Att skriva har alltid varit min terapi. Genom alla delar av mitt liv. Minns när jag var liten och kladdade i en dagbok med ett litet lås på. Jag har ofta svårt att få ut det jag vill säga i ord men i text är det alltid så mycket lättare. Ibland vet jag knappt själv vad jag känner förrän jag faktiskt får skriva ut det och räta ut mina tankar. Jag minns när jag började blogga och hur befriande det var att händerna bara drog över tangenterna som att min hjärna, mitt hjärta och fingrarna levde ett eget liv och var sammankopplade. Som att jag på något vis kunde få ut exakt alla mina tankar, känslor och allt jag hade inom mig. Det bara kom ut så enkelt och formade meningar och texter. Här sitter jag igen och vill bara skriva av mig. Egentligen orkar jag inte men samtidigt så är det så mycket som snurrar i huvudet att jag nästan inte kan låta bli. Allt gör så ont idag och det är en fysisk värk av all smärta jag känner inuti. All oro, all ångest, all sorg. Alla sår som rivs upp igen och alla känslor som jag har burit sedan januari 2018 när jag fick veta att min dotter hade ett allvarligt hjärtfel.

Det är nästan sju år sedan jag fick veta att hon ar sjuk men det känns som nyss. Jag minns hur jag hade väntat mig ”det är bara ett blåsljud och ingen fara” men att jag plötsligt stod i ett svart hål och att bebisbubblan aldrig blev som den skulle vara. Mitt liv vändes upp och ner på bara någon timme på ett sätt som jag aldrig någonsin hade upplevt tidigare. Jag minns hur rädd jag var att förlora min dotter. Jag minns hur jag grät tills jag tappade andan när jag blev inlagd med henne kort efter beskedet. När jag sluter mina ögon känns det nästan som att jag är där igen. Minns hur sköterskor och läkare sprang in och ut ur rummet, tog olika prover, pratade om vad som skulle göras härnäst. Jag minns hur min kropp skakade medan jag höll henne för att jag var så nyförlöst, livrädd, trasig och ovetandes om hur framtiden skulle bli. Och mitt i all smärta så kände jag en så stark kärlek till mitt barn. Jag älskade henne mer än precis allt i livet och var så lycklig över att äntligen få hålla henne i min famn.Jag minns hur dom tacksamma och lyckliga känslorna över att hon äntligen hade kommit till världens slogs mot dom fruktansvärda känslorna kring att hon faktiskt var sjuk och vi inte visste vad som skulle hända. Jag minns hur min hjärna nästan sa åt mig att inte våga älska henne för mycket ifall hon skulle försvinna samtidigt som mitt hjärta tillhörde henne från start.

Det är snart 4 år sedan hon opererades men jag minns allt som om det vore igår. Jag kan känna varenda känsla som jag hade i min kropp. Varenda rädsla. Jag minns hur vi gick från vårt boende till sjukhuset. Jag minns hur jag bar hennes lilla enhörningsväska i ena handen och visste att det skulle vara en av dom värsta dagarna i mitt liv. Jag minns hur jag höll hennes lilla kropp medan hon duschades av precis innan operationen, hur jag vinkade av henne när hon gick iväg för att sövas med sin pappa. Hur tårarna rann ner för mina kinder för att jag var livrädd att aldrig mer få fler minnen med henne. Jag kan inte med ord beskriva hur det var att vänta från morgon till kväll på ett samtal från kirurgen om hur operationen hade gått. Varje timme kändes som ett dygn. Och jag kommer aldrig att glömma hur jag grät floder och tackade gång på gång på gång för att han hade räddat min dotters liv och lagat hennes hjärta. Jag var så tacksam för att hon levde och allt hade gått bra. När jag fick se henne första gången efter operationen uppkopplad till massor med maskiner med mängder av sladdar, ihopsydd och ihoptejpad, sovandes men levande så var det en sådan lättnad. Lättnaden blandat med sorgen blandat med kärleken till mitt barn. Allt tillsammans. Det var känslor överallt. Dagarna som följde minns jag inte lika väl. Dom är som en dimma. Minns att vi var på sjukhuset konstant, att hon vaknade till slut, att hon var så annorlunda. Att läkarna hade ”varnat” oss att barnet kommer att upplevas som väldigt olikt sig den första tiden. Och så var det ju. Men jag minns mest det fina. Hur vi körde runt henne i vagnen på avdelningen när hon väl fick komma loss från alla sladdar, hur hon efter ett par dagar tog sina första steg igen tillsammans med sin storebror Jason. Hur jag grät av lycka över att se henne på benen igen. Hur rufsigt och tussigt hennes hår var efter att ha legat i en sjukhussäng. Jag minns hur jag köpte allt hon älskade att äta. Att hon till slut hade energin till att få i sig sushi och hallon. Jag minns när hon fick leka ute i sandlådan för första gången med plåster och sår lite överallt på kroppen och i ansiktet. Att hon log och klappade ett sandslott med sin lilla spade.

Jag har aldrig varit så svag och så stark samtidigt någonsin. Jag minns att jag så många gånger bara ville försvinna för att jag var så rådd men jag minns också att jag alltid tänkte att om Jolie orkar så orkar jag. Om HON orkar gå igenom allt detta när hon är så liten så är det minsta jag kan göra att vara stark för henne. Hon var så stark och modig och jag bestämde mig för att också vara det. Hon har sedan hon föddes varit min största inspiration i livet och jag vet att hon alltid kommer att vara det.

Och nu sitter jag här igen och skriver. Och det var inte ens meningen att börja skriva om det gamla men det bara kom.. Det jag skulle skriva var att vi hade en hjärtkontroll idag. Nästan fyra år efter operationen. Och idag fick vi veta att högra kammaren som är förstorad på grund av att det är ett stort läckage i högra klaffen trycker på den vänstra klaffen och växer. Som förväntat. Vi har ju alltid vetat att hon kommer att behöva fler operationer men ingen har vetat när och det har varit omöjligt att säga ens på ett ungefär. Men jag tror inte att någon av oss ens hade tänkt tanken på att det skulle vara rätt snart i tid. Vi vet inte jättemycket ännu då hon ska sövas och göra en magnetröntgen innan man kan säga mer exakt vad som kommer att hända och när. Det som känns tuffast är att Jolie är så stor nu.. Och att hon förstår allt. Hon var liksom tre år sist och nu är hon en stor tjej som går i skolan.

Jag känner mig typ tom inombords. Känner mig liten, rädd och trött. Jag vet att det är svårt för någon som inte har ett sjukt barn att förstå mina känslor men jag vet också att ni som har barn med hjärtfel eller liknande kan förstå mig precis. Jag tänker inte på att Jolie är sjuk i vardagen då det inte är minsta skillnad på henne och andra barn men jag blir påmind så ofta om vad hon har gått igenom när jag ser hennes ärr på bröstet. Jag har varit rätt bra på att stöta bort och trycka undan alla känslor men idag brast det och framförallt nu ikväll när jag skriver denna text. Bet mig så hårt i kinden idag på sjukhuset för att inte storgråta och torkade bort dom små tårarna som kom väldigt snabbt innan Jolie hann se. Det är tuffa känslor idag och jag skriver inte detta för att jag vill att någon ska tycka synd om mig utan verkligen enbart för att skriva av mig. Detta handlar inte heller om mig och det är inte jag som ska gå igenom det tuffa i detta- det är min dotter. Men jag var bara tvungen att få ut allt jag känner och förhoppningsvis kanske jag som tidigare under dessa sju år med ett hjärtsjukt barn kan ge någon annan i samma sits något att känna igen sig i. Jag kanske kan ge en känsla av att du som kanske går igenom något likvärdigt med ditt barn inte är ensam. För jag minns att jag kände mig så ensam och sökte med ljus och lykta efter andra som kände det som jag kände. Och tack vare mina sociala kanaler så fann jag otroligt många.. Och det var en otrolig tröst i allt det tuffa och tunga.

Jag har skrivit mer om vår resa i kategorin ”hjärtebarn” här på bloggen om ni inte har följt mig i sju år. Men det har varit en resa som jag knappt kan förklara i ord. En resa med så mycket känslor åt alla håll och kanter för oss alla som varit med i den. Och det som skrämmer mig mest är liksom att den aldrig kommer att ta slut. Att resan är livslång.

Några av bilderna från 2021.. Och när jag ser dom så rinner det tårar och jag kan liksom inte stoppa det.