . Han har charge det är en av de värsta syndromen en människa kan ha! De visade sig också att han hörsel fel mm mångs olika fel och läkarn sa under hans första år ska han genomföra 8-10 operationer förstå va hemsk.. dom bor i en stad och under de första 3 månaderna bodde dom på sjukhuset dom fick alltså aldrig gå ut. Tänk dig 23 år gammal få sitt flrsts barn och ha det så.. efter tre månader fick de åka till Göteborg där efter till stockholm och sen vidare till London under dessa turer åkte han flyg då tillstådet är så pass illa i London operade dom honom med att lägga i immunförsvar i honom från en annan kropp då denna pojke inte producerar immunförsvar.. den 28 december fick han för första gången komma hem till sin lägenhet där allt väntat på han. Under bevakning så klart jag blev litr ledsen när du skrev i ett inlägg varför ska hon få gå i genom detta ? Ngt sådant de finns barn som går i genom värre grejer som också kämpar . Det ja vill skriva är att inget barn ska behöva gå genom detta varken din dotter eller någon annan man ska aldrig önska ngn det. Säger inte att du menade dey på de viset men du förstår nog. Snart är pojken 9 månader han har aldrig besökt en affär eller komma kunna de på en lång tid han kan inte träffa ngn som är sjuk då dör han direkt och läkarn sa 80% dör efter fem års åldern men denna pojken är stark ock lika så din dotter så va stark och tänk på att alla runt om henne gör det bästa jag håller tummarna för er och älskar din blogg kram

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Nej men gud 🙁 så himla hemskt.. 🙁 hoppas verkligen att allt ska gå bra.. Tack för fina ord och stor kram!! <3

  114. Daniella

    Hej Gabriella och Fjodor!
    Jag förstår att ni är oroliga över er dotters hjärta, det hade jag också varit. Jag jobbar som sjuksköterska på en hjärtavdelning som bla. opererar aortaklaffar, dock på vuxna människor. I de allra flesta fall går det jättebra för patienten och sjukvården är fantastisk. Jag hade försökt tänka såhär: majoriteten av alla hjärtoperationer går bra, sen finns det en liten procent som inte går bra, men oftast löser det sig till det bra i slutänden ändå. Antingen kan ni stirra er blinda på det som inte får hända eller kan ni styra era tankar till att det kommer gå jättebra, det blir mycket lättare att leva då. Att bryta det negativa och hålla fast stenhårt i det positiva. Hoppas att min kommentar har varit någon sorts hjälp. Kram på er, ni fixar det här. 💖

  115. Emilia

    Du är så stark Gabbi!! Jag kan inte föreställa mig den rädsla du går runt med varje dag. Lilltjejen kommer klara detta med hjälp av dig och din underbara lilla familj<3 Jag ber till alla gudar som finns att allt kommer ordna sig med hjärtat<3

  116. Ellinor

    Dom må vara små, men dom är sååå mycket starkare och tuffare än man tror, dom små liven! Jag har jobbat på en barnavdelning på ett sjukhus i snart 5 år och träffat MÅNGA hjärtebarn, både stora och små som er lilla tjej. Och man blir ständigt imponerad av deras styrka trots att dom är så små och sköra. Önskar er all lycka och jag hoppas att det löser sig på allra bästa sätt. Styrkekram<3

  117. Ewelina

    Är inget hjärtebarn, har inget hjärtebarn man jag har två barn. Jag känner din smärta av oro. Jag stoppar alltid om mina barn varje kväll när jag ska lägga mig och ibland gråter jag för jag är så rädd, rädd för allt som kan hända. Man ska vara tacksam och ödmjuk för livet ♡

    Sedan. Jag vet inte hur det kommer att gå så jag vill varken säga bu eller bä – en falsk sanning. Men Vi har toppensjukvård här i Sverige, det upptäcktes i tid och just i detta nu så tittar specialister på lilla hjärtat för att kunna ge er dem bästa förutsättningarna! Det är jobbigt men ibland är det bara att lägga sig i läkarnas armar och följa med! Och fråga, fråga allt ni vill fråga – ingen fråga är för dum till dem! Ni ska känna er trygg i den här ”otrygga situationen”

    Kram från mig och alla de varmaste tankarna och kärlek till er!

  118. Emelie

    Vi ska på ultraljud 8/2. Emellan ultraljuden och EKG glömmer jag bort att han har hjärtfel för han är en pigg och frisk liten pojke min! Född med asd och vsd. Det verkar för oss som det växer bort 🙏🏻 Han är 2,5 år nu.
    Han har opererats fem gånger, ingen av dessa gånger har hjärtat opererats. Men det är ändå fruktansvärt att söva barnen och lämna bort de i någon annans händer som ska ”fixa” ens barn.

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vad skönt att det går åt rätt håll för er <3 det gör mig glad!! <3 Ja, det kan jag tänka mig att det är 🙁

  119. Emma

    Har genom ett tidigare jobb erfarenhet av hjärtebarnen. Jag var med och vårdade de små under de första dagarna efter operation (barnintensiv). Mitt största erfarenhet från denna tid är att jag var så förundrad över hur duktiga kirurgerna var, som kunde hantera dessa små hjärtan och rätta till det som var fel❤️ och sen var jag så imponerad över mina dåvarande kollegor, som vårdade dessa barn med lugna och vana händer. Om Jolie skulle behöva operation så kan jag med säkerhet säga att hon kommer vara i goda händer ❤️ hoppas de här orden hjälper något, förstår din oro🌸

  120. Carolina

    Lider med dig så så så! Och det ska gå bra för er tjej! Min son föddes med cancer så när han var 2månader vägde 5kg så opererade dom bort en 565g 10×10 stor tumör +en njure då skar dom upp hela magen. Det är inte alls samma sak. Men fortfarande en STOR operation och ALLT gick hur bra som helst. Det är fruktansvärt att barn ens ska behöva drabbas av dessa sjukdomar… Och jag känner verkligen med dig och vill ge dig en stor kram. Barn är så mycket starkare än oss vuxna och klarar mycket mer än vad man kan tro! Jag tänker på er och ber att allting kommer gå bra. Massa styrkekramar till er!!

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Nej men gud 🙁 ja, det är verkligen en stor operation.. Så underbart att det gick bra och hoppas verkligen att allt är bra idag, kram <3

  121. Madde

    Fina Gabriella, jag har full förståelse för att du är orolig och jag lider med er allihopa. Min bästa vän fick en sån med hjärtfel som inte upptäcktes förrän efter 6 mån ch då blev det akut operation. Men allt gick så himla bra och han lever idag 2,5 år gammal och mår hur bra som helst! Min äldsta son satte en jordnöt i halsen när han var 1 1/2 år och fick oxå sövas och genomgå en operation. Det är det absolut värsta jag varit med om i hela mitt liv och oron över att förlora honom på operationsbordet var vidrig. Så din rädsla över att förlora henne kan jag känna igen mig i. Men jag tror att hon kommer att klara sig igenom livet utmärkt med hjälp av alla duktiga inom sjukvården! Har sagt det förut till dig att det är så viktigt att försöka leva i nuet i en sådan här situation. Njut av det mysiga med en liten bebis och tänk på att ni lider mer än vad hon gör just nu. Hon och hennes kropp vet inget annat och det kommer att bli bra till slut! Massor med kramar till er <3

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Förstår verkligen det 🙁 <3 ja, det måste vara den värsta känslan i världen.. Tack snälla du för kärleken och peppande ord. KRAM

  122. Sandra

    Kan förstå oron kring att vara rädd för att förlora sitt barn, min ena son är född v 29 och var lungsjuk och fick vara inlagd 6 veckor.
    Men min kusin är född med hjärtfel och fick opereras flera gånger när hon innan hon blev 1 år.
    Idag är hon 26 år gammal och mår bra.
    Håller tummarna för att allt ska bli bra med er dotter ! Hon har de bästa föräldrarna. 🌸

  123. Carro

    Hej!
    Är mamma till hjärtebarnet Nova
    Vi fick reda runt rul att hon hade ett hjärtfel och skulle böhövas opereras direkt efter födseln. Då rasade min värld! Men allt eftersom tiden gick hann jag smälta och ta in det och vände tanken varför jag?! Till det finns de som har det värre. Vi fick reda på att hon skulle födas i gbg, vi åkte tåg i 8 timmar och hann vara där i 2 dagar sen kom hon med en rasande fart ☺ De gick i väg med henne för att kolla så hon var okej. Och det var hon, vi fick vara kvar i 2 veckor sen fick vi åka hem och de sa att operation skulle ske vid 4kg, det blev inte då heller sen sa de 6mån tillslut 10 månader gjordes operationen.

    Det var den värsta dagen att inte veta vad som hände de där 9 timmarna
    Hon fick ligga nersövd 4 dagar för att kroppen skulle hinna vänja sig vid det nya. När de började väcka henne så var det läskigt det var inte riktigt vår tjej som låg där hög på medicin men någon dag senare såg man att hon kom tillbaka mer och mer ☺
    Läkarna är så sjukt duktiga hon hade ca 13 mediciner ett tag som de justerade var 10 minut.
    Operationen gick bra men tyvärr fick hon en inflammation i buken så vi glömde nästan bort att det var hjärtat vi åkte dit för. Det var en jobbig period men är så tacksam idag att det är sverige vi lever i och all personal och de mer erfarna föräldrarna som man sprang på som trots allt kunde lätta på stämningen.
    Jag vet precis känslan du har.
    Men det löser sig ❤
    Lycka till Kram

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Tack för att du delade er historia <3 den ger mig hopp! Och så himla tufft att ni fick ännu en motgång med inflammation.. Hoppas att allt är bra idag! All kärlek och återigen stort tack för att du delade med dig, krama <3

  124. Michaela

    Hej Gabriella!
    Jag hoppas verkligen att allt går bra för er lilla tös! Håller alla tummar och skickar massor av styrka till er! Kämpa på och ta en dag i taget. Stor stor KRAM

  125. Sofia

    Min allra bästa vän föddes med ett hål i ena klaffen (heter det ens klaff?). Hon opererades som bara några veckor gammal och sen när hon var 10 fick hon en klaff från en kalv inopererad. Hon mår idag superbra, det har hon alltid gjort, enda skillnaden är att hon blir lättare andfådd än oss andra, till exempel på simning i skolan har hon haft problem med att simma de 200 meterna man ska utan att vila, och så är hon ganska kort och väldigt lätt för sin ålder, trots hennes långa föräldrar. Jag hoppas att allt kommer gå bra med lilla Jolie, hon är supersöt😍

  126. Sanna

    Hej fina❤️
    Jag hoppas verkligen att allt går bra❣️ Våra barn är ju det bästa vi har. Ni är fantastiska och kommer att klara det här tillsammans❤️ Önkskar all lycka till er❣️ Kärlek/Sanna

  127. Timmie

    Min lillebror föddes med hjärtfel och det fanns bara 2 läkare i hela Sverige som kunde operera just det.
    Han fyller 13 i år och har aldrig haft några problem efter operationen 🙂 Styrkekramar ❤

  128. Sara

    Åh 🙁 3 Jag lider med dig. Kan inte föreställa mig hur det känns. Jag har själv en som på 1,5 år. Han har också ett litet blåsljud men inget man behöver göra något åt. Han har nämligen ett litet litet hål mellan förmaken.
    Jag blev dock opererad när jag föddes. Jag var lika liten som din dotter. Det var 28 år sedan! Och redan då var läkarna skickliga! Allt gick toppenbra och jag har aldrig någonsin mått dåligt efter det. Jag hade också hål mellan förmaken, som min son. Fast mycket större hål så det krävdes en operation! Jag tänker på er . Men ni är starka!!

  129. Linda

    Hej, jag är en tjej på 26 år och i somras gifte jag mig med min prins. I 10 år har vi varit tillsammans och i lika många PR har folk varnat mig för kärleken för honom.. Han föddes nämligen med hjärtfel och opererades kort efter födseln och har därefter blivit opererad en gång till och går fortfarande på kontroll en gång om året. Allt är bra och hans fysik är bättre än de flesta ”normala” människors. Hans hjärtläkare säger att kärleken läker alla sår, och lite så tror jag faktiskt att det är. Det är iallafall det jag hoppas på, mer kan man nog inte göra.. Håller tummarna för er och skickar lite av vår kärlek till er.

  130. Elin

    Mitt ex opererade sitt hjärta som barn, och han har inga problem idag mer än att han måste ta en medicin för det. Men han lever ett helt vanligt liv i övrigt, märker inte av sitt hjärtproblem till vardags, kan träna och vara aktiv precis som alla andra. Och vem vet, kanske innebär Jolies förändringar ingenting negativt, utan bara att det här förändrats helt enkelt? Förstår dock att du är orolig, hade jag också varit.

  131. Sofie

    Min dotter var allvarligt sjuk när hon föddes, vi låg inlagda i flera veckor och missade såå mkt av den första spädbarnstiden som vi aldrig får igen. Vi visste INGENTING om framtiden. Första dagarna visste vi inte ens om hon skulle överleva. Detta är något som jag fortfarande knappt kan prata om utan att börja gråta. Det känns så nära men ändå så långt ifrån…
    Idag är hon en pigg och glad snart två-åring som utvecklas helt normalt ♥️ Är så tacksam över den fantastiska sjukvården som vi har i Sverige som räddat vår dotter ♥️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh.. 🙁 förstår precis din oro.. Men så skönt att läsa att allt är bra idag. Ja, sjukvården är fantastisk, kram <3

  132. MT

    Hej! Det finns ingen möjlighet att via sjukhuset komma i kontakt med andra föräldrar som har gått igenom samma sak? Det kan ju vara skönt att ha någon att prata med som har varit i samma situation… Bara en tanke! Kram/ MT

  133. Vilma

    Har ingen erfarenhet att dela med mig av men vill bara skicka lite styrkekramar till er. Det skär i hjärtat att läsa om det här. Åh vad jag önskar att det går bra för lilla Jolie. Ni kommer klara det <3

  134. Emilie

    Åh gulledu. Lider nått fruktansvärt med er ❤️😢 fick vårt första barn för ett år sen och man älskar ju sina barn mer än allt i världen. Önskar er verkligen all styrka och lycka! Ni ska se att allt blir bra och att er flicka är stark❤️

  135. Jonna Kanstedt

    Vi fick vår son 24+0 och han vägde då 700 gram, han gjorde en hjärtoperation två veckor efter han var född, då man stängde hans ductus som annars stängs automatisk på fullgångna bebisar. Förmodligen enklare operation än var er dotter kanske behöver, men tänkt ändå att det går operera på så små bebisar som inte har utvecklade lungor än 🙂
    Och det var en operation han var tvungen att göra för att han skulle kunna växa och bli bättre, får försöka tänka så. Idag är han en tokig tre åring med ett ärr på revbenen 🙂
    Önska er all lycka till! Och grattis till lilla tjejen.

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh.. Ja, dom är verkligen fantastiska idag. Helt galet vad dom kan göra! <3 skönt att läsa att allt gått så bra för er, det ger mig hopp, kramar <3

  136. Almida

    Jag har en kusin som föddes med ett hål i sitt hjärta. Han har opererats flera gånger. Han fyller snart 18 år. Tänker på er. ❤️

  137. Sabrina

    Miljoner styrkekramar till er❤️💐
    Min mamma föddes på 50-talet med ett stort hjärtfel och fick opereras när hon var tre år gammal. Hon är idag 65 år och peppar peppar alltid varit frisk och fött tre barn normalt utan några problem 🙏 Det enda hon har fått ta det lugnt med under åren är hård träning och att springa. Men för övrigt har hon levt ett normalt liv och hon opererades för 60 år sen!
    Tänker på er! ❤️

  138. Danijela

    Jag arbetar på förskola och har träffat några hjärtebarn under min arbetstid och det har helt ärligt inte märkts på de att de skulle vara annorlunda på något sätt. Små pigga ettåringar när de börjar förskolan och helt enkelt härliga som vilka barn som helst. Oftast är det genom föräldrarna som vi får veta att det är eller har varit något fel på deras hjärta. Vissa har även opererats efter Inskolning och är alltid tillbaka på förskolan inom någon vecka lika pigga som innan.
    Det kommer gå bra för er lilla tjej, hon är stark och har så pass starka föräldrar som tar hand om henne.
    Ta hand om er och njut av familjelivet ❤️

  139. Elena

    Åh känner så igen mig!!! Tänker ofta på er vet att allt ni gåt igenom nu gör så ont.
    Som jag berättat förut så har jag ett hjärtebarn ❤️ Min storebror är också hjärtebarn. En bekant är hjärtebarn.
    Vi gick på täta kontroller i början och värdena förändrades i början. På sonens hjärta mättes trycket på aorta klaffen och läckaget, det ökade och jag var så rädd. Men barnen växer så mycket i början också hjärtat.
    Så från att öka och operation var nära, stoppade ökningen och värdena sjönk.
    Nu har det varit stabilt i 4år!!! Vet att han aldrig blir fri ifrån kontroller men är så glad så länge vi slipper op.

    Min bror och en bekant är båda opererade.
    Min sons barnmorska opererades när hin var 2v. Alla mår toppen idag!

    Allt kommer gå bra Gabriella ❤️
    Bara att höra av dig om du behöver någon att prata med. Ställa frågor eller vad som!
    🙏🏼🙏🏼🙏🏼

  140. Evelina

    Jag kan inte säga att jag vet exakt hur det känns men jag kan relatera då jag har en lillebror med ett allvarligt hjärtfel som korrigerades med en operation när han bara va 1 vecka gammal. Jag minns inget från den tiden förutom första gången jag såg honom när han var fyra veckor, sen dess har jag älskat honom oändligt mycket och vi är inte alls som andra syskon par utan så tajta man kan bli. Jag kan se hur jason redan älskar sin lillasyster lika mycket som jag älskar min bror och deras band kommer bli starkare än andra syskon band. Han kommer ta hand om henne för resten av livet ❤️ Läkarna är de absolut bästa som finns här i Sverige men det är klart att man är orolig, vore konstigt annars. Tänker på er varje dag och hoppas det kommer bli bra för er lilla tjej ❤️
    Kram till både dig och hela familjen ❤️

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh fina du <3 så fint att läsa och tusen tack för så fina ord. Ja, dom har verkligen fått så fin relation redan.. Helt galet <3 tusen tack för peppen och stor kram <3

  141. Camilla

    Jag önskar verkligen att allt går bra o håller tummar och tår för att lillan växer sig stark och frisk 🙏 ❤❤❤

  142. Jessica

    Min brorson föddes med hjärtfel och han opererades första gången när han var runt 2-3 månader i Göteborg och dom är så himla duktiga och gör så att ärret läker ihop fint. Det ända man kunde höra var att han blev lätt andfådd när han ansträngde sig. Sen opererades han igen dagarna innan han fyllde 3 år och han mår hur bra som helst idag, kan springa hur mycket som helst. Ni kommer hamna i rätt händer om man säger så och hela familjen kan bo bredvid sjukhuset som heter mc donald och dom gör aktiviteter och ”passar” syskon.

  143. Denise

    Jag har inget hjärtebarn.. men jag har en son på 5 månader.. och jag grät när jag läste ditt inlägg.. jag förstår din oro och räddsla till 100%. Jag ville bara skicka lite styrkekramar. Jag jobbar inom vården och pluggar till sjuksköterska och jag vet hur duktiga läkarna och sjuksköterskorna är som jobbar med just det där! Var stark Gabriella! ❤❤❤

  144. Petra zander

    Hej! Min kusin fick veta att deras son hade fel på sitt hjärta på ultraljudet i vecka 20, så direkt efter förlossningen fick dom flygga från Stockholm till Göteborg för en operation av hjärtat. Och idag är han 4 år och är frisk och som att han inte äns haft problem med hjärtat. Styrke kramar till dig och din familj ❤

  145. Pernilla

    I’m Swedish living in the US with my 3-year-old daughter and husband. Our girl has a very rare & complex heart condition called Shones Complex. We got a grim diagnosis when she was a baby, and just like you, I could barely function. It’s really the most terrifying feeling ever. At 9 month, she had a 12-hour open heart surgery in Los Angeles. Although her recovery was very long & challenging, she is doing excellent now! People are shocked when we tell them about her struggles. I know how upset you feel and will continue to feel, but there is absolutely amazing hope that your little girl will be totally fine. If you have a second, check out our Instagram @swedest_la. We have several pix of our Emma. For the future, if you want to read at some point, we also have a family blog, Swedest.com, where we write about Emma’s heart condition, Kramar, Pernilla

  146. Sofia

    Våra vänners lilla pojke föddes med hjärtfel, han har opererats i Lund flera gånger, men nu är han som vilken 3 åring som helst, Han springer runt och busar med samma energi som sina kompisar och syskon. Det kommer att gå bra för er lilla tjej också ❤️ men jag förstår att ni är jätteoroliga. All kärlek och styrka till er!

  147. Sara

    Min bror fick en liten tjej i mars 2017 med ett hjärtfel. Vid 6 månaders ålder fick hon genomgå en hjärtoperation som gick jättebra. Idag är hon helt frisk och som vilket barn som helst ❤❤❤❤

  148. Tove

    Har en vän med ett hjärtebarn, många turer till sjukhuset, kontroller mm men allt har gått jättebra, han är 5 år idag och mår bara fint ❤️ Allt kommer gå bra, er starka tjej fixar dethär ❤️ Vi har sån fantastisk vård ❤️

  149. Camilla

    Känner din oro i min kropp. Fick själv en lillebror med hjärtfel när jag var 13. Har skrivit till dig innan. Allt gick bra. Han genomgick två hjärtoperationer och är i dag 27! Tänk ändå hur enormt mycket längre dom har kommit nu! Jag vet att det känns för jäkligt när man är uppe i det…men våga tro og hoppas det går bra för er underbara lilla tjej! Jag hoppas och tror hon grejar detta!
    Ta hand om varann och tacka ja till all hjälp ni erbjuds! Stor varm kram

  150. Ida Olsson

    Vill du bli tillagd i en facebookgrupp för hjärtemammor och hjärtepappor? Min dotter har ett helt annat hjärtfel, men i den gruppen finns det massor med föräldrar till alla möjliga hjärtfel och alla delar gärna med sig. Den är hemlig och kräver inbjudan.

  151. Lovis

    Även fast det är tufft så MÅSTE du ändra din inställning. Du måste börja se saker positivt istället för att se det negativt även om det är tufft. Tänk att hon ska bli frisk istället för att tänka att hon ska dö. Tror det kommer hjälpa dig!❤️

  152. Martine

    Men fine deg! <3 Det er klart man får være lei seg, bryte ihop.. Dere er sterke! Det vet jeg. <3 Dette her skal gå såå bra. 🙂

  153. Lisa

    Min lilla Leon föddes med två hjärtfel (vi visste inte om det under graviditeten utan upptäcktes på läkarkontrollen precis som ni). När han var 2v så var vi inne på ultraljud och han fick opereras samma dag urakut för en förträngning på aortan. Hade vi inte varit där den dagen och just den tiden så hade han nog inte levt idag. Så det är superbra att ni går på så täta kontroller! Men jag fattar precis känslan av att inte kunna ta till sig barnet samtidigt som msn är livrädd för huruvida barnet ska dö pga hjärtfel. Min värld rasade där och då. Jag kände mig bestulen på mitt eget liv och kunde inte sluta gråta. Han var ju så liten, oskyldig och ovetandes!! Hans hjärta var väldigt utmattat efter operationen så det var tal om hjärttransplantation. Han låg nedsövd i 4 dygn och vi visste inte om han egentligen skulle vakna igen efter. Det var 4 dygn som jag gick på autopilot. Satt och vakade över honom i princip dygnet runt. Förstår inte idag hur jag ens kunde fungera då. Men det gjorde jag, för hans skull. MEN vaknade gjorde han tillslutoch hans hjärta återhämtade sig bra. När han var dagen innan hans 5 månaders dag, opererades han igen för hål i hjärtat. Den operationen gick mycket mer okomplicerat. Sedan februari 2017 är han helt medicinfri och friskförklarad. Idag är han som vilken jättebusig, aktiv och sprallig 1,5 åring. Hels denna resan har lärt mig så mycket om livsglädje, kämpaglöd, ödmjukhet och tacksamhet. Men fyfan vilken JÄVLIGT jobbig, oviss, frustrerande och förbannad resa det här varit samtidigt. Har gråtit så mycket och känt mig hjälplös 100 gånger om.

    Men jag vet att mitt hjärtebarn är den allra starkaste i världen, precis som alla andra hjärtebarn, och precis som din dotter också är. Även ni som föräldrar och familj. Idag älskar jag att ha ett hjärtebarn. Han ger mig så mycket varje dag. Kan inte tänka mig ett liv utan honom eller utan resan vi har genomgått.

    Vill också poängtera att vi opererades I Göteborg båda gångerna och där är alla inblandad personal fantastisk. Kirurg, narkos, intensivvårdspersonal, eftervårdspersonsl, sjuksköterskor och undersköterskor. ALLA där förtjänar en guldmedalj och har själva hjärtan av guld. Vi som föräldrar fick otroligt bra och fin stöttning under Leons återhämtning.

    Vill skicka den största lyckokramen till er. Ni är starkast i världen. Jag är säker på att Jolie kommer kicka SKITEN ur detta hjärtfel, precis som Leon och alla andra fantastiska hjärtebarn också har gjort och ständigt gör.
    Hjärtebarn är bäst.

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Sitter och gråter.. Fy så hemskt att läsa men herregud vilket hopp det ger mig samtidigt. Vet att det är en tuff resa som väntar men förhoppningsvis kan det gå lika bra för oss i slutändan. TACK för att du delade med dig. Och tusen tack för så himla himla peppande och kärleksfulla ord. Dom är verkligen bäst, kramar <3

  154. Amila

    Min mans brorsdotter föddes med hjärtfel. De visste inte om det och åkte hem från BB med ett ”friskt” barn. En natt vaknar de av att hon är blå och inte andas. Hjärt och lungräddning tills ambulans kommer. Då var lillan 2 veckor gammal. Där upptäcktes hjärtfel och hon transporterades till lunds sjukhus. Hon hade ett stort hjärtfel och skulle opereras. Alla operationer var riskfyllda med 50% chans ungefär. Tre operationer utfördes innan hon fyllde ett. Hon överlevde alla. De bodde på sjukhus i ett år. Idag är hon nio år gammal och lever som precis vilken tjej som helst. Hon ska leva helt normalt och KAN göra det precis som att hon inte har ett hjärtfel. När hon är tonåring ska hon opereras igen för att byta ut rören då kroppen har utvecklats och det är väl det man oroar sig för men även det kommer att gå bra för henne. Det kommer gå bra för er med. Kram

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Så underbart att läsa, det gör mig så glad att höra det!! <3 hoppas det ska gå så bra för vår tjej med, kram

  155. Sandra

    Fina du! Du är så duktig på att få fram alla känslor i en text och jag tänker på er så mycket!
    Ni fixar detta, er starka lilla tjej fixar detta! Men jag har full förståelse för alla känslor som du har❤️
    Många Kramar till hela er fina familj!

  156. Ebba

    Hej Gabriella!
    Jag föddes 1999 med ett hjärtfel innebar att jag föddes med mina ”vener” placerade tvärtom så mitt styrerika blod kom in igenom den väg som det syrefattiga blodet egentligen skulle… jag oppererades i Göteborg av en jätte bra läkare som idag jobbar på vuxenmottagningen för ”hjärtebarn” Jag har bara positiva tankar om min operation och Drottning Silvias barnsjukhus och jag hoppas verkligen att Du och din familj kommer känna det samma när ni väl åker dit för operationen, som jag förstår måste kännas fruktansvärd att gå igenom!

    All lycka till dig och din fina familj hoppas innerligt att allt kommer gå bra med fina Jolie! Kram kram från ett annat hjärtebarn <3

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Åh vad kul att du bara har så fina upplevelser. Hoppas vi med ska få det. All kärlek och tusen tack för att du delade med dig och för så peppande ord, kram<3

  157. Sofie

    Jag har ett hjärtebarn, han är 5 år idag och mår så bra! Ingen skulle kunna tro att han en gpng va så sjuk som han var.
    Han var 3 månader och en dag när han op. Han är född med en stor vsd (att par hål) och missbildad klaff. Han blev så perfekt än då. Men det var en tuff pariod men vi har lärt oss så mycket av oss själva och våra styrkor igenom denna tuffa resa. Men det blev så bra än då.

  158. Susanne

    Jag har en god vän som fick ett hjärtebarn. Dom fick operera honom rätt omgående men idag har han fyllt 6 år o mår så bra ❤️ Han är i dag en glad busunge.

    Jag tänker på er och eran fina fina flicka och är helt övertygad om att det kommer gå bra. Stor kram till er ❤️

  159. Emma

    Vår dotter föddes med VSD och opererades i Gbg när hon var 6månadet. Hon är lika gamal som Jason och mår hur bra som helst. Har du några frågor eller funderingar är det bara skriva till mig. Ta hand om er! Kram

  160. Nessa

    Systern son föddes med många små hål i hjärtat och operarades ganska direkt , tror han var kankse 3/4 dagar. Idag är en go härlig busig kille på 12år 😍💪
    Kämpa på , hon är stark tjej . Hon kom till er med en mening i detta livet ♥🙏😍

  161. Helene

    Jag kommenterar i stort sätt aldrig på bloggar. Aldrig gjort på din men läst några inlägg och sett vad som hänt med din lilla tös! Jag ville ta mig tid att kommentera nu, då jag gått igenom någon liknande med min dotter som nu är 11 månader snart. Jag förstår vad du går igenom. Jag känner din ångest och oro! Det finns ingen värre känsla av ovisshet och att inte veta hur det ska bli. Känslan av att kanske förlora ett barn… det finns ju inget jag kan säga egwntligen för att göra saken bättre. Men kan vara skönt att veta att du inte är ensam. Och även om.jag inte känner dig alls, så har jag en BRA känsla! Du kommer få njuta av din fina tös i många år!! Kram från en främling som vet hur du mår just nu..

    1. Gabriella Joss
      gabriellajoss

      Ja, det är verkligen hemskt 🙁 <3 värsta känslan i världen. Och ja, det är skönt att veta att man inte är ensam. Tänker på er och hoppas ni mår bra idag, kram

  162. Marie

    Min systers son föddes med allvarligt hjärtfel. Han har opererats flera gånger, han har ett halvt fungerande hjärta. Han är fyra år idag och mår toppen 💗 hoppas det går bra med eran lilla tjej. Det finns så bra vård idag 🙏🏻

  163. Amanda

    Min sambos systerdotter är ett hjärtebarn hon opererades första gången när hon bara var någon vecka gammal och hon är idag tre år. Hon har genomgått 3 stora operationer och alla har gått jättebra, Hon är en helt fantastik liten tjej och jag är så imponerad av henne och hur stark hon är! Skickar massor med styrkekramar till er <3

  164. Annika

    Älskade vännen❤️Ni kanske behöver då lov att ” glöma” det lite då och då? Bara för att orka ? Det är så stort det ni går igenom o ni är starka. Det kommer gå bra ska ni se❤️ Har ni blivit erbjuden någon att prata med, kurator el psykolog? Gör drt isf, hjälper mer än man tror. Kramar från oss
    / Annika, David o alla vovvarna

  165. Anna Köhler

    Är inte rätt person att skriva något positivt tyvärr
    Men kan säga att personalen i Göteborg som Umeå samarbetar med angående bilderna är skit bra underbara är dem dem frågar liksom om man mår bra o såna saker ibland kan dem komma med en kram spontant

    Hon är så söt lillen

×

Om Gabriella Possler

Hej på dig och vad kul att du har hittat till min blogg! Jag är 25 år, lycklig i livet och mamma till två underbara barn. Bor i mitt drömhus som byggdes 2017/2018, jobbar som mäklarkordinator och driver en av Sveriges största bloggar. Hoppas att du ska tycka att det är kul att hänga med i både med och motgång, ta del av min träning, goda recept, livet med barn och att bolla allt samtidigt som mamma och egen företagare. Kram!


SAMARBETSFÖRFRÅGNINGAR
gabriellajoss@hotmail.com


INSTAGRAM:
@gabriellajpossler


Policies
Cookie- och integritetspolicy


BANNERANNONSERING
Kontakta Stylewish