Hej fina.
Förlåt för ingen uppdatering. Var på sjukhuset med Jolie imorse och efteråt har allt bara känts så otroligt jobbigt. Och VERKLIGT. Låter kanske konstigt men jag som nu på slutet har gråtit för allt hela tiden har inte gjort det idag. Lite, lite, lite precis efter sjukhusbesöket men sedan har jag mest varit helt apatisk. Gjort allt på autopilot idag och varit ledsen inom mig typ. Rätt konstig reaktion för att vara jag då jag ändå brukar utåtagera känslor för det mesta.
Dagens undersökning var iallafall som ”vanligt” med ultraljud och EKG men utöver det fick vi träffa en läkare som egentligen jobbar med vuxna hjärtan. Anledningen till detta var att dom skulle ta 3D-bilder med en annan ultraljudsmaskin idag. Jolie var så duktig fast besöket tog (enligt mig) för många timmar. Jag vet att det är av en anledning men ni andra som har barn i liknande sits vet hur jobbigt det är med långdragna sjukhusvistelser med tusen moment. Man vill bara plocka upp sitt barn och gå hem typ. Vi pratade också lite operationsalternativ och det är egentligen här min största oro ligger idag. Ett av alternativen är att flytta den andra klaffen på hennes hjärta till stället där den ”sjuka”klaffen sitter nu. Och så får den andra klaffen en ny klaff som då blir biologisk. Andra alternativet är som jag har förstått det mekanisk klaff och det är inget som man gärna sätter in på barn då man måste äta blodförtunnande då.. Och det är det sista jag vill ge mitt barn varje dag. Och ja, det är min oro just nu.. Jag vill inte att hon ska behöva få en mekanisk klaff utan ber till högre makter att det andra alternativet ska vara genomförbart. Det får vi veta inom dom närmsta veckorna när kirurgerna i Göteborg har kikat på alla bilder och pratat ihop sig.
Jag är så rädd och allt känns så läskigt. Och att vi ska bryta hela livet för oss alla och vara i Göteborg i några veckor (mest troligt) redan nu i vår känns overkligt och bara.. fel? Jag vet inte.. Allt känns bara fel och jag som vanligtvis brukar kunna sätta ord på mina känslor är bara helt likgiltig just nu. Har kommit på mig själv med att bara sitta och stirra hela dagen. Det är som att jag inte kan röra mig fast jag vill. Fastnar i tankar och fastnar bara helt från att göra något över huvud taget. Är på något sätt i en konstig bubbla som jag knappt kan förklara känslan av. Nej, hörni.. Jag vet inte. Jag önskar bara att saker var annorlunda och att det inte hade behövt vara såhär. Och som alla hjärtläkare säger så är hon ju precis som vilket barn som helst. Hon har ork, kraft och energi och det märks verkligen NOLL att hon har någon form av hjärtfel. Hon växer dessutom så att det knakar och är hela 98 cm och väger strax under 16 kg. Har så svårt att få allt att gå ihop i mitt huvud. Att det faktiskt är såhär det är och att hon måste opereras. Självklart förstår jag ju men det är bara.. konstigt. Allt känns konstigt just nu.
Förlåt för min frånvaro iallafall. Men jag hoppas att ni förstår. När det kommer till ens barn och allt kring det så går det verkligen före precis allt som inte typ är världens måste. Och klart jag måste jobba och plugga med men just nu är det på något vis totalt oviktigt för mig. Vill bara vara med min lilla tjej och göra saker som gör mig glad och får mig att orka. Förhoppningsvis så är jag tillbaka imorgon men ikväll ska jag bara ta ett långt bad när kidsen har somnat och ta hand om mig själv lite extra.
Kram på er.
Min älskade lilla tjej. Sa 100 gånger att hon var så ”duktig” idag men kom sedan på mig själv i att hon är så mycket mer än duktig. Bytte ordet mot ”stark”, ”grym” och ”tuff” istället. För hon är verkligen det. Får tårar när jag skriver det här för hon är verkligen BÄST. Att se hur jobbigt hon tycker det är med alla moment men att också se hur mycket hon biter ihop för att samarbeta och göra som hon borde är så hjärtskärande för mig som mamma. Inget barn ska behöva gå igenom sådant här och det är bara så orättvist. Tacksam för vården SÅKLART men ni som är i samma eller liknande sits som förälder vet nog precis vad jag menar. Det gör så ont. Och det gör ont att vara stark för sitt barn när man egentligen bara vill gråta själen ur sig.
Kommentarer
All styrka till dig och din familj. <3
Vet hur det är. Allt kommer säkert att gå jätte fint.
Tipsar er som föräldrar att söka till Min stora dag. Vi har fått lite olika saker genom dem a tt göra med barnen genom åren, så har man något roligt att se fram emot, till exempel roligare hotellvistelse i sommar? Finns olika alternativ på deras hemsida att kolla igenom. Vi fick ett ”paket” med hotellvistelse och gratis mat på Pinchos för hela familjen. Även fått inträde till Gröna lund och Skara sommarland och såna saker med andra gånger. Sökt detta under några år så det har gått år emellan varje grej vi fått, ibland är det inte säkert man får på ett tag igen heller.
Men ni har ju inte sökt genom dem vad jag vet så ni borde kunna få. Man skickar in intyg på sitt barns sjukdom eller vad det är barnet lider av. Så får man svar på email från dem. Så har ni något roligt att se fram emot tänkte jag. 🙂
Tack snälla för tips och för omtanken 🙂 <3 kram kram!
Vet precis hur det känns. Har en två åring som opererat hjärtat 4 gånger och massor av undersökningar. Skickar en kram💕
Fina du, tack för stöd och pepp <3 kram
Usch jag vet inte vad jag ska skriva. Vill bara skicka över lite styrkekramar ♥️♥️
KRAM <3 tack
Jag vill bara skänka lite pepp på att min gammelmormor hade en mekanisk hjärtklaff, den opererades in för mååånga årsen. Hon levde ett friskt liv som vem som helst, hon gick sedan bort av ålder när hon var 97 år. Med samma klaff kvar 💕
TACK <3 känns fint att få läsa det. Kram <3
Hej Gabriella! Vill skicka kärlek till dig och dina fina tjej. Jag själv har en son som har hjärtfel och vi har tillbringat mycket till på sjukhus och han har gjort flertal operationer. Jag förstår det du skriver och känner. Allt kommer bli bra även fast det kanske inte känns så just nu. Vi har varit på botten många gånger och fått mardrömsbesked och sen har det vänt igen! Dom är fantastiska i Gbg och ni kommer känna er väl omhändertagna 💖❤ vi väntar på att våran son ska få sin förhoppningsvis sista operation. Allt kommer bli bra. Massa kärlek från en hjärtebarns mamma till en annan.
Fina du 🙁 gör ont i magen när jag läser det du skriver men blir samtidigt stärkt i att allt kommer att bli bra. NI är starka. Massa kärlek tillbaka <3
KRAMAR ❤️❤️❤️
KRAM <3
Hej!
Jag förstår verkligen hur du känner inför Jolies operation. Vi har nyligen kommer hem från Göteborg efter sonens andra hjärtoperation.
Dom är så skickliga och duktiga där, dom är proffs. Svårt att tänka så när oron äter upp en, men jag försöker tänka så ändå.
Gå med i hjärtebarnsgruppen på fb för mer stöd, har hjälpt mig mycket!
Du är stark och ni kommer klara detta ❤️
TACK <3 <3 ni är så starka och vad skönt att det har gått bra, kram <3
Du är så stark! Hoppas ni hittar ett operationsalternativ som känns rätt och att allt går så smidigt det kan.
Tack <3
❤
<3
Fy, jag lider med er och känner igen mig så i dina känslor! Fast jag hade lite dubbla känslor inför vår sons operation. På ett sätt så längtade jag efter den eftersom jag visste att den måste göras, och jag ville liksom ha det avklarat och bakom mig. Samtidigt så ville jag att dagen aldrig skulle komma eftersom jag var så rädd. Idag är det fyra år sedan, och operationen gick så bra som den bara kunde! Tillåt dig att vara rädd och ledsen! Det är ok att inte alltid prestera 100% när det gäller jobb och plugg! Våra små hjärtekrigare är tuffingar. De klarar mer än vi tror, och återhämtar sig ofattbart snabbt!
Finis, tack, tack tack <3 behövde läsa det där nu. Tack snälla. Och vilken kämpe ni har. Kram <3
Exakt en sån operation du skrev (ross operation) genomförde min 5 åriga son för 2 månader sen. Operationen tog 7 timmar och han repade sig så snabbt. Fick åka hem 2 veckor efteråt. Bor själv i Finland men om du undrar något får du gärna mejla mig. ☺️
Åh, du får mer än gärna maila mig! Ser inte din mail 🙁 kram <3
All kärlek och styrka till er!❤️
KRAM <3