Igår var jag sådär orolig igen. Jolie har fått ganska hög feber och andningen blir ju lite snabbare då. Har knappt kunnat vila eller sova utan bara tittat på henne. Vill bara veta att allt är okej. Att hon mår bra.. Försöker komma ihåg det dom har sagt på barnhjärtmottagningen att det inte är någon fara om andningen blir snabbare vid sjukdom så länge den inte är ansträngd. När jag har lyssnat på hennes andetag för länge så är det som om jag inte längre vet vad som är ansträngt och inte.. Blir helt knäpp av mina egna tankar. Rädslan bara sköljer över hela mig och tankarna om att jag kanske kan förlora henne blir så läskiga och påtagliga.
Slutar med att jag väcker F gråtandes för stöd och bollplank. Något jag har tänkt på sedan Jolie föddes är att jag nästan aldrig är helt glad. Även om allt känns helt perfekt i stunden och jag känner LYCKA över livet, min familj, vårt hus, att vi får spendera mycket tid ihop – så blir jag plötsligt påmind av mina egna tankar. Jag blir påmind om att min dotter är född med allvarligt hjärtfel och att framtiden är så oviss för oss och för henne. En annan hjärtemamma som läser bloggen beskrev det så bra i en kommentar för inte så längesedan. Hon beskrev den där bottenlösa sorgen som man känner när man har ett barn att oroa sig extra över. Det är en sådan smärta och den försvinner aldrig. Man kan trycka undan den och känna att allt är okej för en dag eller för en vecka men plötsligt kommer sorgen över en igen och man står där och har ont i hela kroppen. Man vet att man inte kan förändra. Man vet att det aldrig kommer att bli helt bra. Att man alltid kommer att oroa sig lite extra för sitt barn.
Jag är tacksam. För just nu är allt bra. Jag försöker klamra mig fast vid det. Som vår sjuksköterska på hjärtmottagningen sa: ”Gabriella, hon är inte sjuk än. Vi snappade upp hennes hjärtfel INNAN hon blev sjuk. Njut av henne och av att hon mår bra just nu”. Och det är ju så sant. Hon mår ju som vilken bebis som helst just nu. Men bara tanken på att det skulle kunna förändras gör mig helt förkrossad. Och jag känner mig så lite förberedd för den dagen då hennes mående faktiskt kommer att förändras. Och det är tufft att inte veta när det kommer att ske. Inte ens nästan. Jag är så rädd. Och trots att jag för det mesta känner mig tacksam, glad och lycklig så lever jag med den där bottenlösa sorgen. Den där bottenlösa sorgen som en av er som läser bloggen beskrev så fint. Som satte ord på min egna känsla. Den där sorgen som finns innerst inne i mig trots all glädje som fyller min kropp varje dag.
Kommentarer
Får man fråga vad för hjärtfel din dotter har? Förstår din oro ❤ min dotter har medfödd aortastenos 😞 kan tyvärr inte ta bort din oro men skickar lite styrkekramar till dig och din familj! Jätte fin blogg ♡
Hon har missbildade blad i klaffen som gör att den inte sluter tätt och blodet studsar tillbaka in i hjärtat och skapar ett rätt stort läckage 🙁 även en mildare variant av aortastenos men som det ser ut just nu så är förträngningen ”okej”.. Kram kram <3 tack för fina ord <3
Förstår din oro! 😥 Känner lite samma då mitt barn har flera funktionshinder som innebär att han aldrig kommer få ett normalt liv utan få leva det med assistenter och troligtvis behöva bo på ett boende i framtiden. Det skär i hjärtat. Kram till er och håller tummarna att Jolie ska få må bra 💕
MEGAKRAM till er <3 ni är kämpar!! <3 <3
Kanske du skulle behöva gå och prata med någon proffesionell och få ytterligare ett bollplank. Tror det kan vara bra för båda er. 🙂 Kram till er
Kram, tack för din omtanke <3
Åh älskade du! Önskar jag kunde skicka dig kärlek, styrka och lugn i kroppen. Förstår dig precis och tycker att det är otroligt starkt av dig att dela med dig av dina känslor och vad du går igenom. Som jag ser är det många av oss föräldrar till barn som fått, och just nu går igenom otroligt svåra saker. Du hjälper mig ibland. När jag känner mig ensam och får läsa att det också är någon annan som känner som jag. Inte för att jag någonsin skulle glädjas av det du går igenom men just den biten om att inte vara ensam om dessa känslor, detta fängelse som det ibland känns som man sitter fast kedjad i. All kärlek till dig och din familj ❤
Fina du <3 tack för kärlek och omtanke. Ja, man är aldrig ensam även om det känns så ibland. Förstår dig helt i det du skriver.KRAM <3
Men va fint du skriver ❤️ Du lever med varje förälders största mardröm. Min oro är att våga skaffa fler barn nu när man haft ”turen” och fått ett friskt barn (har en 10 månaders flicka, vårt första) men alla barn är en välsignelse och de som behöver lite extra kommer till de som klarar det ❤️ Min övertygelse! Skickar massa kärlek till er fina familj och tackar dig för att du så öppet berättar om din stora sorg. Våra barn är vårt allt ❤️
Tack fina för omtanke och förståelse <3 ja,det är verkligen en välsignelse att få ett barn och dessutom ett helt friskt barn. KRAM och kärlek <3
Tänker på er. På alla som har ett sjukt barn. Jag har en dotter som fick diabetes typ 1 när hon var 5 år gammal. Hon är min hjälte. Så otroligt stark. Även om jag bryter ihop i tystnad så måste jag vara stark. Hon är idag 7 år gammal och tar sprutor, blodsocker osv själv. Vi diskuterar enheterna som hon ska ta till varje måltid. Min lilla skatt ❤️💎🙏 kram Gabriella ❤️
Förstår det! Vilken liten hjälte ni har där hemma! Ni är starka tillsammans <3 stor kram! <3
Tänker på er och hoppas verkligen att det kommer kännas bättre med tiden!! En fråga angående något helt annat, vad har Jason för storlek i sin vinteroverall och hur lång är han? Känns den normal i storlek?
Massor med styrkekramar
Tack snälla <3 Han har 104 i sin 🙂 Han är 103 cm lång. Hade säkert kunnat ta 110 också men denna sitter perfekt! 🙂
Fina familjen. Vi är många er. Min son fick, liksom Jolie, en diagnos som vi inte visste och fortfarande inte vet hur den kommer te sig för just honom. Den första tiden hade jag också SÅ SVÅRT att acceptera att mitt älskade barn, perfekt och fantastisk på alla sätt, inte var helt frisk. Att jag inte skulle få svara ”nej, inga mediciner. Ja, helt frisk” hos tandläkaren inför bedövning hos tandläkaren eller hos BVC inför vaccinering. Jag tittade på andra främmande barn och undrade om de också var sjuka, låg sömnlös över tanken på att hans kompisar i mitt huvud plötsligt var så mycket mer försäkrade. Alla sa till mig som de säger till dig: vilket barn som helst kan bli sjukt, skada sig, vara hindrad i en stund eller för ett längre tag när som helst utan att vi vet om det och vi ska inte oroa oss så länge barnet mår bra. Då är det ett barn som alla andra. Och jag tror att vi föräldrar behöver låta oss mästra den här sorgen, att hjälp kanske är nödvändigt, att älta och sätta ord på att det är en situation vi avskyr att vi inte har makt att förändra. Ta hjälp att bearbeta! Ta hjälp, inte att bota sorgen eller ta bort den för det kommer aldrig att gå, men att förhålla sig till den så att du kan må bra med den. Sorgen behöver inte vara en motsats till lyckan eller till livet, det måste bli en del av allt vad du är. Lika ledsen som jag är över att min som fick en diagnos har jag varit över att det är just VI som behövde vara ledsen. Den senare besvikelsen och sorgen kanske man kan jobba mer med än den förra och det är värt att göra. Värt att vända till den styrka du beskriver när du säger att just er familj är den bästa att tackla den situation ni hamnat i. Styrkan i att klara det som ingen tror att man kan. Önskar er familj allt gott. Och som jag inledde min kommentar med (och många fler skrivit) så är vi många tillsammans, tiden går och jorden snurrar ändå. Allt vi kan göra är att lyfta blicken och existera i här och nu. Ta varje stund med den energi den ger och varje motgång med all kraft vi samlat. Det ordnar sig ❤️
Fina du <3 förstår dig helt i tankar och känslor.. Hade kunnat skriva det själv. STOR kram till dig. Tack för förståelsen och kärleken. Den behövs. Och det är skönt att veta att man inte är ensam i allt det tuffa.
Går du och pratar med någon? Jag pratar med en psykolog varje vecka, Det gör att allt känns lite lättare för stunden och man lär sig att bättre hantera oron och ångesten. Det är tufft att vara förälder till ett sjukt barn, men dom är hos oss av en anledning ❤ Kram
Förstår det <3 ja, det är guld att få samtalshjälp!! Håller helt med dig. Er lilla tjej är så fin och ni är starka tillsammans <3 kram kram
Jag känner igen mig i hur du beskriver sorgen. Har inget barn som är sjukt. Men min älsta dotter på 5 år har en annan pappa och en ny sambo och hon har har slagit min dotter och hennes pappa har vetat om det men inte sagt något. Jag pendlar men att känna mig arg och ledsen man lär sig att leva med det. Extra påtagligt blir det när jag måste vara ledig från jobb för att gå på möten osv. Jag kommer alltid att göra allt för henne. Och det är så värt det. Men det gör så ont i hjärtat när tankarna väl kommer över en.
Men herregud 🙁 så hemskt.. Hoppas det löser sig..SÅ fruktansvärt verkligen. STOR kram <3
Hej,
Jag förlorade en son i år i en hjärnsjukdom. Och även om jag kan känna glädje, och känna mig lycklig över saker i mitt liv så påminns jag om saknaden och sorgen efter min älskade son. Det tar över allt, men det är inte så konstigt egentligen för barnen är ju det viktigaste jag har i livet. När jag känner den där bottenlösa sorgen du beskriver, eller mörkret som jag väljer att kalla det så försöker jag tänka på det som är positivt som vår upplevelse fört med sig. Kan vara konstigt för vissa, men det är mitt sätt att överleva. Min son har tack vare organdonation kunnat rädda 4 andra barn. Mina erfarenheter kommer kunna, och har kunnat hjälpa många andra människor i deras sorg och lidande. Jag ser livet på ett helt annat sätt nu än tidigare. Ingenting ytligt spelar någon roll längre. Det har det i princip aldrig gjort, men den känslan är idag obefintlig. Hur man bor, vad man kör för bil, vad man har för prylar och att hemmet är städat och perfekt är så himla oviktigt. Jag värdesätter småsaker i vardagen betydligt högre än tidigare. Sådant som jag tror att en hel del knappt reflekterar över i den stressiga värld vi lever i.
Min sons sjukdom och bortgång har gjort mig till en helt annat människa, mycket mer empatisk och förstående. Jag bryr mig inte längre om vad andra tycker och tänker om mig. Jag har till och med ”rensat” i min vän-/bekantskapskrets och avslutat relationer som skadat mig.
Fundera över vad er erfarenhet berikat er med?
Jag tror det kommer kunna hjälpa dig att komma vidare. Och sorgen kommer alltid finnas där. Det gäller bara att hitta ett sätt att möta och hantera den på.
Varma kramar!
Beklagar er sorg och beundrar er styrka. Så fint skrivet och så sant. Alla kärlek x
Vad fint skrivet. Jag förlorade min son i våras och jag känner igen det du skriver och ska försöka tänka på det sätt du beskriver. ❤️ All kärlek till dig o till ditt änglabarn.
Mitt hjärta blöder för er 🙁 känner hur tårarna vill komma… så otroligt fint skrivet av dig. Blir så berörd så jag vet inte vad. Tack för att du delade med dig av allt detta. Betyder så enormt mycket för mig. Beundrar er styrka något ofantligt och kan knappt föreställa mig vad ni har gått igenom. Stor kram <3
Förstår att du känner dig rädd och hjälplös men kom ihåg att vi bor i det bästa landet för att barn med olika typer av hjärtfel ska klara sig fint. Jag och min familj är i Göteborg för att invänta förlossning på vårt andra barn som de på rutinultraljud såg hade en defekt på hjärtat. Dock inte samma som eran dotter. Vår bebis kommer att behöva opereras inom 5 dagar efter födseln för att ha en chans att överleva. Jag kan inget annat än att tro att det kommer gå lika bra för både ditt och mitt barn tack vare den grymma sjukvården vi har i Sverige idag. Skickar alla mina styrkekramar till dig och din familj ❤️
Tänker på er <3 allt kommer att bli bra för er!! Det är skönt att läsa din peppande text. Skickar miljoner kramar till er och berätta gärna hur det gick sen. <3
Hej
Förstår din oro men lita på din magkänsla du är hennes mamma och känner henne bäst..Du vet innerst inne hur hon andas normalt osv..kolla hennes färg i ansiktet läs av henne och du ska se att allt kommer ordna sic❤🙏
KRAM <3
Förstår verkligen fast jag såklart inte kan förstå helt för jag är inte i din situation, men jag kan bara tänka mig. Stor kram till dig! <3
KRAM till dig <3
Jag har ett barn med aortastenos och ett barn med puminalisstenis. Det ena barnet föddes också med levercancer och behövde sedan göra en levertransplantation. Det låter mycket men man lär sig leva med det. Man måste för barnens skulle. Det kan bli ett mycket bra liv fast man har en massa sjukdomar och diagnoser. Kom bara ihåg att inte sätta sjukdomen i centrum utan det friska i barnet. Då blir det bra!
Så starka ni är <3 ja, det kan ju faktiskt bli det. Så fint skrivet av dig, kram
förstår din rädsla Gabriella <3 nu hade det en annan utväg för oss men ändå förstår jag din rädsla jag sov knappt på natten när det va så för oss att Milton fick feber han va aldrig hemma utan låg på sjukhus alla sina 4 månader men jag vaktade min mobil dagligen o på nätterna kollade den flera gånger höll hårt om den med, va sällan jag va lycklig innerst inne med tanke på allt med Milton
men så sa en sköterska till slut att tillåt dig själv va lycklig det skulle alla i din närhet vilja också o även Milton <3 den sköterskan lärde känna oss under dessa månaderna hon gav mig en kram varje morgon då jag kom dit o sa att om du inte sovit inatt så får du lov o sova här med Milton i famnen så kollar jag till er
hon va så mysig sköterskan
Gabriella så jag vill säga det till dig tillåt dig själv va glad o allt men samtidigt vet jag att det är inte så enkelt liksom <3
förresten läs min blogg gjorde ett inlägg där om er 🙂
Så fint att få träffa en sådan fin människa och bli berörd så <3 tack för att du delade med dig. Stor kram till dig, ska kika in på bloggen sen <3
Var bara vaksam så att sorgen inte övergår i depression fina du. Glöm inte dig själv i allt, och ta stöd utifrån om du behöver. Din barn behöver en mamma som mår bra ❤️
Tack för omtanken, kram <3
Jag har också ett barn som man upptäckte fel på fast under graviditeten, han hade dock i hjärnan.
Och jag känner igen de du skriver med att man aldrig är lycklig fast man borde. Idag är han snart 3 år och ”frisk”, har inte behövt operation eller så. Jag kan idag säga att jag är lycklig , njuter av mitt liv tillsammans med honom: men de första året var hemskt; grät mer än jag skrattade, hade ständigt ångest. Men så fort han blir sjuk blir jag så där otroligt orolig igen, kommer nog alltid vara så när han är sjuk eller ramlar illa. Man är alltid orolig över sina barn men vi med barn som inte är 100% friska är nog värst. Och de är inte konstigt! Krya på er!
Tack för att förstår <3 det är så fint att känna att man inte är ensam <3 ni är så starka. KRAM <3
Kram ❤️
<3<3
Förstår din oro Gabriella
Stor kram till dig
KRAM <3