Idag fick vi veta att Jolies hjärta är oförändrat och därmed stabilt. LYCKA! Är redan orolig inför nästa besök men ska njuta fullt ut av tiden fram tills dess. Hon väger nu cirka 5,5 kg och är 59 centimeter lång. Vår stora tjej!
Har fått frågan igen om vad det är för hjärtfel hon har och det är en form av aortastenos. Hennes hjärta ser ut precis som vilket hjärta som helst förutom i en av klaffarna där ”bladen” som öppnas och stängs är lite tjockare än dom ska vilket gör att det orsakar läckage i hjärtat då det inte sluter tätt helt när det öppnas och stängs. Just nu går vi på kontroller varannan vecka för att se hur det utvecklar sig och om läckaget blir större eller klaffen blir trängre. En annan oro är att hjärtat kan bli förstorat då det får arbeta hårdare vilket kan leda till hjärtsvikt och liknande. Om hon ska opereras? Ja, det kommer nog mest troligt att behövas om läckaget inte av någon mirakulös anledning skulle bli mindre. Det läckaget hon har nu är ganska stort men i och med att hon mår så bra så behövs ingen operation just nu och läkarna vill skjuta på det så länge som det går. I och med att hon är så liten vet man inte heller ännu hur hjärtat kommer att utveckla sig och om det kommer att vara stabilt eller förvärras. Så vi vet inte mer än såhär just nu.. Och det är galet tungt att leva i ovisshet varje dag.. Men är evigt tacksam för varje dag med henne och för att hon mår precis som vilken annan bebis som helst just nu. <3
Min starka lilla tjej. Det största och bästa som har hänt vår familj. Allt kommer bli bra. Det måste det bli.
Kommentarer
Åh vilken lycka att det är oförändrat ❤️ All kärlek till er fina familjen ❤️ Stor kram!
Stor kram fina Sandra, kram kram <3
Jag födde en dotter med aortastenos för snart ett år sedan. Hjärtfelet upptäcktes på rul och vi gick på täta kontroller i Uppsala resten av graviditeten. Hjärtfelet utvecklandes sämre och sämre varje vecka och i slutet var det så kritiskt att hon troligtvis inte ens skulle överleva förlossningen. Här sitter jag med vår fina hjärteflicka nu och planerar ettårskalas. Vill du veta mer, eller bara bolla med nån som är och har varit i samma sits så hör gärna av dig ❤️ lliisajohansson@hotmail.com
Fina du, så underbart att allt ser bra ut idag och att allt har gått bra för er. Det ger mig hopp. Försökte maila dig men det studsade bara tillbaka 🙁 så maila gärna mig om du orkar och har lust, kram kram <3 🙂
Hon är gudomligt söt! Jag lovar att allt kommer bli bra. Jag vet flera runt mig som haft hjärtproblem som barn och alla mår bra idag! Kram
Tack för att du ger mig hopp, kram <3
Fina Gabriella, fick tårar i ögonen av detta inlägg <3 glädjetårar. Blir så glad av att höra att det fortfarande ser stabilt ut och ni är så starka <3 Jag kan inte ens tänka mig hur tufft det måste vara i perioder, men detta kommer er tjej och ni klara! Er starka kärlek inom er familj övervinner allt <3 Stor Kram till er
Fina du, tusen tack för all kärlek! Betyder så mycket, kram kram <3
Such good news!! Thanks for the updates! We are thinking about you & your gorgeous family! Our girl had open heart surgery at 9 month. It was the most awful time ever BUT she turned 4 yesterday and is very healthy, super happy & fun! As terrifying as it is to have a child with a heart condition, there is absolutely a silver lining. It changes the whole outlook on life. You start to appreciate life in another way. Lots of love! Pernilla, Jon & Emma xo
Thank you for the love <3 <3 So happy that your child is good today <3
Hej familjen Joss!
Vad tacksam man blir, när man får läsa att Jolies hjärta i alla fall inte blivit värre! Ni kommer få ihop detta så bra! <3 Dina läsare håller alla tummar och tår för att Jolie ska få bli frisk en dag!<3
Stor styrke kram! <3
ps: jag har skickat ett mail, vore kul om du hittade tid för att läsa!<3
Hej fina du <3 tusen tack för så fina ord och all kärlek. Betyder enormt mycket. Åh, jag hinner tyvärr inte läsa eller svara på alla mail då vi har så fullt upp här hemma trots att vi är två vuxna på två barn 🙁 Men ska såklart försöka svara dig!! Här på bloggen försöker jag dock svara på allt jag kan ALLTID <3 <3 var det något speciellt du hade skrivit som du undrar eller så? STOR Kram till vackra dig <3 <3
Vad underbar hon är😍
Jaa, hon är så fin <3 <3 kram kram
Skönt att höra allt läger var stabilt. Kommer ni gå på så täta kontroller hela tiden? Eller blir det mindre och mindre ju äldre hon blir, förutsatt att läget fortsätter vara stabilt det vill säga?
Det vet vi inte än <3 kram kram
Söta lilla tjejen <3 Blir alltid lite berörd av att läsa dina texter om henne. Hoppas så av hela mitt hjärta att allt kommer att bli bra för henne och för er <3 Hoppas att det på något vis bara löser sig av sig själv, att ni ska slippa en operation och att ni får leva som en familj helt fritt från all oro… Kramar på dig och er Gabriella, och ha en superfin dag <3
Finaste Agnes <3 <3 och jag blir så berörd av alla fina och varma kommentarer du lämnar här inne. Betyder så enormt mycket och jag blir lika glad varje gång, kram kram <3
Hon är ju verkligen så söt att man smälter. Trots att vi har 3 tjejer där vår yngsta är 10 månader och vår äldsta 3,5 år så kan jag inte annat än att längta efter att få vara gravid och att få bebisgosa lite till. De växer ju upp så himla snabbt! Och visst blir det bara roligare och roligare – jag ÄLSKAR att vara mamma! 🙂
Kram och vad skönt att det var oförändrat <3
Förstår det! Man tröttnar aldrig på att ha en bebis, kram kram <3
Samma hjärtfel som min sambo låter det som. Blåsljud upptäcktes när han var bebis men sen gjordes ingen vidare utredning på det. Hjärtfelet på honom upptäcktes när han skulle göra lumpen. Opererades då och fick en organisk klaff. 10 år senare bytte dom ut den till en mekanisk istället. 🙂
Hoppas han mår bra idag <3 kram kram
Om det fortsätter vara oförändrat, hur gammal måste hon då bli innan hon behöver opereras?
Det vet vi inte än.
Vad skönt att det var oförändrat! Hon är ju bara för söt! ❤
Jaa <3 hon är ljuvlig, kram
Heja lilla Jolie! ❤️
KRAM <3
Hej! Min son har ett liknande hjärtfel som Jolie. Vi fick reda på att det var något fel med hjärtat redan på rutinultraljudet. Så det blev många ultraljud och planerad inläggning efter förlossningen. Min pojkes aortaklaff är tvåbladig (istället för tre) vilket har orsakat läckage och en förträngning.
Det var otroligt tufft fram till att han var 3 mån. Ultraljud flera gånger i veckan och den hemska ovissheten. Men hjärtat har växt till sig, läckaget är mycket mindre och förträngningen kan man knappt ana. Det blev ingen operation men vi går fortfarande på kontroll var 6 månad. Han är drygt 2,5 år och världens gladaste och piggaste kille 😊 Till sommaren kommer ett syskon och jag är fruktansvärt nervös över hur detta lilla hjärta ser ut. Eller resten av kroppen för den delen.
Håller tummarna för er flicka! Ett tips från en som ”kommit ut på andra sidan” är att inte låta oron äta upp er. Fokusera på att det är stabilt nu. Ni kan inte påverka genom att oroa er och fundera. Kram
Vad skönt att höra att allt är bra just nu!! Får SÅ mycket hopp. Det är ju typ precis det felet hon har (nästan) <3 håller tummarna för att vi också får gå samma väg som er och att allt får bli bra.. <3 vet ni om han måste opereras något i framtiden eller är det helt lugnt så länge han mår så bra som han gör idag? Stor kram och tack för så peppande ord <3 <3
Hej!
Vill bara tipsa om en jättebra och gripande serie/dokumentär som gick på SVT 1 för några år sedan. Som handlade om hjärtsjuka barn i Sverige, deras resa som innefattade sjukhus, operation, återhämtning osv! Sååå himla bra!
Vet ej om den finns kvar dock, men prova googla om intresset finns.
Jobbar för övrigt på hjärtintensiven dock för vuxna! Men stöter på detta hjärtfel ofta! Allt kommer bli hur bra som helst! Men förstår ovissheten, speciellt när det gäller ens barn!
Stort lycka till med allt!
Kram
Tack för tips <3 <3 kram kram
SÅ skönt att det var oförändrat!!
Kram <3
Jamen ellerhur <3 kram kram
Hej! Vår familj har bett för er och er lilla prinsessa❤️❤️ Här sitter jag gravid med nr 3 i v 17, tycker synd om mig själv och längtar tills dagen jag slutar spy igen. Men det är inget problem jämfört med er verklighet just nu. Ta hand om er och och gläds över att hon mår bra just nu oavsett vad framtiden bär! Många styrkekramar.
Fina du, tusen tack <3 <3 hoppas du får må bättre snart. All kärlek <3
Härligt att hon håller sig stabil 🙂 Försök att njuta så mycket ni kan av detta positiva besked, vet att det inte är lätt att hålla oron stången. Kram!
Tack fina du <3 kram
Skänker er all styrka o lycka❤❤❤❤
KRAM <3
Kan inte ens föreställa mig hur ni mår och känner. Blir tårögd bara jag tänker på det. Hon är så bedårande och jag önskar verkligen av hela mitt hjärta att det fortsätter vara stabilt. Herregud, vilken underbart söt liten tjej ni har (och er son är också så fin!). Massa, massa kramar till er. Så härligt med dagens besked om att det är stabilt!
Stor kram fina du och tusen tack för så fina ord <3 <3 blir så rörd!!<3
Min som föddes med hjärtfel, pulmonalisstenos, vilket är att klaffen inte öppnades helt. Vi fick gå på veckokontroller och när han var 5 veckor fick vi åka till Göteborg för operation. De gick in i ljumsken med en slang upp till hjärtat och öppnade klaffen med en ballong. Efter det har han mått bra, men vi får fortfarande gå på kontroller. Sista åren har det varit 3års mellanrum! Han fyller snart 8 och är nu storebror till två systrar. Förstår precis hur du känner dig, hela världen rasar samman och oron finns ständigt där. Lite än idag faktiskt, man kan nog inte riktigt släppa det.. Jag är så nöjd över sjukvården, de läkare och sköterskor i Gbg var verkligen fantastiska!!
Jag hoppas att eran dotter håller sig stark, och ni med, så klarar ni säkert er igenom detta. ❤️❤️ Kramar
Vad skönt att höra att han mår bra <3 <3 det ger mig massor med hopp. All kärlek!! Stor kram och tack för peppande ord <3
Så söt lilla Jolie är och så glad jag är att höra att allt gick bra. Tänker på er mycket och ber för er ❤️
Tack snälla du <3 kramar
Hej fina du! ❤️
Tänker så ofta på er och hoppas hoppas hela tiden att operationen kommer skjutas upp så länge som möjligt.
Detta är precis samma hjärtfel som vår son har. Känner så med dig och vet precis din oro ❤️
Önskar er allt gott 🙏🏼
Kram 💖
Tack snälla för att du tänker på oss <3 <3 hoppas att er son mår bra. All kärlek <3
Så otroligt fin liten tjej<3 Är helt säker på allt kommer bli bra. Stor kram!
Kram <3
Härligt att höra!♡
<3 <3
Fina lilla flicka! Livet är så orättvist 😔 håller tummarna för er ❤
Stor kram fina du <3
Vill se hur hon ser ut snart juuu
Hej kära du, jag har nog aldrig kommenterat din blogg men jag har en fyramånaders bebis och kan föreställa mig dina känslor (även om jag inte kan förstå helt). Förstår att det måste vara oerhört tungt, men vilken tur Jolie har som får komma till en så fin familj som er. Ta hand om er!
Tack Jossan för kärleken <3 stor kram!! Och tack för fina ord med. Betyder så mycket.
Önskar er all lycka!!!❤️❤️
KRAM <3
Fina ni, jag vet att det är jobbigt och ovisst nu, men det är ju som du skriver en enorm lycka att det är stabilt! Varje dag som går och varje ultraljud som är oförändrat är en starkare liten Jolie som klarar en operation ännu bättre! Vården i Sverige är grym!!
Tack snälla du <3 <3 betyder så mycket att du hejar på oss. STOR kram <3 Och ja, vården är fantastisk.
Det e klart det blir, bra alltså❤️ Min kompis föddes med hjärtfel, hon är nu en frisk tvåbarnsmamma, kram till er!
Så underbart att läsa det <3 all kärlek! Kram
Så fin hon är lilla Jolie.
Skönt att läget är stabilt just nu.
Styrkekramar till er <3
Tusen tack Julia, kram kram <3
Åh kan inte sätta mig in i vad ni går igenom men känner såå med er!! Sitter här med vår tredje lilla skatt på två veckor o kärleken för dessa små är helt makalös!! Hoppas o önskar er allt gott!!❤️
Åh, stort grattis <3 <3 all kärlek!
Så skönt det set stabilt ut 🙏🏼😍 Heja dig Jolie ❤️
Kram Nina <3