– Jag har beställt ett par glasögon och F likaså! Vi har ju båda synfel och brytningsfel. Jag har större fel än F och dessutom väldigt ansträngda ögon. Så det ska bli skönt att få ett par glasögon som kan underlätta lite i vardagen =)
– Nu i veckan kommer dom och fixar vår tomt och iiih så taggad jag är! Det kommer att kosta oss lite för mycket pengar för att det ska kännas bra i magen men samtidigt så är det skönt att bara få det gjort och släppa det sedan. Ser fram emot att ha en grusad uppfart (ska bli plattor så småningom) och gräs istället för en hög med sand och skräp, smuts över hela tomten.
– Vi har fått besked om att vi kan hämta ut vår nya bil den 17e. Så det är vi så peppade på! För er som har missat så har vi beställt en Toyota RAV4 från 2019.
– I slutet av maj mot min födelsedag så ska vi åka på en liten roadtrip genom Sverige. Blir en rolig resa! Vi tänkte stanna i Stockholm för ett jobb jag ska göra där och sedan bär det av mot Göteborg där vi tänkte hänga i ett par dagar. Kanske blir lite fler stopp med längs vägen, vi får se. Men ska bli väldigt mysigt.
– Och till något tyngre.. Jag tänker så mycket på vårt besök hos barnhjärtmottagningen förra veckan. Känns typ som om det aldrig har hänt på riktigt och som om vi lämnade hjärtfelet där när vi åkte hem. Lite som när jag väntade Jason och var på ultraljud hos MVC. Allt kändes så overkligt och varje gång vi åkte därifrån så kändes det som om bebisen var kvar där. Så overkligt att det faktiskt var någon i magen!? Iallafall.. Nej, det känns så tufft och så fel just för att hon mår så bra. Som jag skrev förr så hade det varit enklare för mig att motivera varför hon ska opereras om jag såg på henne att hon mådde dåligt. Men hon mår SÅ bra. Så otroligt pigg, frisk, enormt med energi, går upp bra i vikt, utvecklas så bra osv.. Är så svårt att förstå och ta in att allt inte ser ut som det ska på insidan när allt känns så rätt av vad vi kan se. Nej fy.. Och jag kan heller inte släppa hur jag stod och förklarade hur rädd jag är att förlora henne och läkaren pratade om att barn med hjärtfel typ inte kan hålla på med elitidrott, haha.. Jag kände att vi var på så olika plan men det kändes samtidigt så skönt att det var sådant hon sa då det blev lite ”lättare” mitt i all rädsla. För att Jolie inte ska kunna hålla på med idrott på elitnivå ser jag inte riktigt som ett problem. Det viktigaste för mig är att hon LEVER. Är så rädd att något skulle gå snett under operationen och att hon ska dö från mig. Kan knappt andas när jag tänker sådana tankar och måste verkligen trycka bort dom direkt. Får sådana panikattacker så att det knappt går att förklara. Nej, får rysningar av att skriva det. Men vill ändå dela med mig ärligt. En operation är ju en risk och jag är livrädd att hon ska försvinna från mig. Hon är mitt allt.
Bild av Katya
Kommentarer
Hej Du fina!
Jag förstår din rädsla men kan aldrig sätta mig in i just din situation eller hur just Ni känner<3
Min mamma blev lungtransplanterad januari 2018 och jag var sååå rädd för att hon inte skulle vakna upp igen – men det gjorde hon, tack och lov🙏🏽
Nu ligger hon dock i väntan på nya lungor igen då hon fick en avstötning vilket känns skit helt enkelt. Sååå svårt sjuk och läget är verkligen kritiskt.
Det känns så tungt på alla plan.. 😭
Lever också just nu med ständig rädsla så kan till viss del sätta mig in i hur Ni känner..
Hoppas allting går bra för Er fina lilla dotter och att hon får fortsätta må bra❤️
Kramar!!
Men fy så tråkigt att läsa 🙁 tänker på er och håller verkligen tummarna för att allt ska lösa sig. Fina ni, stor kram!! <3<3
Åh fina fina Jolie!!
Tänker på er så ofta. Ni är underbara föräldrar till sötaste barnen💗
Stor kram till er!
Tack finaste du <3 du är för snäll! Största kramen <3
Nu har ju våra barn olika hjärtfel, men när vi fick reda på vår sons hjärtfel var min fråga just ”kommer han att dö?” Jag fick svaret att om han inte opereras så kommer han att göra det. Om han däremot opererades var risken riktigt låg, mindre än 1% (tror att det var 0,2%). Nu menar jag såklart inte att Jolie måste opereras, har förstått att många med hennes hjärtfel har sluppit operation, men om hon behöver en operation så är nog prognosen god. Och hjärtebarn som elitidrottare finns! https://www.hjartebarnsfonden.se/2018/02/14/usas-100e-olympiska-vinterguld-genom-tiderna-gar-till-ett-hjartebarn/
Förstår din oro! Kram
TACK <3 vilken lugnande och snäll kommentar. KRAM <3
Fina Gabriella känner så igen mig i det du skriver! Jag fick mitt första barn när jag var 19 år, en dotter som föddes med hjärtfel. Något som inte upptäckts på ultraljud utan jag fick veta det på kontrollen på BB innan vi gick hem. Helt plötsligt vändes hela min värld upp och ner och livet blev aldrig sig likt igen. Min dotter hjärtopererades när hon var 3.5 måndag. Idag är hon en frisk och pigg tjej som fyller 11 till hösten. Varje gång jag läser din blogg så slängs jag tillbaka i tiden när min dotter var liten. Känner så igen mig i alla känslor du skriver om din dotter och hennes hjärtfel. Var livrädd när vi fick veta att min dotter väl skulle opereras och var övertygad om att hon skulle dö på operationsbordet men allt gick bra som tur var 🙂
Men tack fina du för fina ord och förståelse <3 SÅ underbart att läsa. Känns så fint att få höra att det har gått bra för er. KRAM <3 <3
Hoppas du har en fin dag
Detsamma <3 <3 kram
Oj, det är så gripande att läsa om er Jolie och dina känslor. Jag tror nog aldrig jag har haft någon i min närhet vars barn haft ett hjärtfel eller annat allvarligt heller för den delen. Jag känner ju inte dig på något såt överhuvudtaget och har bara en kort tid tittat in i din blogg. Men så som du skriver, så ärligt och naket gör att jag bara gråter här och vill ge dig en stor kram❤️
Hoppas att du har folk runt dig där du kan dela ångesten för FY för att gå med den för sig själv! Oro kan sakta äta upp en, har själv varit det alltför mycket utan egentligen behövt…men som föräldrar oroar man sig väl för sina barn vilket stadie de än är i.
Erbjuds man något stöd fåra sjukvården? Att få prata med kurator eller liknande?
Ta hand om er och det kommer gå fint detta!!!
❤️
Finis, tack snälla för kärleken! Jo, det gör det om man vill:) kram <3
Jag vet en som opererades för hjärtfel vid 1 års ålder, Det var en förträngning som man genom lårvenen gick in med ballong och utvidgade så ingen öppen operation. Hon har även ett annat hjärtfel som fortfarande hörs. Hon är den mest aktiva person jag känner och hon har gjort en svensk klassiker, två halvironman och förbereder sig nu för Kalmar ironman. Hon fick också höra att hon inte skulle kunna hålla på så mycket med idrott men det har funkat för henne ändå. Håller tummarna för att er operation kommer gå lika bra när det är dags för er. Tänkte bara att det kan vara härligt att höra lite solskenshistorier ibland också och att det kanske inte alltid blir lite hämmande som läkarna får det att låta. De vill nog inte ge för höga förhoppningar.
Skönt att höra det!! Det betyder så mycket att få läsa om dom som det har gått bra för <3 <3 stor kram!
Vill bara ge dig en stor kram fantastiska mamma ❤
Nu har inte vi ett barn med allvarligt fel men vi har också haft en resa i sjukvården i lite mer än 1,5 år. När vår dotter var 6 månader upptäcktes att hon hade sämre tonus (förenklat muskelstyrka) än normala barn. Till en början utvecklades hon väldigt långsamt grovmotoriskt och det var så frustrerande att se andra barn ”helt plötsligt” börja krypa eller ställa sig upp osv. När vi själva behövde göra övningar och träna henne flera h varje dag och ändå gick utvecklingen så långsamt. Det har varit turer med blodprover och undersökningar sedan dess (hon är precis 2 år nu). Upplevde också det där du skrev om att det är så overkligt. För vår dotter utvecklades så snabbt i det mentala och började prata tidigt vilket gick emot många av läkarnas teorier kring muskelsjukdomar etc. Hennes första år var jag så säker på att jag aldrig skulle få se henne bli gammal att de en dag säger att hon har en allvarlig muskelsjukdom och kommer att dö i den. Jag hade sån ångest och mådde så dåligt. Detta parallellt med att hon mådde så bra. Hennes fysiska hinder syntes inte utåt utan märktes mer i att hon inte kunde krypa och att hon satt utan stöd väldigt sent.
Till slut sa läkaren att hon måste gå innan hennes 2 årsdag annars så är det något som är fel. Då ska friska barn ha börjat gå. Jag var så stressad. Och vi tränade och tränade. En dag när hon var 22,5 månad gammal (1,5 månad till godo haha) ställde jag henne mitt på golvet och hon vinglade massor. Men så började hon ta sina första steg. Att se hennes lycka i ansiktet när hon gick för första gången är så obeskrivligt. Hon var så stolt över sig själv. Hon var så pass stor att hon varit medveten om att hon inte kunnat göra lika mkt som jämnåriga men nu äntligen gick hon ❤
De har fortfarande inte hittat vad detta beror på och nu har vi uppföljning med 1 års mellanrum. Ev kommer de inte hitta någon förklaring. Detta blev så långt men vill bara säga att alla känslor man som förälder får är ok, att oroa sig är ok, att förtränga för stunden är ok. Allt är ok ❤ kram
Men åh, vilken resa ni har gjort. SÅ starka ni är.. <3 Och vad tålig jag blir av att läsa det där.. Underbara lilla hjärtat!!! Förstår att hon blev glad!!! Kärlek till er. Tack för ditt stöd och din kärlek <3
Åh!! Min RAV4 har kommit!!!! 😀 ska få hämta den i veckan, väntar bara på att Transportstyrelsen ska skicka regskylten! Så taggad!!! 😀
Jolie kommer fixa detta! Hon har två starka föräldrar som hon brås på <3
ÅÅÅH underbart 😀 förstår det! 😀 tack fina <3 stor kram
Förstår att det är jobbigt med lilltjejen framtida operation, speciellt när hon ser ut att må som alla andra barnen. Det jag tänker är att om hon nu verkar må superbra så borde du inte vara lika orolig, tjejen har massor med energi och kraft vilket hon kommer behöva efter sin operation. Barn som mår bra och är energifyllda (som Jolie) klarar lättare av en operation jämfört med barn som inte mår lika bra och som är svaga i kroppen.
Se din dotters välmående som något positivt i detta och att hon kommer klara detta galant, för det tror jag ❤ Ha en fortsatt fin dag och ta hand om varandra, fortsätt att sprida den glädje och positivitet som du alltid gör 🥰
Jamen visst <3 Du har så rätt! Fint skrivet. Stor kram till dig och tack för så fina ord återigen! <3